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Un centre de ressources s'adresse à tous les publics concernés par l’autisme et les autres troubles envahissants du développement :
- Les enfants, les adolescents et les adultes avec trouble autistique ou autre TED
- Les familles des personnes autistes et les associations de familles ou de personnes TED
- Les professionnels des secteurs sanitaire et médico-social, de l’Education Nationale, des loisirs…
- Les organismes et les institutions comme les MDPH, l’Education Nationale, les centres de formation, les universités, les collectivités territoriales et administrations déconcentrées de l’Etat…
« Un centre de ressources est animé par une équipe pluridisciplinaire, spécialisée et expérimentée sur le syndrome autistique, mettant en oeuvre des actions de diagnostic précoce, de recherche, d'aide, de soutien, d'information, de formation, de conseil et d'expertise auprès des familles et des professionnels médico-sociaux et de santé.» L’autisme : évaluation des actions conduites (1995-2000) – rapport au parlement
« Les CRA, dont la mission s'exerce à l'égard des enfants, adolescents ou adultes concernés, n'assurent pas directement de soins, mais sont en articulation avec les dispositifs de soins, comme avec les dispositifs médico-sociaux concernés. »Chaque centre de ressources autisme (CRA) offre à ces différents publics :
- Informations, conseils et orientations aux personnes TED et à leurs familles
- Appui à la réalisation de diagnostics et d’évaluations aux enfants et adultes
- Informations, conseils et formations aux professionnels
- Accès à un centre de documentation
Chaque centre de ressources participe également à des travaux d’études et de recherche et à l’animation d’un réseau régional dans le domaine de l’autisme et des TED. Ces missions ont été définies par la circulaire de mars 2005 et confortées parle plan autisme 2008-2010. Pour les réaliser, les CRA, structures médico-sociales au sens de la loi 2002-2 (article L.312-1 du code ASF), s’associent à des équipes sanitaires de leur région.En 2009, vingt quatre CRA sont implantés en France et dans les DOM. Ils se sont constitués en association nationale ANCRA.Si toutes les équipes répondent aux missions définies par la circulaire de mars 2005, les pratiques restent cependant diversifiées selon l’expérience et les moyens mis en œuvre.
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Signaux d'alertes
Les signes précoces sont à considérer comme des signaux d’alertes ou symptômes précurseurs présents avant l’âge de deux ans et devant déboucher sur un avis spécialisé rapide.
Ils ont été souvent décrits depuis trente ans et étudiés par les films familiaux.
Entre 0 et 1 an
Entre 0 et 1 an, il faut prêter attention à une absence de sourire social (en réponse au sourire parental), un défaut d’attitude anticipatrice (l’enfant ne tend pas les bras quand son parent s’approche), une fuite du regard, une impression de surdité (défaut de réaction aux sons ou à l’appel du prénom), un défaut de vocalisations ou une absence d’angoisse de l’étranger (peur face aux non familiers qui apparaît vers 9 mois).
Entre 1 et 2 ans
Entre 1 et 2 ans, l’absence de jeux de faire semblant, d’attention conjointe (suivre le regard de l’adulte pour regarder la même chose) et de pointage déclaratif (montrer du doigt ce qui intéresse) sont considérés comme de sérieux signes prédictifs. Il n’est pas rare d’observer aussi des attitudes contemplatives (de lumière, d’objets circulaires ) et des mouvements répétitifs (balancements, pianotage des doigts).
Des outils de dépistage comme le CHAT peuvent être utilisés pour repérer ces signes précoces et ainsi réaliser les premières observations et investigations puis proposer les premières interventions précoces.
Mais le premier signe d’alerte reste la préoccupation des parents face à l’absence de réactivité de leur enfant.
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Asperger,haut niveau, retard mental sévère, troubles du comportement
Les autistes dit de bon niveau (QI>70) ou les syndromes d’Asperger désignent des formes dans lesquelles certaines compétences sont préservées ou même supérieures à la moyenne.
Ces deux formes se distinguent entre elles par la qualité du langage qui est plus préservée dans le syndrome d’Asperger. Mais on retrouve dans les deux formes des difficultés majeures pour l’interaction sociale et les comportements stéréotypés.
A l’inverse, certains autistes présentent un retard mental sévère entravant rapidement les processus d’apprentissage. L’accompagnement très spécialisé est souvent nécessaire.
Parfois des formes compliquées sont décrites avec des troubles psychiatriques (anxiété, dépression, TADHA…) et des troubles graves du comportement.
L’hyperactivité, les troubles de l’attention, la recherche d’immuabilité peuvent être des freins pour l’amélioration des comportements sociaux.
Réaction aux stimulations sensorielles.
D'après Rapin et Tuchman, 2008 - Fonction sensorielle
Sensibilité somesthésique Hyporéactivité Insensibilité à la douleur ; automutilation ; recherche de pression profonde Hyperréactivité Intolérance à certaines textures incluant la texture des aliments Vision Hyporéactivité Méconnaissance d'obstacles , difficultés pour reconnaître les visages ; évitement du regard Hyperréactivité Perception du détail renforcé Audition Hyporéactivité Ne se retourne pas à l'appel de son nom ; manque de conscience du ton de la voix / prosodie Hyperréactivité Intolérance au bruit et à certaines fréquences ; oreille absolue relativement fréquente Fonction vestibulaire Hyporéactivité Tolérance à la position tête en bas ; tournoiement Hyperréactivité Mal des transports Goût - toucher Hyporéactivité Sentir ou lécher des personnes ou des objets ; pica Hyperréactivité Extrême sélectivité des aliments (sources : HAS - Autisme et autres troubles envahissants du développement - État des connaissances hors mécanismes physiopathologiques, psychopathologiques et recherche fondamentale - 2010 - p.58) Quelque soit la forme clinique, des interventions précoces, variées et personnalisées vont favoriser l’évolution de la personne tout au long de la vie.
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Les particularités de fonctionnement
Il faut souligner à quel point la connaissance de ce fonctionnement peut nous aider à comprendre ces troubles, à définir des programmes d’aides et à adapter leur environnement.Ces personnes développent souvent une hypersensibilité sensorielle ayant pour conséquence une perception d’odeur, de sons ou de certains détails qui les empêchent de se concentrer ou de rester en relation avec l’autre.
Les processus intellectuels sont marqués par une forte tendance à concrétiser ou à avoir recours aux perceptions visuelles ou tactiles. Ainsi les codes sociaux, les règles implicites ne vont pas de soi, ce qui engendre de l’incompréhension et de l’angoisse. La compréhension de concepts abstraits, du double sens ou de l’humour peut en être gênée. Ces difficultés seraient sous-tendues par une faible cohérence centrale et/ou un surfonctionnement perceptif et /ou un défaut de théorie de l’esprit.Défaut de théorie de l’esprit
La théorie de l’esprit est définie comme la capacité d’attribuer un état mental (par exemple : intentions, croyances, désirs) aux autres et à soi-même. La capacité d’envisager ce que les autres croient être le cas dans une situation donnée nous permet de prédire ce qu’ils vont faire. En 1985, Baron-Cohen et al. (199) ont les premiers mis en évidence un défaut de théorie de l’esprit chez des enfants avec autisme de haut niveau en utilisant un modèle adapté aux très jeunes enfants (test de Sally-Anne). Dans cette étude, les enfants avec autisme de haut niveau (n = 20) de meilleur niveau verbal et cognitif que des enfants témoins au développement typique plus jeunes que les précédents (n = 27), et que des enfants avec trisomie (n = 14), ont eu des difficultés pour réussir le test que n’ont pas eu les enfants des deux autres groupes (20 % de réussite au test pour le groupe avec autisme versus 85 % pour le groupe au développement typique et 86 % pour le groupe avec trisomie ; p <0,001) (199).
Des études ont mis en évidence une association entre les capacités de théorie de l’esprit et le niveau de développement verbal et cognitif (200). Le défaut de théorie de l’esprit n’est pas spécifique à l’autisme (198).sources : HAS - Autisme et autres troubles envahissants du développement - État des connaissances hors mécanismes physiopathologiques, psychopathologiques et recherche fondamentale - 2010 - p.62) Les émotions ne sont pas toujours perçues ou exprimées. Parfois, elles peuvent être difficilement régulées. D’où une apparente indifférence ou au contraire une réaction excessive et inappropriée.
Leurs particularités cognitives et leurs motivations pour certains domaines permettent parfois de développer des compétences élevées (musique, informatique,calcul, dessin…)Des particularités sensorimotrices sont décrites par de nombreux cliniciens (par exemple manque de tonus, marche robotisée ou sautillante, regard en coin…)
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