• AEEH : Les trucs à savoir pour un dossier en béton

    Par Enfants Différents dans Les lois et décrets HAS le 11 Juillet 2014 à 11:32

    AEEH : Les trucs à savoir pour un dossier en béton

     

    AEEH : Les trucs à savoir pour un dossier en béton

     

    Le Petit Prince a Dit : « C’est quoi l’AEEH ?  »

    C’est l’Allocation d’Éducation de l’Enfant Handicapé, en gros, il s’agit d’une aide financière pour les dépenses occasionnées par un handicap en général et en ce qui te concerne, par le fait que tu soies autiste.

    J’avais donc mon enveloppe sous le bras avec le certificat médical à faire remplir par le médecin du CMP et je suis tombée de ma chaise quand ledit médecin m’a expliqué deux-trois trucs.

     

    Quel parent n’a pas besoin de l’AEEH ? Moi en tout cas, oui. Parce que j’ai arrêté de bosser pour m’occuper de mon fils, que du même coup mes revenus ont baissé drastiquement, et que si je ne faisais pas tout ça, il faudrait que je paie quelqu’un pour s’occuper de mon fils à ma place. Pour moi, ce n’est pas concevable : ça dérogerait complètement à mon côté « maternant » qui est une de mes caractéristiques principales. Par contre, je comprends parfaitement que ce ne soit pas le cas de tout le monde : il est complètement justifié de s’épanouir dans le travail et d’avoir recours à une tierce personne pour s’occuper de son enfant autiste. Bref, chacun fait comme il veut ou comme il peut.

    Le projet de vie à rédiger

    Moi, j’ai vraiment besoin de l’AEEH. Mes arguments sont les suivants (piochez dedans, tournez-les à votre sauce, vous allez voir, on a tous quasiment les mêmes) :

    • Parce que mon fils ne peut pas aller en permanence,  je suis obligée de l’amener à 10h en cours quand il commence à 10h et d’aller le chercher à 16 h s’il fini à 16h. La permanence, c’est l’incertitude, le bruit, l’inconfort, on ne va pas lui imposer ça. Donc soit c’est moi qui gère, soit c’est une nounou. Du coup, c’est moi. Donc je dois être disponible pour lui.
    • Parce qu’il ne prend pas les transports en commun : bruit, inconfort, possibilité de perte de repère, stress etc, idem : on ne va pas lui imposer ça non plus.
    • Parce que je ne peux pas le laisser seul face à ses devoirs : il lui faut une aide quotidienne pour les leçons et je m’y colle et l’air de rien, ça prend du temps.
    • Parce que le laisser seul à la maison en mon absence est une hérésie.
    • Parce qu’en cas de crise, ou de problème, il lui faut quelqu’un en qui il ait confiance pour parler : là, c’est moi aussi.
    • Parce qu’avec l’AEEH,  il y a un truc qui va de pair, c’est l’AVS : sans AEEH, on peut faire une croix sur l’Assistante de Vie Scolaire et ça, ce n’est pas possible parce qu’il en a trop besoin en classe.

    Bref, ces arguments là, vous pouvez vous en servir dans le projet de vie que l’on nous demande de remplir à chaque renouvellement et si c’est votre première fois, allez-y, martelez les besoins de votre enfant, parce que désormais, l’AEEH va être de plus en plus difficile à obtenir.

    Le projet de vie est un truc super dur à remplir au début, parce qu’avec un enfant autiste, clairement on ne sait pas de quoi l’avenir sera fait, donc se projeter pour inventer un avenir radieux est difficile : il ne faut pas hésiter à le dire ! Dites combien il vous est difficile de vous projeter parce que :

    • votre enfant est non verbal
    • que l’école n’en veut pas
    • que personne ne le prend en charge
    • que le regard des autres est difficile
    • etc.

    Ensuite il faut quand même montrer que vous voulez changer la donne  :

    • vous aimeriez trouver une prise en charge psycho-comportementale comme ABA ou TEACCH mais ce n’est pas remboursé par la Sécurité Sociale
    • vous avez trouvé une super Psychomotricienne mais ça coûte cher
    • Que vous envisagez des activités qui le fassent progresser comme l’équitation
    • Que vous continuez de chercher un établissement qui puisse l’accueillir dignement
    • …etc

    Bref, il faut montrer que vous êtes proactif et cherchez des solutions pour aider votre enfant. Pas de bol, ces solutions coûtent cher. Montrez que vous vous battez pour votre enfant et que vous ne lâcherez pas le morceau, et que vous n’y arriverez pas sans le soutien de la MDPH.

    Si vous avez des difficultés pour rédiger votre Projet de Vie, un proche pourra peut-être vous aider. Personnellement,  je le fais sur traitement de texte, je l’imprime et le joins au dossier, car il n’y a pas assez de place dans l’espace réservé. Moi, je m’étale !

     Les Frais Supplémentaires

    C’est là qu’il faut faire attention : à partir du moment où vous avez engagé des frais liés à l’autisme de votre enfant, il faut les mettre dans cette rubrique et ne pas hésiter à joindre les justificatifs (factures). Je pense à :

    • Frais d’orthophonie ( si votre enfant n’est pas au 100%)
    • Frais de Psychomotricité
    • Achats de jeux/logiciels pour aider l’enfant dans son éducation
    • Frais de prise en charge « psy »
    • Frais de loisirs
    • N’oubliez pas les frais de transports liés au déplacement pour amener l’enfant à ses séances

    Je ne dis pas que tout sera pris en compte, mais il vaut mieux blinder le dossier.

    Le Certificat Médical

    C’est là que je suis tombée de ma chaise. Le Médecin du CMP a accepté de me remplir tout de suite le fameux certificat médical. Et là, il m’a dit 3 choses qui m’ont fait froid dans le dos :

    1. C’est presque en retard que d’envoyer maintenant la demande de renouvellement, et je risque d’avoir un temps d’attente entre la fin de la période précédente et le début du renouvellement…. et pourtant c’est en septembre…
    2. Dans la section Pathologie Principale du Handicap : il ne faut pas mettre Asperger, parce que sinon la MDPH risque de refuser une aide ! Oui, sachez-le, il ne fait pas bon d’être Asperger pour la MDPH, parce qu’ils considèrent qu’ils n’ont pas besoin de traitement particulier. Donc il faut mettre Autiste.
    3. Dans la section Traitement, prises en charge thérapeutiques, il faut mettre
    • Nécessité d’une AVS à raison de X heures par semaine pour la bonne insertion de l’enfant au sein de l’établissement
    • Education et présence parentale nécessaire
    • Et après tout ce qui est bien entendu indispensable au bien être de l’enfant comme les différentes prises en charge préconisées

    Donc si vous pouvez jeter un oeil sur le certificat médical et glisser deux mots au médecin avant qu’il le remplisse, c’est mieux…

    S’il s’agit d’un renouvellement, la MDPH demande des compte-rendus des différentes prises en charge de l’enfant, juste histoire de s’assurer que l’enfant va bien à ses séances et qu’il en a vraiment besoin. Donc il faut anticiper cette demande et la demander à tous les professionnels qui s’occupent de votre enfant, sinon ils vont vous la réclamer ce qui décalera d’autant les futurs versements.

    Ne vous inquiétez pas, c’est rétro-actif, mais quand même il vaut mieux que tout soit bétonné dès le début comme ça on évite les désagréments.

     

    Bref voilà, n’hésitez pas à me poser des questions si vous avez besoin d’aide pour remplir le dossier, et donnez-nous vos tuyaux s’il y en a qui marchent pour bénéficier d’un complément de l’AEEH.


    votre commentaire

  • Qu'est-ce qu'une stéréotypie?

    Par Enfants Différents dans Autisme et TED le 10 Juillet 2014 à 15:09

    Qu'est-ce qu'une stéréotypie?

     

    Qu'est-ce qu'une stéréotypie?

     

    Qu'est-ce qu'une stéréotypie?

     
    Une stéréotypie est une tendance à répéter les même gestes, paroles ou comportements.
     
    Il existe plusieurs formes de stéréotypies :
     
     
    • Les stéréotypies motrices, où l'on y retrouve les mouvements tel que le flapping, les mouvements de balancement du corps, les mouvements répétés des doigts, les tournoiements ainsi que les maniérismes moteurs qui sont des attitudes ou mouvements du corps figés, crispés et non habituel (par exemple une démarche hors du commun, particulière, bizarre...)

    • Les stéréotypies liées aux objets, où la personne utilise de manière répétée un objet sans prendre en considération la fonction de celui-ci (elle le prend, le tapote, le fait tourner...). Cet attachement se fait sur un objet particulier (une montre, une petite voiture, un jouet... que la personne emporte toujours avec elle) ou une partie d'objet en se préoccupant que d'un détail de l'objet (comme les roues de voiture par exemple).

    • Les stéréotypies vocales, avec des reproductions répétés de sons ou de vocalises, ou des reproductions répétées de sons, de mots ou de phrases entendues par un proche ou par une source sonore quelconque (vidéo, radio,...). Cette reproduction à l'identique (avec la même intonation) est appelée écholalie.

    • Les stéréotypies sensorielles, où la personne recherche de manière répétées des stimulations particulières et où elle peut rester focaliser sur celles-ci pendant longtemps. Ces stimulations peuvent être visuelles (lumières, couleurs particulières,...), auditives (bruits de ventilateur, fréquences de sons,...), tactiles (flairer certains objets, porter des objets à la bouche, chercher certaines textures,...). La recherche de stimulations olfactives et gustatives est moins fréquente, tout du moins elle est moins observable.

    • Les rituels sont des séquences d'actions stéréotypées, c'est à dire une suite de comportements organisés dans le temps et réglés selon un code fixe, à certains moments de la journées et reproduits tous les jours. Ces comportements ritualisés entraînent une résistances au changements, en effet tout bouleversements à l'ordre fixé peut générer des réactions vives de la part de la personne. Les rituels sont intégrés depuis peu dans le domaine des comportements stéréotypés. Il s'agit par exemple de fermer des portes, d'aligner des objets,...

    • Les compulsions et les contrôles de l'environnement, qui correspondent à la répétitions d'actions, souvent peu complexes, qui visent à obtenir quelque chose de perfectionnée (recherche de propreté extrême, mesures de vérifications, de comptages,...) et qui visent à attirer de manière répétée l'attention sur soi (contrôles de la conversation par exemple).

    • Les centres d’intérêts restreints, où la personne se focalise sur des sujets ciblées et spécifiques, limités en nombre et parfois inhabituels. On y retrouve aussi des idées fixes, ou des obsessions, qui reflètent des pensées revenant de manière répétées ou intrusive.

    • Les comportements auto-agressif et hétéro-agressif, qui sont des comportements moteurs stéréotypés dirigés vers le propre corps de la personnes, vers autrui et vers un objet et qui sont la source de douleurs et/ou de blessures plus ou moins graves. L'auto-agressivité peut être, par exemple, de se ronger les ongles, de mâchonner, de ses caresser, de se gratter, de se cogner contre les murs, de se mordre,...L'hétéro-agressivité peut être de pousser quelqu'un, de le taper, de le brutaliser, de le mordre, ou de jeter les objets à terre, de les casser,...

    Cette catégorisation des comportements stéréotypés reflète la multitude des formes comportementales que l'on peut classer dans ce domaine. On comprend donc bien qu'il n'est pas si simple de classer toutes ces topographies et que celles-ci peuvent être confondues et/ou associées. La structure d'une stéréotypie est difficile à déterminer, et c'est l'une des raisons pour laquelle les auteurs divergent dans leurs définitions.
     
     

    votre commentaire

  • Autisme : n’attendez pas la puberté…

    Par Enfants Différents dans Autisme et TED le 9 Juillet 2014 à 19:28

     

    Autisme : n’attendez pas la puberté… Version imprimable Suggérer par mail
    22-11-2009
    autisme et pubertéMutation du corps, éveil du désir sexuel… Les bouleversements de la puberté sont souvent source d’angoisse pour un jeune autiste. Mais une préparation appropriée peut l’aider à mieux vivre cette période.

    Au moment de la puberté, une poussée hormonale déclenche des pulsions sexuelles chez les adolescents. Les jeunes autistes, filles et garçons, n’échappent à la règle, et leur besoin est identique aux autres. « Néanmoins, leur défaut d’expérience sociale les empêche de s’inscrire dans une relation », précise Patrick Elouard, psychologue, directeur du CCIFA 64(1), « hormis quelques rares cas de syndromes d’Asperger et d’autistes de haut niveau, le désir sexuel ne peut aboutir alors qu’à la masturbation. »

    Or cette pratique induit parfois des comportements socialement inadaptés tant il est difficile pour un autiste de discerner ce qu’il peut faire ou ne pas faire : un adolescent qui se masturbe en public par exemple (dans un magasin, une salle de classe). « Ne punissez pas votre enfant », recommande Patrick Elouard, « expliquez-lui que ce n’est pas admis dans cet endroit, mais qu’il existe des endroits et des moments appropriés (la chambre, la salle de bain). Selon son mode de communication (pictogrammes, images), mettez en place un signal qui associera un lieu et un moment dédiés à la masturbation ».

    Comment préparez votre enfant à cette métamorphose ? Comment éviter les comportements socialement inadaptés ? S’il se fait mal, comment réagir ? Vers qui se tourner ?

    votre commentaire

  • Motricité fine : les méthodes pour aider votre enfant

    Par Enfants Différents dans les spécialistes et les professionnels le 9 Juillet 2014 à 19:27
    Motricité fine : les méthodes pour aider votre enfant Version imprimable Suggérer par mail
    17-04-2010
    photo troubles des gestesIl peine à fermer une porte, ne sait pas boutonner sa chemise, ni saisir un gobelet. En psychomotricité, le travail portera sur la mobilité manuelle et la coordination œil/main. Avec son kiné, il apprendra à moduler son tonus musculaire. En ergo, il sera mis en situation pour mieux affronter le quotidien. 10 professionnels (issus de disciplines variées) et 6 parents-témoins apportent leur expertise sur les rééducations qui peuvent l’aider.

    Le rôle de la psychomotricité

    Travailler la prise en main
    En séance de psychomotricité, le travail portera d’abord sur la mobilité manuelle. L’idée est d’entraîner ou de réactiver le mécanisme d’ouverture et de fermeture des doigts sur l’objet, la dissociation et la rotation des doigts. La rééducation implique aussi d’adapter son geste en fonction de la forme et de la taille de l’objet. « Nous cherchons avec l’enfant la meilleure manière de saisir un objet pour rendre le geste le plus facile et le plus efficace possible, explique Sophie Allard, psychomotricienne. Cela passe par des jeux qui font intervenir la paume, le pouce et les doigts : on ramasse, on tient, on lâche, on empile, on encastre, etc. » Un travail complété en ergothérapie par des mises en situation filmées, comme l’explique Gwénaëlle Lefévère : « Je filme l’enfant en train de saisir une grosse vis de Meccano, par exemple. Je lui montre la vidéo, je lui demande si son geste est perfectible, et on y retourne ! »

    Le point de vue du kinésithérapeute

    Stimuler les sens
    La dextérité ne se résume pas à bien saisir, il faut aussi savoir moduler sa force (pression, contraction). « Chez les enfants porteurs de troubles sensorimoteurs, la qualité des informations transmises au cerveau par les sens est affectée, note Jean-Claude Riou, kiné-conseil au sein de l’AFM. En réponse, le réglage du tonus musculaire est donc approximatif et les gestes sont mal dosés. » La kinésithérapie permettra d’entraîner le système sensoriel de l’enfant en le mettant par exemple au contact de textures diverses (du riz, de la semoule, des billes, des balles en mousse, des ballons de baudruche) ou de températures variées. De cette façon, les informations transmises au cerveau vont s’affiner et la réponse musculaire sera plus appropriée.

    Les astuces de l’ergothérapeute

    Coordonner ses gestes
    « En ergothérapie, la plupart des exercices dédiés à la coordination des gestes convergent vers un seul objectif : faire prendre conscience à l’enfant que ses deux mains peuvent agir indépendamment et que ce savoir-faire lui sera utile au quotidien, note Gwénaëlle Lefévère. Nous utilisons une approche progressive en augmentant la difficulté au fur et à mesure : emboîter-déboîter, transvaser, enfiler des perles, visser-dévisser… » Le principe est le même pour la coordination œil-main : « On propose d’abord à l’enfant de pointer un objet du doigt. Lorsque ce geste est acquis, on lui demande de pointer l’objet, puis de le saisir, et de le déplacer en le suivant des yeux, etc. »

    Retrouvez la suite de cet article dans notre dossier consacré aux « Troubles du geste » dans Déclic n°135 (mais-juin 2010)
    avec aussi :
    • Une interview de Michèle Mazeau, médecin de rééducation, spécialisée en neuropsychologie infantile, qui explique « Pourquoi (et comment) se préoccuper des troubles du geste » ;
    • Les astuces et les conseils d’une ergo, d’une psychomotricienne, d’un orthoptiste, d’un kiné, d’une graphothérapeute, d’une neuropsychologue si votre enfant « ne sait pas s’organiser », « bouscule ou casse tout », « lit très mal », « écrit de façon illisible », « ne sait pas se servir de l’ordinateur » ;
    • Un focus sur les causes possibles du trouble en fonction des symptômes ;
    • Un tour d’horizon des méthodes et concepts rééducatifs à connaître : Pető, Snoezelen, l’intégration neurosensorielle, Affolter, le concept Bobath,  Fransya, Ouros, ABC Boum etc. ;
    • Les témoignages de parents d’enfants porteurs de troubles du geste, qui racontent leur parcours de rééducation ;
    • Une présentation de jouets qui peuvent aider votre enfant à surmonter ses difficultés ;
    • Des idées d’exercices « à faire à la maison ».

    votre commentaire

  • Autisme et handicaps associés

    Par Enfants Différents dans Les liens le 9 Juillet 2014 à 19:25

     

    Autisme et handicaps associés Version imprimable Suggérer par mail
    03-07-2010
    autismeDes signes d’autisme très visibles peuvent focaliser l’attention et retarder le diagnostic de certains syndromes génétiques : Angelman, Cornelia de Lange, Prader-Willi, myopathie. Inversement, un autisme peut passer inaperçu et ne pas être pris en charge car on a attribué les problèmes de l’enfant à son handicap le mieux repéré. C’est le cas, notamment, avec la trisomie 21 ou des handicaps sensoriels.

    Le cas de la cécité
    Les troubles autistiques se retrouvent avec une incidence plus haute que la normale chez les enfants souffrant de cécité congénitale, et spécialement chez ceux qui présentent une prématurité rétinienne.

    Avec la trisomie 21
    Les études épidémiologiques montrent qu’il existe sans doute des facteurs de risque entre trisomie 21 et autisme. Dans tous les cas, il convient d’être particulièrement vigilant pour poser un diagnostic précoce.

    Autisme et X fragile
    Les enfants atteints par le syndrome du X fragile présentent souvent des troubles apparentés à l’autisme (évitement prononcé du regard, persévérations, hypersensibilité aux stimuli sensoriels, stéréotypies).

    Parents d’enfant autiste, atteint du syndrome d’Asperger ou autre forme de trouble envahissant du développement, vous trouverez dans le guide déclic "Mon enfant est autiste " tous les conseils dont vous avez besoin pour accompagner votre enfant.

    votre commentaire