Pour la défense des droits des autistes

Aux parents : pourquoi connaître vos droits ?

À chaque fois qu'une administration (MDPH), établissement public, médecin, échange avec vous, vous devriez vous poser la question : "Ce médecin, cette administration, cet établissement, respecte-t-il mes droits ? "

Très souvent, la réponse est "non". En effet, les personnes représentant une autorité ont la mauvaise habitude d'abuser allègrement de leur pouvoir pour vous soumettre à LEURS lois, qui ne sont pas celles de l'État. Ils en abusent car nous ignorons nos droits.

Pour pouvoir vous défendre, vous devez connaître vos droits. Sachez que le simple fait de rappeler vos droits peut parfois faire reculer la personne qui tente de vous soumettre à sa loi.

Vous pouvez vous faire aider par le défendeur des droits : http://www.defenseurdesdroits.fr/

Voici quelques extraits d'un excellent récapitulatif qui rappelle les droits bafoués, et ceci de façon presque systématique.

- La loi du 4 mars 2002 garantit le droit au diagnostic

- Le Code de Santé Publique (Article L1110-5) garantit à chacun « de recevoir les soins les plus appropriés et de

bénéficier des thérapeutiques dont l'efficacité est reconnue et qui garantissent la meilleure

sécurité sanitaire au regard des connaissances médicales avérées. »

- Le Code Civil stipule dans l'article 371-1 que l’autorité parentale « appartient aux père et mère jusqu'à la majorité ou l'émancipation de l'enfant pour le protéger dans sa sécurité, sa santé et sa

moralité, pour assurer son éducation et permettre son développement, dans le respect dû

à sa personne »

- L’article L311-3 du Code d'Action Social et des Familles garantit 7 droits aux usagers dont : le respect de sa dignité, le libre choix des prestations, un accompagnement individualisé et de qualité, respectant un consentement éclairé, l’accès à toute information le concernant, et la participation directe au projet d’accompagnement.

- Le décret du 2 avril 2009 rappelle : « Les règles relatives au parcours de formation de l'élève handicapé sont définies aux articles D. 351-3 à D. 351-20 du code de l'éducation. » Ce décret ne reconnaît pour l’enfant handicapé qu’un projet individualisé d’accompagnement. Un médecin n'a pas le droit de limiter le parcours scolaire au nom d'obligations thérapeutiques non définies, avec souvent la complicité de l’Education nationale et des MDPH.

- L’article L242-4 du code de l'action sociale et des familles  stipule : « Toutes les dispositions sont prises en suffisance et en qualité pour créer, selon une programmation pluriannuelle, les places en établissement nécessaires à l’accueil des jeunes personnes handicapées âgées de plus de vingt ans. »

Littérature

• Guide juridique de l'association "Vaincre l'autisme".

• Face à l'autisme : livre publié par Alexandra Grévin, avocate. 

• MDPH : prestation de compensation, aide humaine 

• Manuel GEVA : guide d'évaluation des besoins de compensation de la personne handicapée. Ce guide est l’outil prévu par l’article L.146-8 du Code de l'action sociale et des familles :  

"Une équipe pluridisciplinaire évalue les besoins de compensation de la personne handicapée et son incapacité permanente sur la base de son projet de vie et de références définies par voie réglementaire et propose un plan personnalisé de compensation du handicap (…) "

L'évaluation des besoins de compensation par l'équipe pluridisciplinaire des MDPH se fait avec le manuel GEVA. Ne pas hésiter à remplir vous-même le manuel et l'envoyer à votre MDPH. 

• Manuel GEVA-Sco :  guide d’évaluation et d’aide à la décision pour les MDPH dans le cadre de l’examen d’une demande relative à un parcours de scolarisation et/ou de formation avec ou sans accompagnement par un établissement ou service médico-social. 

Cet outil permet de mettre en place des supports communs d’observation, d’évaluation et d’élaboration des réponses, qui puissent être utilisés par les MDPH, les services de l’éducation nationale, et leurs partenaires dans le cadre d’un processus harmonisé, exploitable surtout le territoire national.

• Articles extraits du Code de l'action sociale et des familles, concernant les droits des personnes handicapées, et le fonctionnement des MDPH, l'attribution des prestations, les voies de recours. Devoirs des établissements sanitaires.

http://scolaritepartenariat.chez-alice.fr/page171.htm

• Article R. 146-29 (Code d'Action Sociale et des Familles)

"Le plan personnalisé de compensation est élaboré par l'équipe pluridisciplinaire au terme d'un dialogue avec la personne handicapée relatif à son projet de vie. Il comprend des propositions de mesures de toute nature, notamment concernant des droits ou prestations mentionnées à l'article L. 241-6, destinées à apporter, à la personne handicapée, au regard de son projet de vie, une compensation aux limitations d' activités ou restrictions de participation à la vie en société qu' elle rencontre du fait de son handicap.

Le plan personnalisé de compensation comporte, le cas échéant, un volet consacré à l' emploi et à la formation professionnelle ou le projet personnalisé de scolarisation mentionné à l' article L. 112-2 du code de l'éducation.

Le plan de compensation est transmis à la personne handicapée ou, le cas échéant, à son représentant légal, qui dispose d'un délai de quinze jours pour faire connaître ses observations. La commission des droits et de l'autonomie des personnes handicapées est informée de ces observations."

• Fonction de conciliation et voies de recours 

http://scolaritepartenariat.chez-alice.fr/page240.htm

• Articles relatifs à la discrimination 

•  définition et contextes typiques de discrimination : articles 225-1 et 225-2du code pénal entre-autres : Les articles 225-1 et 225-2 du Code pénal interdisent de refuser ou de subordonner la fourniture d’un service en raison du handicap: ce serait de la discrimination.

• Article spécifique aux autistes

•  : article L.246-1 du code de l'action sociale et des familles, Modifié par Loi n°2005-102 du 11 février 2005 - art. 90 JORF 12 février 2005

"Toute personne atteinte du handicap résultant du syndrome autistique et des troubles qui lui sont apparentés bénéficie, quel que soit son âge, d'une prise en charge pluridisciplinaire qui tient compte de ses besoins et difficultés spécifiques. Adaptée à l'état et à l'âge de la personne, cette prise en charge peut être d'ordre éducatif, pédagogique, thérapeutique et social. Il en est de même des personnes atteintes de polyhandicap."

Handicap : les lois de l’État, et celles du secteur médico-social…

La France, terre d’accueil ou terre de sélection ?

« Françaises, français

afin de procéder aux sélections

nous vous rangeons dans la colonne qui vous correspond. »

Dans ce pays, où en théorie tout se passe bien

La France est un État de droit : concernant le handicap, il y a la loi du 2 janvier 2002 visant à rénover les établissements médico-sociaux pour en faire entre autre des lieux de bientraitance ; il y a la loi du 4 mars 2002, pour tout ce qui relève du médical ; il y a la loi du 11 février 2005 pour l’égalité des chances concernant les personnes handicapées. Elles ont été suivies de décrets, arrêtés, circulaires…

Outre les lois, il y a les recommandations de l’Agence Nationales des Etablissements Sociaux et Médico-sociaux (ANESM). Il y a la Haute Autorité de Santé (HAS).

Et tout plein de projets : projet de soins pour l’accueil en hôpital,  projet personnalisé pour l’accueil en établissement médico-social,  projet personnalisé de scolarisation pour le parcours scolaire, projet d’insertion professionnelle… Les parents écrivent le projet de vie qu’ils veulent pour leur enfant, et celui-ci est en théorie pris en compte dans les décisions par la Commission des Droits et de l’Autonomie.

Quand on prend connaissance de tout cela, on se dit « Super, les personnes handicapées ont vraiment les mêmes chances que les personnes ordinaires, notre pays est vraiment chouette, respectueux de la différence. »

Droits, autonomie, libre choix, respect, dignité, intégrité, éthique, égalité, scolarité, éducation, insertion, accompagnement… Patati, patata…

Et en pratique ? 

« L’insertion professionnelle des personnes handicapées en France »… C’est quoi ça, le titre de la prochaine série X-Files ?

Concernant les enfants : en pratique, le ministère de l’Éducation Nationale ne fait pas grand chose pour la scolarisation des enfants handicapés ! Concrètement, la loi 2005, et bien, on s’assoit dessus, et on refile allègrement les enfants au secteur médical et médico-social, dépendant ainsi du ministère de la santé : bon débarras !

Mise en application des lois, décrets et arrêts relatifs aux personnes handicapées

Sauf que dans le secteur médico-social, c’est vraiment pas terrible, comme le décrit cet article, chronique d’une casse nationale, relatif à l’autisme.

Souvent, on en fait le minimum, pour toucher l’argent de la sécu, de l’État, du Conseil Général…

Dans beaucoup d’établissements c’est : « très peu d’éducation, beaucoup de médication ». Faut-il rappeler que le défaut d’éducation d’un enfant relève de maltraitance ?  Surtout pour une personne autiste, dont les interventions recommandées par la Haute Autorité de Santé sont justement de type éducatives.

Même si une grande partie des professionnels ont envie de faire en sorte que l’enfant progresse, s’épanouisse, en pratique ces envies sont souvent rendues irréalisables par les cadres gestionnaires.

En fait ce qu’ils aiment bien surtout, c’est avoir dans leur établissement des enfants passifs, amorphes, qui leur fichent la paix…

Les enfants, des personnes à part entière avec des envies, besoins ? Non, des choses, des unités, déshumanisés. Alors, quand des parents leur demandent quels sont les objectifs de progression, ou quand ils leur demandent comment ils évaluent les compétences des enfants, ceux-ci sont souvent pris pour « des emmerdeurs ». Parfois les professionnels ne comprennent tout simplement pas pourquoi les parents veulent que leur enfant progresse, ils n’en voient pas l’intérêt… Révélateur non ?

Le règne par la peur

Pourquoi les parents ne réagissent pas devant cet état de fait ?

Parce que les directeurs, cadres gestionnaires, les tiennent  par la peur en dictant leurs lois, tout en les menaçant de signalements aux services sociaux, d’exclusion de l’établissement, de retrait d’allocations si ceux-ci tentent de s’y opposer. Ces menaces paraissent si réalisables que les parents y croient, sans savoir qu’exclure un enfant ou retirer des allocations sur une simple volonté de leur part est impossible, comme le souligne cet article.

Bref, ils se comportent comme des délinquants : l’image qui me vient à l’esprit, c’est le règne des gangs des quartiers sensibles par la peur, les menaces en tout genre : « si tu t’opposes à nous, on brûle ta voiture ».

Les jeunes des cités n’ont pas le monopole de la délinquance….

Sauf que brûler une voiture, c’est rien par rapport à maltraiter un enfant, le laisser sans objectifs de progression, le traiter comme une chose, régler ses problèmes de puberté par des hospitalisations en disant à ses parents qu’il a besoin de soins, régler ses troubles de comportement par des administrations de neuroleptiques parce que « c’est un autiste, c’est de ça qu’il a besoin », sans prendre la peine de faire la moindre analyse de sang ou autre pour voir si des fois il ne serait pas malade.

Heureusement ce n’est pas le cas de tous les établissements, il y quand même des établissements corrects.

Des parents et enfants pris en otages

En théorie, les parents peuvent signaler aux Agences Régionales Santé (ARS) un établissement pour maltraitance, et lorsqu’ils le font, théoriquement les ARS saisissent le procureur de la république et une enquête administrative et judiciaire est ouverte.

En pratique, les parents ne sont même pas au courant qu’ils ont la possibilité de signaler un acte de maltraitance. Pourquoi ? Parce qu’ils vivent dans la peur d’être signalés eux, pour défaut de soin, et ne se rappellent même plus qu’ils ont des droits.

Quand malgré tout certains parents osent signaler un établissement, l’ARS ne bouge pas, aucune réponse, rien du tout. Et ces parents seront ensuite catalogués par la Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH, chargée entre autre d’évaluer les besoins, d’orienter les enfants, décider du montant des allocations/prestations) comme des « emmerdeurs » : celle-ci n’aura de cesse de leur mettre des bâtons dans les roues, de leur enlever un complément d’allocation, de décider les orientations sans tenir compte des souhaits des parents, etc…

Le seul droit qui nous reste : le droit de choisir

Dans ce genre de situation, lorsqu’un enfant est victime de maltraitance dans un établissement, plusieurs choix sont possibles, comme par exemples :

Choisir de subir la loi de professionnels abusant de leur pouvoir.

Choisir de fuir pour échapper à la maltraitance et à l’emprise psychologique des professionnels.

Choisir de défendre les droits de son enfant en les faisant respecter.

Le bon choix, celui de défendre nos droits et de relever la tête.

Chaque choix implique des sacrifices, mais au moins ils existent, ils nous appartiennent. On a toujours le choix. Ne pas choisir est aussi un choix.

Le dernier choix, c’est celui-ci que je veux encourager… Pour faire cesser l’omerta, pour les enfants.

Etant confrontée aux différents dys, j'ai cherché des articles sur le net pour me renseigner encore un peu plus en me créant une bibliographie (tout en restant raisonnable, car les ouvrages sont nombreux), voici une petite sélection que j'ai faite.

Je référencerai ici quelques ouvrages et quelques liens très intéressants :

La dyspraxie: La dyspraxie se caractérise donc par des troubles de la motricité fine et de la coordination à l’origine d’un trouble électif du geste (et notamment des gestes appris) survenant au cours du développement. Ces difficultés motrices sont fréquemment associées à des troubles touchant la perception visuelle de l’espace à l’origine de troubles visuo-spatiaux et visuo-constructifs pour lesquels le terme de dyspraxie visuospatiale est souvent utilisé.

Recadrer l’autisme. Intervenir moins et comprendre mieux?

Dans un article publié dans Nature, le psychiatre et chercheur Laurent Mottron invite ses collègues à adopter une autre façon de percevoir l’autisme. Au lieu d’y voir des déficits que les scientifiques devraient s’atteler à expliquer, il suggère plutôt de considérer l’autisme comme l’expression de variations génétiques au sein de l’espèce humaine. Ces variations ont des conséquences positives et négatives, souligne-t-il, mais il faut cesser de les réduire à des erreurs de la nature qui devraient être nécessairement corrigées.

Son texte est inspirant à plusieurs égards et apporte un éclairage supplémentaire au dossier sur l’autisme que notre équipe a mis en ligne en 2009.

Source : Dawson, M., Soulières, I., Gernsbacher, M. A. & Mottron, L. Psychol. Sci. 18, 657–662 (2007).

D’abord, le docteur Mottron remet en question la visée normative qui anime bien souvent la recherche en santé et selon laquelle il existe un “problème” lorsqu’un écart par rapport à une “normalité” est constaté. Pour diagnostiquer l’autisme et mener des recherches cliniques, les tests d’intelligence sont régulièrement utilisés. Or, en comparant ce que différents tests d’intelligence mesurent, le chercheur questionne ce qui définirait a priori une intelligence normale. Notamment, il distingue les tests d’habiletés cognitives qui reposent sur une explication verbale —les échelles de Weschler— et selon lesquels les autistes performent moins bien que les personnes non atteintes, des tests qui reposent sur la complétion d’un schéma en ayant recours à une logique visuelle —les matrices de Raven— et selon lesquels les adultes autistes performent mieux que les personnes non atteintes (voir graphique).

Ainsi, ce qu’observe très justement le docteur Mottron est que l’instrument de mesure administré dans une étude n’est pas neutre et qu’il importe de réfléchir aux répercussions que les données générées par cet instrument peuvent avoir sur les personnes qui participent à ces études ou qui sont concernées par leurs résultats. Selon le chercheur, les personnes qui vivent avec l’autisme ont davantage besoin d’opportunités et de soutien pour vivre et travailler en société, que de traitements qui visent à corriger leur condition (sauf évidemment si ces personnes ont des comportements qui leur sont délétères). Soulignant la nécessité de rechercher des solutions en ce sens, il cite en exemple deux compagnies aux Etats-Unis et au Danemark qui procurent des emplois misant sur les qualités spécifiques des autistes (par exemple, leurs habiletés en terme de perception visuelle et auditive, et de manipulation mentale de formes tridimensionnelles).

Le docteur Mottron fait également la démonstration que la réflexivité en sciences, c’est-à-dire la capacité à prendre du recul par rapport aux avancées qui marquent un domaine de recherche et à exercer un jugement prenant en compte sa propre expérience subjective— peut être une source de rigueur et de créativité. Il explique en effet comment sa propre pensée a évolué non seulement au fil de ses travaux, mais aussi grâce à un contact régulier et prolongé avec Michelle Dawson.

Celle-ci est autiste et travaille depuis une dizaine d’années comme chercheure affiliée au Laboratoire de neurosciences cognitives des troubles envahissants du développement que dirige le docteur Mottron à l’Hôpital Rivière-des-Prairies (Montréal, Québec). Celui-ci n’hésite pas à décrire comment ses travaux ont bénéficié de la perspicacité de Mme Dawson et comment elle-même a pu acquérir des habiletés scientifiques dans un environnement de travail constructif. D’ailleurs, en jetant un œil au blogue sur la science, l’éthique et la politique de l’autisme que maintient Mme Dawson, on saisit rapidement la rigueur de sa pensée et la détermination avec laquelle elle entend ne pas laisser errer les scientifiques lorsqu’il est question de définir l’identité des autistes.

Enfin, j’ai été enchantée de constater que les propos du docteur Mottron ont été bien accueillis et relayés par les médias. Serait-ce parce que l’autisme, malgré la diversité des profils des personnes atteintes, évoque des capacités intellectuelles mystérieuses? Ou bien est-ce plutôt parce qu’une culture de la différence soucieuse de questionner la “normalité” se diffuse (voir notre dossier sur la trisomie 21)? Le recadrage de l’autisme représente néanmoins une belle occasion d’accroître la qualité de la science et de ses retombées.