Votre enfant est léthargique, rêveur, lent? Les médecins ont un nouveau nom de trouble pour ça

Par Charlotte Pudlowski  

Vivre le quotidien avec un enfant autiste: ce qui aide les parents

Intérêts et passions de l’enfant

Ce qu'il faut, c'est trouver la clé. Si l'enfant est maniaque des autobus, tout doit devenir prétexte à parler d'autobus; les repas, les récompenses... Nous ça a été les personnages de Disney/Pixar.  Pierre

Il aime beaucoup Arthur L'aventurier, il peut l'écouter en boucle! C'est souvent ça sa relaxation le soir, avec un peu d'iPad. D'ailleurs, Arthur L'aventurier fait partie de sa routine depuis qu'il a environ 3 mois! Anick

Je lui achète des Legos et l'encourage dans ses passions même si ça peu sembler parfois « 'spécial »' comme faire de la cryogénie dans mon congélo avec ses bonhommes! Cathie

Les renforçateurs c'est-à-dire lorsqu'il écoute bien à l'école ou à la maison il a droit à une petite surprise allant directement avec sa passion du moment. L'an dernier,  il ramassait des Playmobils, ensuite ce fût des dominos pour fabriquer des chutes de dominos et c'est temps-ci ce sont des Legos. Un par jour pour construire une maison d'après un plan. S'il n’est vraiment pas collaborateur, on lui en enlève un... on a droit à une crise, mais il apprend vite nos limites.  Sandra

Routine

Une routine bien établie avec pictogrammes et consignes claires ainsi qu'une bonne coopération avec les gens qui gravitent autour de notre fils: professeur, éducatrice du service de garde, transport scolaire, CRDI... Jenny

Ce qui facilite aussi le quotidien, c'est une routine plastifiée avec des pictogrammes qui donne l'aperçu de la journée. La méthode PECS (communiquer avec des pictogrammes) a été bénéfique et a enrayé les crises en plus de faciliter le langage et la communication.  Pierre

Ma fille a le spectre de l'autisme et ce qui l'aide se sont les routines constantes que j’ai mises en place ainsi que les pictogrammes qui peuvent aider.  Julie

Outils

Ce qui fonctionne le plus ce sont des pictogrammes! Que ce soit pour les routines à la maison ou à l'école, pour identifier les différentes émotions ou pour lui apprendre comment gérer les différentes situations sociales qu'il peut rencontrer. Les renforts positifs aussi fonctionnent bien dans notre cas. Audrey

J'utilise beaucoup les pictogrammes avec mes 2 enfants autistes (fille et gars), tableau pour les tâches , un horaire avec des images,  un cartable d'images pour augmenter leur vocabulaire et ils vont à un CPE pour les aider à socialiser. Sophie

J'ai 2 garçons autistes en bas âge (7ans et 5 ans). Ici,  un tableau de récompenses avec des pointages, des pictogrammes, un Time timer.  Tina

Dans notre quotidien, les tablettes style iPad aident à gérer le temps, à réduire l'anxiété et à lui faire voir ce qui l'intéresse. Véro

Bébé, il y avait les gestes des Bébés Einstein qui fonctionnaient très bien, encore aujourd'hui on en utilise certains. Josée

Ma fille est dysphasique et le gars de mon chum est autiste. Ici, les deux fonctionnent avec des pictogrammes qui leur montrent le déroulement de la journée.  Chaque fois qu’ils ont fini le pictogramme, ce sont eux qui l’enlèvent.  Marie-Louise

Notre fils Kiliam, 8 ans bientôt, qui a un T.S.A. est moins désorganisé lorsque l'horaire de pictogrammes est en place, plus son chien MIRA d'assistance TED pour l'accompagner dans sa petite routine quotidienne et la tablette iPad l'aide à se concentrer, mais uniquement sur de courtes périodes, faut pas trop rêver! C'est un combat de tous les jours et nuits... Catherine et Mathieu

Les pros

Ryan,  la semaine, va dans un CPE. Il a la chance d'avoir une superbe éducatrice qu'il aime beaucoup qui est aidée également par son éducatrice du CRDI qui est une perle pour lui! Anick

Mon fils est autiste et ce qui l’aide beaucoup, c’est son chien MIRA qui l’accompagne.  Claudia

Une gardienne qui a une complicité incompréhensible avec eux… Tina

Aide des pairs

Ce qui est aidant pour la famille, c'est que l'entourage comprenne que notre vie est différente de la leur; famille et amis doivent prendre conscience que nos emplois du temps sont différents, voire imprévisibles compte tenu des situations que nous pouvons vivre face au handicap. Si on annule une présence à un souper ou à une soirée, on n'a pas à donner les détails; on attend d'eux qu'ils soient compréhensifs. S.V.P. les proches, offrez du répit aux parents d'enfants autistes. Souvent, ceux-ci ne le demanderont pas de peur de vous déranger, mais offrez leur... C'est le plus beau cadeau que vous puissiez leur faire. Certes vous vivrez peut-être quelques heures plus intenses, mais ce n'est rien en rapport avec ce que ces parents vivent chaque heure de leur journée. Voilà. Pierre

Un entourage qui ne juge pas et tente plutôt de comprendre est ce qui peut aider le plus !! Josée

Il faut que l'entourage sache comment est l'enfant, comment il réagit à certaines choses, ce qu'il aime, ce qu'il mange ou pas, etc. sinon, c’est long et fatigant toujours répéter. Il faut surtout se faire une barrière anti-jugements des autres et quand tu y arrives, ça va tellement mieux! Cathie

Du temps pour soi

Mon fils de 14 ans est autiste. Il est en 4e au collège. Alors ce qui nous aide, c'est d'avoir du temps à nous, séparément. De façon à avoir la pêche pour m'occuper de lui. Et lui aussi il a envie de faire des choses avec moi quand il sort de son sport. Lanmou

Amour, empathie et patience!

Beaucoup de patience... Je dirais même de la patience d'ange. Une routine stable et des pictogrammes.... Voilà le secret d'un quotidien avec un enfant autiste... Le mien vient d'avoir 12 ans et c’est ce qui fonctionne.  Terri

Je le serre dans mes bras ( ce qu'il n'aime pas beaucoup, mais j'y arrive!) et je lui répète chaque jour que je l'aime. Je le traite comme mes autres enfants, mais en sachant qu'il ne va pas comprendre comme eux, mais en lui expliquant dans ses mots, il comprend parfaitement!  Cathie

Il suffit de beaucoup de patience et d'amour. Anick

La ténacité et la patience sont la base de tout.il ne faut pas lâcher même si parfois on est à bout de nerfs. L’amour est la base de toute chose.  Julie

Routine, récompenses et beaucoup, beaucoup de patience! Priscilla

Le diagnostic

Outre l'amour sans borne qu'on leur porte, je dirais le fait de savoir, car bien que les services des CRDI-TED n'arrivent pas instantanément dès le diagnostic, le fait de pouvoir "mettre une étiquette sur le bobo” nous a beaucoup apporté. Il nous a permis de nous informer sur ce qu'est l'autisme, sur ce que d'autres parents vivent, de voir ce qui a été fait ailleurs et de débuter par nous-mêmes la mise en place de bien des choses. Mais surtout il nous a permis de mieux comprendre nos enfants et nous a donné la patience nécessaire afin de les aider à bien cheminer.  Aube

Autisme 2014-2017 : vers une meilleure prise

en charge

Marie-Arlette Carlotti, ministre chargée des Personnes handicapées et de la Lutte contre l'exclusion, doit dévoiler officiellement le 3ème plan Autisme (2014-2017), ce jeudi 2 mai 2013.

Autisme 2014-2017 : vers une meilleure prise en charge

Dans un entretien exclusif au journal Le Parisien, jeudi 2 mai 2013, Marie-Arlette Carlotti a présenté les mesures phares du 3ème plan Autisme (2014-2017), dévoilé officiellement dans l'après-midi. Le dépistage précoce dès l'âge de 18 mois et une orientation vers des méthodes éducatives et comportementales et non plus psychiatriques sont les plus attendues.

Ce troisième plan signe le début d'une nouvelle ère dans la prise en charge de l'autisme.

Un diagnostic précoce dès 18 mois

Aujourd'hui, le diagnostic de l'autisme est posé en moyenne vers l'âge de 6 ans. Or "on sait que plus il (le dépistage, ndlr) est précoce, meilleure est la prise en charge. Donc à partir du premier trimestre 2015, profitant de la refonte du carnet de santé, nous y inclurons une grille de dépistage des premiers signes, dès l'âge de 18 mois", explique Mme Carlotti.

Pour ce faire, il faut apprendre à repérer les premiers signes de l'autisme, "tous les professionnels de la petite enfance devront être formés", déclarait Martine Pinville, députée de Charente et présidente du Conseil national de l'autisme, dans un entretien au Magazine de la santé, le 2 avril 2013.

Des moments de répit pour les familles

La ministre annonce également la création de 350 places dites "de répit", permettant des placements de courte durée. "Aujourd'hui, il existe 40 places de "répit" pour les familles. Ce sont des structures qui accueillent, pour une courte durée, leur enfant autiste, afin que les parents puissent souffler un peu. Nous en créons 350 en plus", dit-elle.

Des classes de maternelle spécialisées

700 places pour les petits en unité d'enseignement en maternelle sont aussi annoncées, avec la formation de 5.000 professionnels du secteur médico-social aux méthodes éducatives et 1.500 places d'accueil en plus pour les adultes autistes.

Le plan prévoit par ailleurs une plus grande intégration des familles, via des comités d'usagers et la nomination d'un "référent autisme" au sein du comité interministériel du handicap.

Privilégier la méthode éducative et comportementale

La ministre souhaite également à travers ce plan que "la France s'oriente vers une autre méthode dans la prise en charge de l'autisme" et met clairement en cause la méthode psychanalytique qui prévalait jusqu'ici.

"En France depuis quarante ans, l'approche psychanalytique est partout, et aujourd'hui elle concentre tous les moyens. Il est temps de laisser la place à d'autres méthodes pour une raison simple : ce sont celles qui marchent, et qui sont recommandées par la Haute autorité de santé."

"Que les choses soient claires", ajoute-t-elle en forme d'avertissement, "n'auront les moyens pour agir que les établissements qui travailleront dans le sens où nous leur demanderons de travailler".

Florent Chapel, délégué général du Collectif Autisme, s'engage à une "très grande vigilance dans la mise en oeuvre de ces recommandations". Le gouvernement a écouté et compris le message des associations. Le 3e plan Autisme va dans le sens d'une meilleure prise en charge de l'autisme et des troubles envahissants du développement qui touchent 600.000 personnes en France, selon la Haute autorité de santé (HAS), mais les associations espèrent un changement à la hauteur sur le terrain. Florent Chapel n'hésite pas sur ce point à durcir le ton : désormais, "nous sommes armés juridiquement pour attaquer en cas de défaut de prise en charge".

Alors que la France accuse un retard de plusieurs décennies sur la prise en charge de l'autisme, la ministre admet que le 3ème plan s'est fait attendre car "on a voulu jouer la concertation, et il y avait des arbitrages budgétaires à faire".

Le budget de ce plan est de 205,5 millions d'euros en progression de 18 millions d'euros par rapport au précédent plan.

En savoir plus

• Haute Autoristé de Santé (HAS)
  - "Autisme et troubles envahissants du développement : la HAS publie un état des connaissances partagées", 24 mars 2010.
  - "Autisme et autres troubles envahissants du développement : interventions éducatives et thérapeutiques coordonnées chez l'enfant et l'adolescent", recommandations, mars 2012.

• Sur Allodocteurs.fr
  - Autisme : le plan gouvernemental bientôt dévoilé
  - Prise en charge de l'autisme : les lacunes françaises
  - Autisme : s'orienter vers la méthode adaptée
  - Un spécialiste peut-il passer à côté d'un diagnostic d'autisme ?

Autisme : une association saisit le Conseil d'Etat

L'association Vaincre l'autisme a saisi le Conseil d'Etat pour demander l'annulation d'une récente circulaire d'application du 3e Plan autisme, lui reprochant notamment de réserver encore une trop grande place à la prise en charge psychiatrique de ce handicap, a-t-elle annoncé mercredi 23 avril 2014.

Dans sa requête en annulation, dont le dépôt a été confirmé à l'AFP par la haute juridiction administrative, l'association estime que cette circulaire du 13 février 2014 "affirme une place prépondérante aux structures de psychiatrie dans le suivi des personnes avec autisme ou autres TED" (troubles envahissants du développement).

La circulaire envoyée par les ministères de l'Education nationale et de la Santé aux recteurs d'académie et directeurs des agences régionales de santé (ARS) porte sur la mise en œuvre des plans d'actions régionaux, sur les créations de places en établissements ou services médico-sociaux, et sur les unités d'enseignement en maternelle prévus par le Plan autisme 2013-2017.

Un accompagnement des structures psychiatriques

Concernant les plans d'actions, ce texte indique qu'il est "primordial de s'assurer de la mobilisation de l'ensemble des acteurs concernés, notamment les structures de psychiatrie (infanto-juvénile et générale) dont le rôle (...) doit être soutenu et dont l'évolution doit être accompagnée".

"Derrière une bonne volonté affichée, c'est tout un système qui perdure", dénonce Vaincre l'Autisme dans un communiqué. L'association rappelle qu'en 2012, la Haute autorité de santé (HAS) avait mis sur la touche les approches psychanalytiques, qui considèrent que ce handicap est causé par un trouble de la relation entre la mère et l'enfant, au profit des méthodes éducatives et comportementales, qui travaillent sur les apprentissages.

L'ex-ministre en charge des personnes handicapées, Marie-Arlette Carlotti, avait exprimé sa volonté de développer les méthodes comportementales dans le cadre du 3e plan autisme.

Un accès dans les établissements ordinaires aux autistes

Vaincre l'Autisme reproche par ailleurs à la circulaire de "bloquer" la possibilité de placer "au sein des établissements scolaires ordinaires" les unités d'enseignement prévues pour la maternelle.

Globalement, elle affirme que la circulaire "attribue des places nouvelles uniquement au sein de structures médicosociales préexistantes", ce qui "ne s'inscrit nullement dans une démarche expérimentale".

En février 2014, dix mois après l'annonce du plan, plusieurs associations de familles s'étaient plaintes auprès de Mme Carlotti de l'absence de changements concrets sur le terrain.

La date de l'audience publique n'a pas encore été fixée, a-t-on indiqué au Conseil d'Etat.

Le TDAH 
chez l'adulte: répandu,mais peu diagnostiqué

Le trouble déficitaire de l’attention (TDA) avec hyperactivité (TDAH) a longtemps été associé à ces enfants turbulents qui font la hantise des enseignants. Mais au cours des dernières décennies, bon nombre d’études ont démontré que le problème s’étend bien au-delà de l’âge primaire. Lumière sur un handicap qui affecte probablement un de vos proches.

Un trouble juvénile ?
De nos jours, un enfant qui souffre du déficit d’attention risque d’être rapidement diagnostiqué. Que cela mène ou non à la médication, il aura au mois la chance de cheminer en étant conscient de ses limites, et de bénéficier de l’encadrement adéquat dans son développement, ce qui n’était pas le cas il y a une trentaine d’années ! Ce trouble ne date pourtant pas d’hier, mais sa description clinique telle que nous la connaissons aujourd’hui est relativement récente.

Au début du 20^e siècle, la médecine a d’abord cru que les symptômes du TDAH étaient attribuables à des lésions cérébrales causées par la méningite. Sauf qu’à force de chercher lesdites lésions, les médecins se sont vite rendu compte qu’elles n’existaient tout simplement pas. C’est dans les années 70 qu’un concept un peu plus moderne est apparu : « À cette époque-là, on pensait que c’était un problème de maturation du cerveau, raconte le Docteur Valérie Tourjman, psychiatre au Programme des troubles anxieux et de l’humeur de l’Hôpital Louis-H. Lafontaine. Les spécialistes croyaient qu’une fois adulte, le problème disparaîtrait comme par magie ». Or, avec le temps, les psychiatres qui suivaient des cohortes d’enfants ont dû se rendre à l’évidence qu’une fois adultes, la plupart des patients gardaient en partie ou en totalité les symptômes observés dès leur jeune âge. Les spécialistes ont donc été forcés de reconnaître que le syndrome n’était pas uniquement infantile et qu’il perdurait tout au long de la vie d’un individu.

Si on estime aujourd’hui que 4 % de la population est atteinte du TDAH, l’entourage et le quotidien d’un adulte le rendent bien plus difficile à diagnostiquer qu’un enfant. Ainsi, 90 % des gens qui souffrent d’un déficit de l’attention ne sont même pas au courant.

Un problème qui en cache un autre
Si, de prime abord, le TDAH peut ne pas paraître trop contrariant au quotidien, il faut savoir qu’au-delà de la difficulté à se concentrer, il comporte plusieurs symptômes qui peuvent sérieusement compliquer l’existence de celui ou celle qui en souffre. Hypersensibilité, désorganisation, procrastination, impulsivité, agitation, mémoire courte, dépendances, débit de parole excessif, angoisse, irritabilité et difficulté à accepter l’autorité ne sont là que quelques traits qui se manifestent chez l’adulte.

Si les études ont démontré que l’hyperactivité et l’agitation s’atténuent généralement en vieillissant, en revanche, elles indiquent aussi que plusieurs autres problèmes risquent de survenir à cause, entre autres, des années de déboires scolaires et de relations conflictuelles dans l’enfance. « Chez les adultes, le topo est un peu plus compliqué que chez les enfants, explique le Docteur Tourjman. À force de vivre dans l’échec, la désorganisation et les problèmes relationnels, plusieurs personnes développent des troubles associés comme de l’anxiété et de l’abus de substances. » C’est en effet plus de 65 % des personnes atteintes du TDAH qui répondent aux critères d’une comorbidité. Les troubles anxieux, le trouble d’opposition avec confrontation et le trouble de conduite avec agressivité arrivent en tête de liste avec une moyenne variant entre 25 % et 65 % sur l’ensemble des personnes aux prises avec un déficit d’attention. Dans une plus petite proportion (5 % à 25 %), on peut aussi retrouver le trouble bipolaire, un trouble obsessionnel-compulsif, le syndrome de Gilles de la Tourette, la dépression ou encore des problèmes de dépendance.

Ce joli cocktail de possibilités rend le diagnostic compliqué à poser en raison des symptômes qui peuvent se chevaucher, d’autant plus que, faut-il le rappeler, la très forte majorité des cas n’est même pas consciente de son trouble. Du coup, terminer des études collégiales et universitaires (mêmes secondaires), garder un emploi stable ainsi qu’entretenir des relations interpersonnelles saines et harmonieuses demandent davantage d’efforts et relèvent souvent de l’exploit.

Du cas par cas
Bien qu’ils aient plus de chances d’être confrontés à des difficultés dans plusieurs sphères de leur vie, les personnes atteintes du TDAH ne sont pas forcément vouées à un chemin parsemé d’embûches et de défis quotidiens à relever. Chaque être ayant ses forces et ses faiblesses, le portrait peut varier énormément d’un cas à l’autre en fonction du contexte dans lequel il évolue.

Le marché du travail peut donc être extrêmement difficile pour quelqu’un qui, inconscient de ses limites, se retrouve dans un domaine plus ou moins compatible avec les symptômes de son trouble. C’est ce qui est arrivé à Étienne lorsqu’il s’est fait attribuer de nouvelles tâches bien différentes après avoir travaillé pendant cinq ans comme coordonnateur pour une compagnie en gestion événementielle. « Sur le terrain, il y avait une structure simple qui se répétait à chaque événement et que je connaissais très bien, je jouissais d’une grande liberté d’action, le travail était dynamique et le contact avec le public me stimulait beaucoup, raconte-t-il. Lorsque je me suis retrouvé dans les bureaux, j’étais incapable d’organiser mes dossiers, je m’ennuyais à mourir, j’oubliais mes rendez-vous et l’autorité de mon supérieur m’agressait à un point tel qu’un jour j’ai pété les plombs et je l’ai carrément envoyé promener. J’ai démissionné avant de me faire mettre à la porte. »

L’exemple d’Étienne ne fait pas figure d’exception, mais puisque les aptitudes en gestion des émotions et la capacité d’adaptation varient d’une personne à l’autre, les histoires ne se terminent heureusement pas toutes de façon aussi radicale. D’autres individus auront eu la chance de suivre un parcours qui les aura menés à un emploi en parfaite concordance avec leurs forces et leurs faiblesses. Mais il reste clair que de façon générale, l’adulte devra redoubler d’effort, de concentration et de maîtrise de soi pour arriver aux mêmes résultats que les autres. En comparaison à l’enfant qui n’a pas encore développé de comorbidité, beaucoup d’adultes souffrants du TDAH, même médicamentés, doivent souvent gérer les symptômes d’un ou plusieurs autres troubles.

L’envers de la médaille
Les impacts négatifs dans la vie d’une personne aux prises avec un déficit d’attention peuvent donc être très nombreux. Mais le portrait n’est pas toujours aussi sombre qu’il en a l’air. Parmi la liste de symptômes, il n’est pas rare de voir de véritables dons accompagner le TDAH. 

Dans certains contextes socioprofessionnels, un individu diagnostiqué et outillé pour gérer sa concentration et ses humeurs pourra même avoir une longueur d’avance sur les autres. Si on compte plus ou moins une vingtaine d’effets contraignants, on dénombre aussi une quantité similaire d’avantages et de qualités potentielles reliés à ce trouble. Dans la plupart des cas, leur personnalité se caractérise par une grande ouverture d’esprit, une forte intuition, une audace hors du commun et une capacité à rebondir en dépit de l’adversité (résilience). Cependant, le symptôme positif le plus répandu est sans aucun doute la créativité. Le flot incessant de pensées qui cherchent à émerger du cerveau des déficitaires de l’attention peut constituer une richesse inépuisable pour celui ou celle qui sait le maîtriser. Un peu comme une fission nucléaire, les idées fusent de manière chaotique dans toutes les directions, engendrant elles-mêmes de nouvelles idées tout aussi désordonnées que les premières. Une réaction en chaîne de pensées créatives ! Maintenant, le problème est de réussir à les canaliser.

Dans un processus de gestion du TDAH, un diagnostic est d’abord essentiel. Une fois conscient du problème, certaines solutions comme la médication et le coaching privé ou de groupe sont possibles. Souvent, l’aide d’un coach dans l’organisation des tâches et la gestion des émotions peut s’avérer efficace. Mais chez certains individus, le degré du trouble ainsi que les obligations professionnelles et familiales nécessiteront la prise de médicaments pour que l’amélioration soit notable. Mais encore une fois, ce sera cas par cas.

La médication, un débat encore tabou
Si la plupart des parents d’enfants souffrants du TDAH en arrivent à la médication, cela se fait rarement sans passer par une période de doute et parfois même de honte. « C’est le réflexe du début, confie une mère qui souhaite garder l’anonymat. Comme ce n’est pas un handicap physique, c’est dur d’accepter que notre enfant ait besoin d’une prothèse mentale. »

La psychiatre Annick Vincent, spé-cialisée dans les troubles de l’humeur et du déficit de l’attention, a récemment écrit un livre pour guider parents et enfants (il existe également une version pour la réalité d’adulte) dans la recherche de solutions pour gérer ce problème. « Mon cerveau a besoin de lunettes », comme le laisse sous-entendre le titre, se veut une dédramatisation du déficit d’attention. Tout comme une personne myope qui porte des lunettes, la médication reste un choix personnel, mais elle ne doit pas être perçue comme honteuse. La cause du TDAH est d’origine neurologique et consiste en une mauvaise connexion entre les neurones, ce qui crée un dérèglement des fonctions exécutives du cerveau qui gèrent le contrôle. Grâce aux études concluantes réalisées sur une période de plus de vingt ans, la médecine s’est beaucoup ouverte à la prescription de stimulants (Ritalin, Concerta, etc.). « C’est très clair que c’est une médication efficace, affirme le Docteur Tourjman. C’est d’ailleurs parmi les plus efficaces qui existent. Il y a environ 70 % à 80 % de réponse à la première molécule, et 80 % à 90 % sur la deuxième. C’est très impressionnant ! »

Le trouble déficitaire de l’attention est aujourd’hui très bien documenté et les spécialistes ont trouvé plusieurs avenues pour faciliter la vie des individus qui en souffrent. La façon de s’aider reste un choix personnel, mais vu la quantité de personnes atteintes et de ses impacts sur le quotidien, l’adulte qui a des doutes gagnera à se renseigner sur le sujet, car au-delà de la honte, il y a probablement une réalité plus agréable et moins conflictuelle dans laquelle d’énormes potentiels peuvent être mieux exploités.