Pour les personnes autistes, la vie sociale est une jungle, souligne le docteur en sciences sociales belge Peter Vermeulen, auteur de Comprendre les personnes autistes de haut niveau (Dunod, 2009). Celles dites « de haut niveau » – notamment qui effectuent des études universitaires, travaillent et vivent avec ceux qu’ils appellent « les neurotypiques » (les personnes non autistes) – racontent que leur handicap les fait vivre en état d’insécurité permanente. « J’ai dû apprendre par cœur comment il fallait se comporter dans chaque circonstance donnée », raconte l’Américaine Temple Grandin, professeure d’université, qui livre son témoignage dans Ma vie d’autiste (Odile Jacob, 2010).

Ils dépensent une énergie folle pour vivre parmi nous

On peut aussi évoquer cette jeune ingénieure parisienne, incapable de regarder ses interlocuteurs dans les yeux : « Mais personne ne s’en aperçoit, car je me suis entraînée à fixer entre les sourcils quand je parle aux gens. »

Toujours sur le qui-vive, les personnes autistes dépensent ainsi, dès leur plus jeune âge, une énergie folle à vivre parmi nous, à s’adapter aux bruits et aux images et, enfin, à comprendre les choses étranges que nous disons. « Parce qu’ils montrent un déficit d’empathie, il ne faut pas en conclure qu’ils sont incapables de ressentir des émotions », avertit Marie-Dominique Amy. Et elle conclut dans un sourire : « Comme tous les enfants, ils sont remplis de pensées et d’émotions. Mais c’est à nous d’aller à leur rencontre, de donner à chacun les clés dont il a besoin. De ne pas nous montrer nous-mêmes autistes à leur égard. »

Des centres trop peu nombreux

Willem, Frédéric et Rose ont été photographiés par Valentine Vermeil au centre La Maison de l’Orée, dans l’Essonne, en 2004. Les résidents viennent y passer la journée, et une à deux nuits par semaine. En France, les solutions d’accueil sont variées mais toujours insuffisantes. Le plan autisme 2008-2010, lancé par la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie (CNSA), prévoyait de créer, en cinq ans, quelque quatre mille places supplémentaires, dont mille cinq cents places à destination des enfants. Des objectifs qui n’ont pas été atteints. Toutefois un nouveau plan devrait être annoncé cette année. Les associations de parents demandent notamment un renforcement des prises en charge éducatives et une amélioration de l’accueil scolaire.

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