« Elle s’appelle Sabine », le film qui en est tiré a été présenté à Cannes en mai 2007 et sort en salles le 30 janvier prochain. Il raconte l’histoire singulière de la sœur cadette de la réalisatrice, dont les traits autistiques ont été diagnostiqués tardivement, qui a cependant grandi entourée de l’amour de sa famille nombreuse. Arrivée à l’âge adulte, Sabine, par suite de circonstances malheureuses, devient violente et est internée en hôpital psychiatrique. Elle y séjournera cinq ans et recevra des neuroleptiques à haute dose qui lui feront perdre toute vitalité.

Aujourd’hui Sabine vit dans un foyer en Charente. C’est là que sa sœur Sandrine la suit caméra à l’épaule avec tendresse et patience. Elle porte sur sa jeune sœur un regard sensible, mais dénonce aussi en voix off les dysfonctionnements de la prise en charge des adultes autistes en France. Un film fort à voir absolument.

Parents d’enfant autiste, atteint du syndrome d’Asperger ou autre forme de trouble envahissant du développement, vous trouverez dans le guide déclic "Mon enfant est autiste " tous les conseils dont vous avez besoin pour accompagner votre enfant.

Comment est né ce livre ?
Brigitte Lavau : Depuis le premier jour où j’ai commencé à travailler dans un hôpital de jour (celui nommé dans le livre « Les Jonquilles »), j’ai tenu un journal où je notais tout ce que disaient les adolescents. Mon objectif n’était pas d’en faire un livre, mais de garder une trace de la richesse des échanges avec les jeunes. Au bout de sept ans, j’avais sept cahiers ! Petit à petit est venue l’idée d’utiliser toute cette matière. J’avais envie de faire entendre la voix des éducateurs qu’on entend peu et de montrer une facette un peu moins misérabiliste de l’autisme.

Tout y est vrai ?
J’ai mélangé les expériences que j’ai connues dans deux institutions, j’ai modifié les prénoms, mais je n’ai rien inventé. Les ados ont vraiment prononcé toutes ces phrases décalées et ”perles” que je rapporte. Nous en avons ri ensemble. Car s’il y a des moments douloureux que je raconte aussi, il y a beaucoup d’occasions de sourire.

Il y a beaucoup de débats autour de l’autisme. Comment vous situez-vous ?
Pour moi, la querelle entre l’école psychanalytique et les « comportementalistes » est stérile. Je crois qu’on est encore loin de tout connaître sur l’autisme. Il faut avancer avec humilité, humanité et sans œillères. L’hôpital de jour « Les Jonquilles », que je décris dans mon livre, est issu de la « vieille » école psychanalytique, et pourtant l’équipe n’avait pas peur d’expérimenter. On utilisait par exemple un tableau-emploi du temps avec des photos et pictogrammes.

Même s’ils ne sont pas présents au quotidien, les parents tiennent aussi un rôle important dans votre récit. Ont-ils lu le livre ?
Certaines institutions ont parfois du mal à s’ouvrir aux familles, mais pour moi les échanges avec les parents sont essentiels. Ils ont été, avec les membres de l’équipe, mes premiers lecteurs. Ils m’ont dit avoir été émus qu’on parle de leurs enfants de manière positive. Ils ont même appris sur eux des choses qu’ils ne connaissaient pas. »

Est-ce que vous continuez à écrire ? Est-ce que vous imaginez une suite à ce récit ?
Bien sûr, je continue à tenir mon journal. D’ailleurs si j’oublie d’écrire un jour, les adolescents me le rappellent, car c’est très important pour eux. Mais je ne sais pas encore si cela fera un autre livre. »

http://brigittelavau.blogspot.com/

Quel est votre objectif en publiant ce livre blanc sur les conditions de vie et les conditions de prise en charge des personnes autistes ?
Mireille Lemahieu : Il y a 15 ans, un premier ouvrage sur les conditions de vie des personnes autistes a fait prendre conscience aux autorités publiques du retard de la France. Concrètement, cela s’est traduit par la mise en place d’une circulaire sur la prise en charge de l’autisme, mais aussi la création de comités techniques régionaux, puis quelques années plus tard, l’adoption du premier plan autisme (2005). Depuis, la situation s’est améliorée mais beaucoup trop lentement. Ainsi, il nous a paru nécessaire de relancer la dynamique en témoignant une nouvelle fois des difficultés toujours dramatiques rencontrées par les familles pour faire diagnostiquer et accompagner les personnes autistes à tout âge de manière conforme à leurs besoins.