• Le TDAH et la dyslexie racontés

     

    La Bromontoise Julie Vincelette souhaite publier cinq volumes de sa nouvelle série destinée à aider les jeunes, et leurs proches, à traverser des situations difficiles.

    La Presse, Olivier Pontbriand

     

    Le TDAH et la dyslexie racontés<<<Karine Tremblay
    La Tribune

     

     

    SHERBROOKE) En créant le personnage de Julia Léveillée pour son premier roman jeunesse, Julie Vincelette n'avait pas prévu une suite. Mais voilà, la réaction a été forte. Et bonne. L'auteure a reçu des courriels de jeunes emballés par leur lecture. Elle a donc décidé de pousser l'aventure et la plume plus loin.

    Sa belle Julia est devenue le coeur d'une nouvelle série de romans dont le deuxième titre, Mystère au camp d'été, était publié récemment. «Je suis contente parce que c'était un pari que je faisais en publiant mon premier livre. Il y était question de schizophrénie. J'étais bien consciente que ce n'est pas le sujet le plus à la mode pour les jeunes de neuf à douze ans. Mais j'étais convaincue de la portée d'un roman pareil.»

    Si elle en était aussi certaine, c'est que l'auteure originaire de l'Estrie gardait souvenir franc de sa propre enfance. Et de sa jeunesse pas toujours rose.

    «Ma mère n'était pas schizophrène, mais lorsque j'avais 12 ans, elle a sombré dans une dépression très sévère qui a duré six ans. Elle s'est ensuite complètement remise, mais j'ai traversé mon adolescence avec une mère absente. J'interprétais ses comportements comme du désintérêt à mon endroit. Dans les faits, ce n'était pas ça. Elle était malade. J'ai mis beaucoup de temps, dans ma vie adulte, à comprendre ça. Il y a un immense tabou autour de la santé mentale. Et on oublie souvent de se mettre dans la peau d'un enfant ou d'un adolescent qui a moins de bagages pour comprendre la situation, mais qui la ressent quand même avec acuité. Il faut ajuster l'info à l'âge des enfants, mais il faut être honnête avec eux. Lorsque j'étais jeune, s'il y a une chose que j'aurais aimée, c'est qu'on me dise la vérité, qu'on m'explique, qu'on réponde à mes questions.»

    En pensant à d'autres enfants qui, peut-être, vivaient une épreuve similaire à la sienne, elle a imaginé le personnage de Julia, une pétillante jeune fille qui détient des pouvoirs magiques et qui se voit confier des missions secrètes. Lesdites missions l'amènent à comprendre ce que traversent les copains en difficulté qu'elle croise.

    «Ce qui fait toute la différence, pour un enfant, c'est de se sentir compris. Sans être didactique, j'essaie de semer un peu de compréhension à travers mes romans, de donner de l'espace à la compassion et à la tolérance. Le personnage de Julia permet ça», mentionne l'auteure, qui est aussi maman de deux filles de 8 et 11 ans.

    Dans Mystère au camp d'été, elle aborde la question du trouble du déficit de l'attention avec hyperactivité (TDAH) et de la dyslexie. Le sujet s'est un peu imposé de lui-même : celle qui a été physiothérapeute avant de devenir représentante pharmaceutique a eu maintes formations sur le sujet au cours des dernières années.

    «On parle peu de ce qu'est le quotidien pour un enfant qui a des troubles d'apprentissage ou un TDAH. C'est là que j'avais envie d'aller. Pour chaque sujet, je consacre énormément de temps aux recherches, je rencontre des familles qui connaissent la problématique de l'intérieur. Ça me permet d'ancrer mon récit dans le réel», dit la romancière, qui prévoit boucler sa série en cinq volumes. Déjà, le troisième est terminé.

    «Julia commencera l'école secondaire. Il sera question d'anxiété, un fléau très répandu», dit l'auteure, qui souligne aussi l'existence de fiches pédagogiques disponibles en ligne.

    «Le but, c'est d'entrer dans les écoles, de donner un coup de pouce aux parents et aux enseignants. Mon plus grand rêve, c'est de vivre de ma plume, éventuellement. Je travaille fort pour que ça arrive. J'ai beaucoup de choses à dire aux enfants et aux adolescents, j'ai envie de leur donner des outils pour bâtir leur confiance intérieure», confie celle qui multiplie aussi les conférences sur la santé mentale.

    VOUS VOULEZ LIRE?

    JULIE VINCELETTE

    Les missions de Julia Léveillée : Mystère au camp d'été

    ROMAN JEUNESSE

    Éditions CARD 142 pages


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  • Je lance mon pavé dans la marre aujourd'hui , car je lis de plus en plus de Medecins qui diagnostiquent à la louche le TDAH chez les enfants et les médicamentent de même à la louche ... 
    A titre perso , je trouve que c'est un manque de respect envers l'enfant et la famille que de balancer un diagnostique à la volée sans même effectuer un minima de tests ( observation et examen clinique , 1H grand max ! )  pour appuyer et assoir une intuition professionnelle ( c'est comme ça que s'appelle un diag sans étude sérieuses ) . 
    Il serait acceptable , dans l'urgence de la souffrance de l'enfant et de l'entourage ( qu'on ne peut nier pour beaucoup certes )  , une intuition professionnelle avec aide en urgence par des PEC - mais souvent pour une PEC on bilante avant lol - , mais il faut absolument passer par la case bilans et test en differenciel pour confirmer ou non cet intuition . 
    Sans quoi toute personne avec un radar à TDAH ( j'en ai un perso , radar à TDAH si vous voulez savoir , à force d'en côtoyer lol ) peut diagnostiquer ! ET se tromper ! et medicamenter à tort ... et faire perdre du temps (précieux) à la famille et l'enfant pour comprendre vraiment et adapter la vie.

     

    Bref , c'est long OUI , mais au final c'est quand même la santé de l'enfant que le médecin met en cause en jouant juste au médium avec juste une intuition ... 
    s'il existe une procédure officielle , il y a une raison : possibilité d'autres troubles qu'un TDAH pour des mêmes symptômes MAIS prise en charge différente pour chacun !

     

    Ainsi je me permets de copier coller un extrait de conference du Dr REVOL , spécialiste du TDAH ( et précocité ) à LYON , concernant l'approche diagnostique du vrai TDAH ( comme il le dit ) :

     

    DIAGNOSTIC :

     

    Anamnèse : depuis quand ? Même in utero pour certains. Reprendre toute l’histoire depuis la crèche.
    Observation de l’enfant, même si, en consultation, du fait de la nouveauté de la situation, certains peuvent se contenir dans un premier temps, d’autant plus que la relation est duelle.
    Examen clinique : on cherche les « soft signs » : à minima, l’enfant a encore des syncinésies à 6 ou 8 ans. Il présente une impatience motrice : ne peut tenir une position donnée, yeux fermés, rester à cloche pied…
    Recueil des informations : école, maison, courriers, échelles de comportement.
    Tests d’attention :
    Stroop : des noms de couleurs sont écrits d’une encre différente (exemple : le mot « vert » est écrit en bleu) 3 couleurs sont utilisées : rouge vert et bleu. Il s’agit de dire la couleur de l’encre et non pas de lire le mot. A cette épreuve, l’enfant précoce a des stratégies comme plisser les yeux pour ne plus voir le mot mais seulement la couleur.
    Clochettes : repérer les erreurs mais surtout les stratégies.
    Tour de LONDRES.
    Trail making test.
    QI pour rechercher une précocité éventuelle ou un effondrement des items spécifiques de l’attention. On parle de profil SCAD : quand les items symboles, code, arithmétique, cube mémoire sont particulièrement touchés.
    Echelles de comportement :
    Echelle de CONNERS remplie par les parents, les enseignants. Un score supérieur à 15 est très évocateur. On accorde de 0 à 3 points par item.
    Echelle d’ACHENBACH : child behaviour (113 items)
    Si les scores de deux échelles remplies par deux personnes différentes à propos d’un même enfant ne sont pas équivalents, il faut plutôt penser à une autre cause qu’un THADA.

     

    Dans le service de LYON, les enfants sont hospitalisées deux jours, jeudi et vendredi, pour tous ces examens, ainsi qu’une recherche d’épilepsie, un bilan sanguin hépatique.

     

    Les parents ont le droit , doivent même , avoir un sens critique dans ce genre de situation ... Il n'est pas anodin de prescrire du methylphenidate ( quand ce n'est pas de la risperdone !!!!!!! ) à la volée ,juste pour tester et conforter leur diagnostique basé sur observation 20mn et intuition ... 

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  • L’INSERM a organisé et mis en ligne en 2013 un séminaire de formation qui explique, pour les parents et les enseignants, le cerveau de l’enfant, ses principales fonctions cognitives, et la manière dont elles peuvent dysfonctionner chez certains enfants “dys”.

    Destiné aux associations de parents concernées par les troubles de la cognition chez l’enfant, ce séminaire de formation est organisé à l’initiative de la Mission Inserm Associations. Il a été conçu et animé par Michèle Mazeau, médecin en rééducation, spécialisée en neuropsychologie infantile et Pierre Laporte, psychologue clinicien spécialisé en neuropsychologie, docteur en psychologie.

    seminaires-de-formation-ketty-schwartz

    seminaires-de-formation-ketty-schwartz

    seminaires-de-formation-ketty-schwartz

    Le Cerveau, organe d’apprentissage, avec Michèle Mazeau & Pierre Laporte

    Accéder à la vidéo SeminaireKettySchwartz2013

    Quelques notions de bases sur les réseaux neuronaux et la plasticité cérébrale, leurs relations avec les fonctions cognitives et les comportements.
    Interroger les bébés pour comprendre leurs compétences précoces : les fonctions cognitives présentes à la naissance
    Tout n’est pas inné, tout n’est pas acquis : le “recyclage neuronal”
    La cognition sociale, une fonction fondamentale dans le développement du bébé

    Le langage oral, avec Michèle Mazeau

    Accéder à la vidéo SeminaireKettySchwartz2013

    Les fonctions du langage
    Langage et parole lLa “boite à outils” dont disposent les bébés
    Le mamalais, le babillage….
    Les troubles du développement du langage

    Le langage écrit, avec Michèle Mazeau

    Accéder à la vidéo SeminaireKettySchwartz2013

    La conscience phonologique
    L’organisation du regard et l’identification des mots
    Les voies de la lecture
    Les troubles de l’apprentissage de la lecture

    Le geste, avec Michèle Mazeau

    Accéder à la vidéo SeminaireKettySchwartz2013

    Un programme d’action : de l’intention au passage à l’acte
    Les neurones miroirs et l’imitation
    Une “boites à outils” innée et universelle
    Transmission des gestes culturels : les praxies
    Lenteur fatigabilité et double tache

    Les fonctions attentionnelles, avec Pierre Laporte

    Accéder à la vidéo SeminaireKettySchwartz2013

    Le système attentionnel : alerte, vigilance, attention soutenue, attention partagée, contrôle attentionnel
    Filtrer et rehausser les informations pertinentes, inhiber les distracteurs
    Orientation exogène ou endogène de l’attention
    Les troubles de l’attention

    Les fonctions mnésiques, avec Pierre Laporte

    Accéder à la vidéo SeminaireKettySchwartz2013

    Traces mnésiques, synapses et neurones
    Les mémoires transitoires dont la mémoire de travail et les mémoires à long terme
    Développement de la mémoire : repères chronologiques
    Les troubles du développement de la mémoire chez l’enfant

    Les fonctions exécutives, avec Pierre Laporte

    Accéder à la vidéo SeminaireKettySchwartz2013

    Un chef d’orchestre pour :
    inhiber les réponses automatisées
    une bonne flexibilité cognitive
    planifier, organiser, contrôler l’action…
    Les troubles des fonctions exécutives

    Conclusion, avec Michèle Mazeau

    Accéder à la vidéo SeminaireKettySchwartz2013

    Plasticité /vulnérabilité cérébrale
    Les compétences précoces, les compétences apprises
    Repérer précocement et diagnostiquer
    la double tâche / double peine


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  • Le deuil de l'enfant normal

    Le deuil de l'enfant "normal" ou la mort de l'enfant parfait et idéal (Cohen) 

     

    Apprendre l'handicape de son enfant c'est tomber dans un trou noir. Tout s'effondre et on tente de ramasser les morceaux. Les petits rêves que nous avions déjà pour notre enfant prennent l'eau.

    Notre bulle éclate. Notre vie à jamais chamboulée. La terre arrête de tourner.

    L'inimaginable est possible et comment accepter l'inacceptable ?

    La douleur est réelle. L'orage plane et tombe souvent.

    Le deuil de l'enfant "normal" existe. Il existe car je l'ai vécu, comme beaucoup de parent. C'est souvent un processus long et laborieux d'une durée et d'une intensité qui varie d'un parent à l'autre. Chacun son rythme.

    Nos enfants sont bien souvent perçu, pour nous les parents, comme une extension de soi un ou prolongement de soi (Gordeuk). Si nous prenons cela en compte nous comprenons mieux l'intensité des réactions parentales. Donc souvent les papas et les mamans qui mettent un enfant handicapé au monde se sentent  coupables, lésés, inadéquats et se dévalorisent.  

    Dans la littérature, le deuil de l'enfant "normal" est souvent décrit comme un deuil "quotidien"; c'est à dire qu'il n'est jamais tout à fait terminé. Certain parle de chagrin chronique.

    C'est un deuil qui ressemble beaucoup à celui du "deuil d'un être cher" en ce qui concerne les étapes.

    Et c'est lorsqu'on nous apprend que notre enfant est, et restera handicapé et différent que nous passons par ces phases. Il n'y a pas de normalité. Les étapes peuvent être vécues dans l'ordre ou le désordre.  Un jour nous pouvons passer à l'étape de "l'Adaptation" et la semaine suivante nous retournons faire un petit tour dans la phase du "Désespoir". Nous vivons de la culpabilité, parfois de la honte. Nous passons par toute la gamme des émotions.

    Les deuils se vivent de façon très personnelle. Souvent les papas et les mamans ne suivent pas le même rythme et ne s’accompagne pas dans les différentes phases. Ce qui est tout à fait normal. Il faut être indulgent envers vous-même et votre conjoint (e). Pour le couple commence alors  un défi de taille.

    Nous cherchons à savoir, à comprendre et souvent c'est le brouillard.

    Entourez-vous, ne restez pas seul(e).  Aller chercher de l'aide: c'est la clé !

    L'aide est disponible auprès de votre CLSC, les organismes, la clinique pédiatrique de votre enfant, votre médecin, familles et amis.  Les réseaux sociaux ne sont pas négligeables. Vous y trouverez ce que vous avez besoin comme soutien.

     

    Le deuil.jpg
                                              Image: Sylvain Benoit

    Les étapes du deuil sont;

     

    1) Le Choc

    C'est un choc même si souvent nous pouvions nous en douter. Lorsqu'on nous dit que  l'enfant que nous avons tant idéalisé est différent, la douleur est réelle. Parfois on perd même le sens de la réalité. Personne ne met un enfant au monde en songeant qu'il y a X % de chance qu'il soit handicapé. J'ai lu et entendu souvent qu'une fois le diagnostic annoncé le parent perd totalement le fil de la conversation. Souvent il ne se souvient de rien, ou de peu de chose que le médecin lui a dit lors de cette première rencontre. C'est recevoir un coup en plein cœur, un coup parfois inattendu.  Le choc de l'annonce du diagnostic amène une explosion d'émotions ou même une "indifférence apparente". Peut alors s'installer la peur, la révolte et l'agressivité. (Drotar)

     

     2) Le Déni, la négation

    Période de confusion. La souffrance ici porte à nier la condition de l'enfant. On refuse de croire. On cherche parfois d'autres expertise médicales, d'autres avis. Le parent dans le déni minimisera l'état de l'enfant. C'est trop douloureux et le cerveau n'accepte tout simplement pas la réalité. On se dit qu'il va guérir. On se dit que l'équipe médicale est pourrie. Nous croyons que c'est une erreur de diagnostic. Nous nous disons qu'il y a pire que cela dans la vie et que rien n'est si grave finalement et que tout ira très bien. 

     

    3 )La Détresse (désespoir)

    Il y a une prise de conscience. Cette prise de conscience se fait dans la colère, l'anxiété et le désespoir. (Young)

    Le parent comprend ici que l'enfant est affligé d'une différence, d'un handicap ou conditions spéciales. On comprend tout à coup l'injustice qui a frappé notre enfant.  Commence les   "Pourquoi moi ?"    "Qu'ai-je fait ?"

     

    4) L'Adaptation

    On accepte en principe les limites de notre enfant et la routine s'installe. On accepte que nous puissions avoir besoin des autres. Cette phase est un "répit" entre la détresse et la réorganisation de notre vie.

     

    5) La Réorganisation ou l'Acceptation

    Ici nous reconnaissons totalement la réalité de l'enfant handicapé. Reconnaissances des potentiels comme des besoins spécifiques. L'enfant prend sa place au sein de la famille.

     

    Pour ceux qui se demande: Est-ce possible d'accepter l'inacceptable ?

    Je dis Oui !  Nous finissons par accepter. Nous finissons par nous adapter.

    Mais "Acceptez" ne veut pas dire nécessairement ne plus pleurer.

    Il y a des moments qui vous rappelleront que votre enfant est handicapé; car parfois nous oublions qu'ils le sont. Plusieurs périodes "charnières", viendront dans votre vie de parent d'enfant différent, et ces moments seront douloureux et ce, même si vous avez fait votre deuil.

    Ces étapes normales de la vie sont.....

    L'âge où la parole est appelée à s'installer

    Le moment où il devrait faire ses premiers pas

    La rentrée scolaire

    La puberté (lorsque le corps devient plus développé que l'intelligence ou vice versa)

    L'âge ou les amis conduisent une voiture

    L'âge d'avoir un copain ou une copine

    L'âge où il devrait déménager dans son premier appartement

    Se marier, avoir des enfants.....

     

    À suivre...... décortiquer les phases du deuil est ses effets.

     

    Une amicale demande: Respecter mon droit d'auteur et ma création. Cela signifie que vous inscrirez mon nom en entier si vous utilisez une copie ou un même un bref passage de mes écrits. Je vous remercie de votre délicatesse. Pour les photographies, je demande une permission spéciale si vous les copiées.


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  • Beau témoignage de cette maman Il rejoint mon article sur le "Deuil de l'enfant normal" (Autiste Sylvie Desjardins)

    L’acceptation du diagnostic

    Julie CremadesNotre lutte est une bataille quotidienne de chaque instant avec des étapes déterminantes. Et l’une d’elle a été pour moi, une étape rapide. Pour mon conjoint, une étape longue et douloureuse: l’acceptation du diagnostic, mais surtout de la différence de sa fille.

    Suite au comportement de notre fille, la première idée du pédiatre fut une surdité. Dès tout les examens passés, et les bons résultats donnés, j’ai su qu’il y avait autre chose.

    En rentrant à la maison, en trois heures sur internet, j’ai compris et accepté de suite, que ma fille était autiste. J’avais même fait le test MCHAT, qui montrait cinq sur six réponses « mauvaises ». Et en lisant les témoignages, j’ai su qu’il fallait commencer de suite la prise en charge, et ne pas attendre.

    Mais pour son papa, l’histoire fut autre. Dès qu’il a su que sa fille entendait bien, il a été soulagé. Ouf, sa fille, grande prématurée, prenait juste son temps. Il fallait la laisser tranquille. Et là, j’ai su qu’on allait vite savoir si notre couple était aussi solide que je le pensais ou non…

    Il m’a fallu cinq mois. Ce n’est rien dans une vie, mais dans une prise en charge de l’autisme c’est très long. Il refusait tout rendez-vous, toute piste, ne m’aidait dans aucune démarche et pensait que j’en faisais trop. Moi, je ne dormais plus, et j’avais des brûlures d’estomac terribles, car j’étais coincée entre l’homme que j’aimais et sa fille. Ne voulant briser ni l’un ni l’autre, mais ayant conscience de l’urgence de la situation…

    Ce qui nous a sauvé? Des vacances au ski avec des amis. Des vacances extra, mais aussi en cohabitation complète avec leur fils, plus jeune que Maëlys de quelques semaines. En rentrant, mon homme m’a dit qu’il avait passé des vacances magnifiques, mais qu’il avait aussi prit la plus grosse « baffe » de toute son existence.

    De ce jour, tout a changé. Les démarches se sont faites à deux, on a bataillé et soulevé les montagnes à deux, et pris les décisions à deux. Et c’est ainsi que, six mois plus tard, Maëlys a commencé sa vraie prise en charge.

    Plus de quatre ans ont passé, et mon conjoint est un papa en or. Autant pour sa grande fille autiste de haut niveau, que sa petite dernière neurotypique et précoce. Et, je crois qu’on peut le dire, notre couple est solide.

    L’acceptation peut être rapide ou longue, difficile ou un peu moins. Mais elle est une étape primordiale à la prise en charge de nos enfants. Oui, ils sont nés autistes et le resteront toute leur vie. Mais on peut les aider, et les faire avancer. Mais pour ça, il faut l’accepter.

    Cela n’empêche pas, que lorsque j’ai reçu ma première notification MDPH reconnaissant ma fille « handicapée » et le premier diagnostic officiel d’autisme, j’ai pleuré. Accepter ne veut pas dire ne pas en souffrir, pour elle et son avenir.


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