• Parcours de soins des enfants et des adolescents présentant des troubles du langage et des apprentissages

    1. Introduction


    1.1. De quoi parle-t-on ?


    1.1.1. Les troubles du langage et des apprentissages


    Ce document traite du parcours des enfants atteints de troubles des apprentissages se manifestant par des
    retards, des difficultés ou une absence d’acquisition du langage oral ou écrit, de la programmation du geste,
    des fonctions visuo-spatiales, du calcul, ainsi que des manifestations des déficits de l'attention. La
    terminologie de troubles inclut différents stades propres à la particularité de l’enfant en développement
    expliquant ainsi une grande diversité dans les tableaux cliniques et l’évolution souvent difficile à anticiper. Le
    terme de « difficultés » décrit la plainte constatée par le premier repérage, celui de « troubles » indique la
    confirmation par le personnel de santé d’un déficit avéré, pouvant avoir des degrés de sévérité et durabilité
    très variables.
    Les troubles des apprentissages ont suscité de nombreux travaux, selon différents courants de recherche,
    faisant appel aux sciences expérimentales (cognitives, neurosciences, épidémiologie) ou aux sciences
    humaines et à l’expérience clinique; il est essentiel de croiser les connaissances de ces différents courants.
    Dans la vie quotidienne des enfants et adolescents, les conséquences de ces troubles sur l’insertion scolaire
    puis professionnelle peuvent être prévenues ou atténuées par des prises en charge précoces adaptées qui
    constituent un bon investissement pour le futur.
    Ces troubles des apprentissages, développementaux ou acquis, de sévérité variable, peuvent être associer àdes degrés divers chez le même enfant. Il convient dans l’évaluation de ces troubles, de prendre en compte le processus de développement de l’enfant (notion d’âges clé) notamment le le développement psychoaffectif et cognitif, l’évolution des troubles en en explorant toutes les dimensions sans oublier la dimension environnementale.


    Dans certains cas, cette évaluation retrouvera une manifestation avérée et durable, isolée ou associée,
    correspondant à la terminologie de trouble spécifique des apprentissages.
    Le diagnostic du trouble et d’éventuels troubles associés, l’évaluation de sa sévérité reposent sur une
    démarche diagnostique rigoureuse, graduée, le plus souvent pluridisciplinaire, d’autant que les tableaux
    cliniques peuvent être extrêmement variés d’un enfant à l’autre, et, chez le même enfant, à des temps
    différents de son développement.
    L’objectif pour l’enfant et sa famille est d’agir le plus précocement possible sans pour autant anticiper l’avenir ni médicaliser systématiquement une difficulté transitoire sans conséquences.
    Le tableau clinique présenté par l’enfant se caractérise souvent d’emblée par une manifestation
    prédominante (par exemple difficultés d’acquisition du langage écrit) qui doit être prise en considération sans
    retard pour une réponse adaptée2. La prise en compte conjointe par une équipe pluridisciplinaire doit amener à proposer des prises en charge adaptées à chaque enfant, au plus près, de ses besoins.
    Les réponses apportées doivent être réévaluées et repensées de manière régulière au regard de leur
    efficacité, de la modification du tableau clinique et des besoins de l’enfant, et de la progression de la
    démarche diagnostique.
    2 Pédagogique seule dans un premier temps ou pédagogique et de soin
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    Malgré l’insuffisance de données épidémiologiques françaises3, quelques chiffres permettent de donner un ordre de
    grandeur du problème posé4 :
    Langage écrit :
    - de 8,5% (Watier 2006) à 12,7 % (Fluss 2007) des enfants de CE1 auraient un retard significatif en lecture,
    - 6,6% (Sprenger Charolles, 2000- enfants à 10 ans) à 7,5% (Zorman 2004- enfants de CE1) présenteraient une forme
    spécifique, sévère et durable des troubles du langage écrit (Dyslexie, Dysorthographie)
    Langage oral :
    - 7% des enfants de 3 ans ½ présenteraient un retard significatif du développement du langage oral (Silva 1983)
    - la prévalence des dysphasies, troubles spécifiques, sévères et durables des trouble du langage oral, est mal connue,
    le chiffre de 0,5 à 1% des enfants en âge scolaire a été avancé (Verloes et Excoffier 2004)
    Calcul :
    - 3,9% des 9-10 ans auraient un score faible en arithmétique (Lewis et al. 1994)
    Dyspraxies et TAC (troubles d'acquisition des coordinations) :
    la prévalence est également mal connue, selon le DSM IV ils concerneraient 6 % des enfants entre 5 et 11 ans
    Trouble Déficit d’Attention Hyperactivité :
    - 3 à 5 % des enfants de 6 à 12 ans (Lecendreux, 2009)
    1.1.2. Le parcours de soins
    Il est défini comme l’ensemble des points de contact d’un patient avec le système de soins. La meilleure trajectoire
    possible pourrait être définie avec des acteurs organisés en réseau.
    La continuité du parcours de soins se conçoit de l’approche la plus large, généraliste, vers l’approche la plus
    spécifique, selon six dimensions :
    · temporelle
    · géographique
    · interdisciplinaire (recours au juste niveau d’expertise)
    · relationnelle (attentes partagées)
    · informationnelle (communication adéquate)
    · économique
    L’évaluation de la qualité et de la pertinence d’un parcours de soins nécessite une analyse des accidents sur des points
    précis, identifiés comme critiques (définis par une perte de chance importante pour le patient).
    Cibler les interventions diagnostiques ou thérapeutiques permet une meilleure gestion des flux tant sur le plan
    qualitatif que quantitatif.
    La nature des troubles des apprentissages nécessite qu’à chaque étape, le parcours de soins, relevant de la
    responsabilité du secteur sanitaire, s’articule au parcours pédagogique.
    S’agissant de troubles de long cours, la notion de parcours de soins relevant de la responsabilité du champ sanitaire
    doit s’articuler à la notion de parcours de vie qui prend en compte l’enfant dans sa globalité et en en tant qu’être en
    développement. La famille au premier chef, le milieu scolaire, mais également extrascolaire (amis , loisirs) et, le cas
    échéant le secteur médicosocial sont des composantes de ce parcours de vie.
    Cet aspect, important, sort du cadre du présent travail et ne sera abordé que sous l’angle de l’articulation entre
    adaptations pédagogiques, secteur médicosocial et soins.
    3 Voir notamment « Dyslexie, Dysorthographie, Dyscalculie » Expertise collective INSERM 2007
    4 A noter qu’un même enfant peut présenter deux ou plus de ces troubles associés à des degrés divers
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    1.1.3. Repérage, dépistage, diagnostic
    Le repérage et le dépistage sont deux terminologies qui se recoupent, l’objectif étant de rechercher le plus
    précocement possible une difficulté de façon intuitive ou à l’aide d’un outil étalonné dans l’objectif de prévenir le
    trouble ou d’en atténuer les conséquences.
    Le repérage (facteurs de risques, signes d’appel) concerne, selon le type de difficulté ciblée, la famille, les
    professionnels de la petite enfance et de l’école voire, dans certains cas, certains intervenants du secteur social. Il
    s’agit du repérage d’une difficulté et de la suspicion d’un trouble.
    Le dépistage concerne la recherche systématique, à l’aide d’outils validés, d’un trouble, cohérent, le cas échéant,
    avec la difficulté repérée. Il est du ressort des professionnels de santé.
    Le repérage, comme le dépistage, doit être assorti d’une proposition de prise en charge de l’enfant qui doit au moins
    comprendre une phase préventive en milieu scolaire. Lorsque le trouble est avéré et perdure malgré la prise en charge
    préventive, la poursuite de la démarche diagnostique s’impose afin de déterminer la nécessité ou non de soins selon
    des référentiels précis.
    Le diagnostic est du ressort du domaine médical et para médical et relève d’une démarche le plus souvent
    pluridisciplinaire. Il s’agit de l’identification du trouble ou de la pathologie (selon la sévérité et la durabilité de la
    situation) et de l’appréciation du contexte dans lequel il se situe (sensoriel, cognitif, psychique et social). Au-delà du
    symptôme qui a servi de signe d’appel au repérage et au dépistage, cette démarche doit explorer l’ensemble des
    diagnostics différentiels de manière rigoureuse, allant du global au spécifique, sans se focaliser sur le symptôme ni
    préjuger de son origine.
    1.2. Objectifs du groupe de travail
    Il s’agit de proposer des pistes d’amélioration du parcours de soin des enfants atteints de troubles des apprentissages
    dans un souci de prise en charge adaptée à chaque enfant. Les propositions du groupe, après état des lieux, ont pour
    objectifs de cibler les priorités, tout en tenant compte des moyens humains médicaux et para médicaux actuellement
    disponibles dans un souci d’optimisation de leurs compétences.
    En pratique, ces solutions doivent permettre une réponse adaptée à chaque enfant, dans le respect des principes de
    libre choix et du consentement éclairé du patient prévus par les textes. Chez l’enfant, l’exercice de ces droits est de la
    responsabilité des parents, cependant celui-ci doit être associé autant que possible, en fonction de son degré de
    discernement, aux décisions qui le concernent. 5
    Ce document aborde donc l’ensemble du parcours : repérage et dépistage de la difficulté, mesures préventives
    éventuelles, démarche diagnostique et prise en charge précoce concomitante du trouble en cours d’évaluation, puis
    prise en charge du trouble spécifique, isolé ou associé.
    Les troubles dits « secondaires » car ils sont inscrits dans une pathologie primitive rendant compte de l’entièreté du
    trouble nécessitent une approche spécifique coordonnée par le spécialiste de la discipline primitive qui n’est pas
    traitée par ce travail.
    5 Code de la Santé Publique notamment ses articles L1110-4 et 8
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    2. Propositions pour l’amélioration du parcours de soins
    2.1. Pré requis
    Le diagnostic et la prise en charge des troubles du langage et des apprentissages doivent répondre à une
    exigence d’équité : égalité d’accès aux soins pour tous et sur l’ensemble du territoire national.
    Cette exigence implique
    - une compétence et une qualité à tous les niveaux : du diagnostic aux modalités de prise en charge et à
    l’organisation du suivi.
    - un objectif de délai raisonnable entre le temps du repérage, le moment du diagnostic synthétique et le début
    de la prise en charge adaptée.
    2.2. Préconisations
    Pour répondre à ces exigences il est nécessaire de renforcer :
    - le repérage et le dépistage de la difficulté présentée par l’enfant afin de mettre en place la réponse
    préventive susceptible d’en diminuer les conséquences et d’y associer les examens nécessaires sur la base de
    référentiel précis selon l’âge de l’enfant et la(es) difficulté(s) d’apprentissages constatée(s) que celle(s)-ci
    s’inscrivent ou non dans le champ des troubles spécifiques.
    - une structuration d'un parcours de soin gradué afin de permettre un bilan diagnostique et une prise en
    charge rapide et cohérente mise en place dès la phase de démarche diagnostique et évoluant avec celle-ci.
    - l'évaluation : évaluation individuelle des situations, et évaluation des pratiques : organisation du parcours
    de santé, délais d’attente, évaluation des bilans réalisés et des pratiques professionnelles.
    - la collaboration entre les différents professionnels de l’éducation et des structures sanitaires et médicosociales,
    entre professionnels et familles ainsi qu’avec la MDPH lorsqu’il est nécessaire de mobiliser des
    réponses spécifiques du champ du handicap.
    - les formations initiales et continues régulièrement actualisées des professionnels de santé et ceux de
    l’Education Nationale.
    - la valorisation financière des prises en charge.
    2.3. Propositions pour la mise en oeuvre
    2.3.1. Renforcer le repérage et le dépistage
    2.3.1.1. Constats :
    Un certain nombre d’enfants présentant des troubles de langage et d’apprentissages sont repérés
    tardivement, après un redoublement, ou déjà en situation d’échec scolaire.
    Le rôle des enseignants est de repérer les troubles, de sensibiliser les parents avec tact aux
    difficultés de l’enfant, de proposer la réponse pédagogique préventive. Mais le repérage
    avec des outils étalonnés en particulier dans les populations à risque, assorti d’une réponse
    pédagogique adaptée des professionnels de l’éducation, n’est pas encore systématisé. Les
    critères précis nécessitant qu’ils interpellent les médecins et psychologues scolaires ou le
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    médecin traitant ne sont pas définis entrainant soit un excès de consultations inutiles soit un
    retard dans la prise en charge.
    Les professionnels de santé, médecins et infirmières, et les psychologues de l’éducation
    nationale ont notamment pour rôle de dépister les troubles (sensoriels, psychologiques)
    susceptibles de retentir sur les apprentissages et d’assurer une continuité dans le parcours
    scolaire des élèves. Mais les seuls bilans effectués en milieu scolaire (examen de 3-4 ans effectué
    par la PMI et de la sixième année par les médecins de l’éducation nationale) ne sont pas
    suffisants: par exemple à six ans seuls les facteurs de risque des troubles du langage écrit ou du
    calcul, et non pas les troubles avérés, peuvent être repérés. Le facteur de durabilité des troubles
    dépistés (pour tous les troubles y compris attentionnels ou de coordination) nécessite une
    seconde évaluation plus tardive. Le dépistage d’éléments évocateurs d’un trouble des
    apprentissages permet la mise en place par l’enseignant de mesures pédagogiques adaptées et,
    si nécessaire, une orientation vers des soins.
    Les médecins de ville sont souvent insuffisamment formés aux troubles des apprentissages.
    Lorsque le dépistage est effectué en milieu scolaire, la nécessité d’adresser l’enfant à un médecin
    de ville pour les prescriptions peut compliquer l’accès aux soins pour les enfants issus d’un
    environnement défavorisé.
    La participation de professionnels paramédicaux au dépistage s’est développée ces dernières
    années mais ce dépistage concerne alors le domaine précis de leurs connaissances (motricité ou
    langage) sans être intégré dans un programme global répondant à des recommandations
    précises.
    Certains troubles, dont les déficits attentionnels, peuvent ne pas être considérés en tant que
    tels et mis sur le compte exclusif d’un déficit éducatif ou d’un trouble psychoaffectif.
    Les différents bilans obligatoires ou préconisés figurant dans le carnet de santé comportent à
    chaque âge des items relatifs au développement du langage, du geste et de l’attention qui
    faciliteront ce repérage.
    2.3.1.2. Recommandations
    Améliorer l’exhaustivité des dépistages en école maternelle par un lien étroit entre les services
    de PMI, de santé scolaire et les médecins de ville, en évitant les redondances. Lorsque les
    moyens ne permettent pas l’exhaustivité, le dépistage doit être au moins organisé
    systématiquement en milieu défavorisé. Les évaluations nationales de CE1 et de CM2 peuvent
    également être un support complémentaire au repérage des enfants en difficulté en lien avec la
    médecine scolaire.
    Réfléchir à la délégation d’actions de dépistage aux personnels paramédicaux sous la
    responsabilité du médecin coordonnateur sur la base de recommandations claires selon les
    troubles et les âges clé.
    Inciter au suivi des difficultés ou troubles dépistés à cet âge quelque soit leur sévérité : évolution
    du trouble, adéquation des mesures pédagogiques ou de soins éventuellement mises en place.
    Préciser les recommandations des prises en charge précoces selon le type, la sévérité des
    troubles, l’âge de l’enfant et le contexte dans lequel ils s’inscrivent. Leurs résultats devront être
    évalués lors des examens systématiques suivants. Dans tous les cas, la réponse aux
    difficultés/troubles repérés ou dépistés doit comporter une articulation entre l’action des
    enseignants et du personnel de santé du service de santé de l’école. Les enseignants informeront
    l’enfant et ses parents des difficultés qu’ils ont repérées, proposeront la réponse pédagogique
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    adaptée, et, avec l’accord des parents, signaleront les situations difficiles selon des critères précis
    au personnel de santé. Dans le cas d’un dépistage médical ou paramédical, les parents doivent
    être informés précisément de l’action de dépistage et des réponses proposées notamment des
    recommandations qui seront données, avec leur accord, aux enseignants. Ces réponses doivent
    aussi tenir compte non seulement de la (ou des) difficulté(s) constatée(s) mais aussi du contexte
    global de l’enfant et de son environnement. Les résultats doivent être évalués régulièrement pour
    permettre une évolution des réponses proposées.
    Inciter les médecins de ville, dans une logique de complémentarité avec les médecins de PMI et
    de l’éducation nationale :
    - à la réalisation formelle des examens médicaux obligatoires6 des enfants pour améliorer la
    qualité du dépistage précoce des situations à risque,
    - à la réalisation, après six ans, d’examens précis aux âges clés particuliers grâce à des
    recommandations précises concernant les troubles du langage écrit, du calcul, des praxies et
    de l’attention.
    Organiser la délégation d’actions de dépistage aux personnels paramédicaux sous la
    responsabilité du médecin coordonnateur sur la base de recommandations claires selon les
    troubles et les âges clé dans le cadre des délégations de tâches.
    2.3.2. Renforcer une structuration d'un parcours de soin gradué
    2.3.2.1. Constat
    Des réponses préventives précoces, de première intention, mobilisant les compétences propres des
    enseignants, devraient être mises en place rapidement, particulièrement lorsqu’il existe une
    pauvreté linguistique environnementale ou une absence de soutien familial aux apprentissages, dans
    un environnement précaire. Cette réponse pédagogique préventive de première intention peut
    précéder ou accompagner les soins individuels. Elle éviterait une médicalisation de difficultés relevant
    simplement d’un savoir et de techniques pédagogiques mais n’est actuellement ni systématisée ni
    suffisamment inspirée de protocoles ayant prouvé scientifiquement leurs effets. Ses résultats ne sont
    pas suffisamment ni rigoureusement évalués.
    Les compétences en ville, notamment celles des pédiatres sont insuffisamment utilisées. Certains
    pédiatres sensibilisés aux troubles des apprentissages se sont constitués en réseau de correspondants
    locaux investis dans les troubles des apprentissages scolaires, réseau plus ou moins formalisé. Tout
    ceci reste actuellement un mode de travail empirique.
    Dans certains territoires notamment ruraux ou à forte population défavorisée, les professionnels,
    dont les orthophonistes, sont en nombre insuffisant pour prendre en charge à temps des enfants
    atteints de troubles du langage oral ou écrit et les délais de prise en charge sont préjudiciables.
    L’accès aux professions paramédicales spécialistes des troubles praxiques ou attentionnels ne
    correspond pas aux besoins des populations.
    Actuellement, et en contradiction avec les textes définissant leurs missions, le recours aux centres de
    référence pour les troubles spécifiques d’apprentissage du langage (CRTLA), est considéré par les
    familles mais aussi par certains professionnels comme le seul moyen d’avoir accès à une équipe
    pluridisciplinaire et à une synthèse experte pour l’enfant permettant une évaluation de qualité. De
    leur côté, les MDPH font fréquemment du recours au CRTLA un préalable à l’attribution de
    compensations spécifiques liées au handicap. Ces attitudes provoquent inévitablement un flux trop
    important, en inadéquation avec la fonction des CRTLA qui est celle de faire une analyse des troubles
    6 Actuellement 20 examens de la naissance à six ans
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    les plus complexes après une évaluation générale de l’enfant, de son histoire, de son environnement
    et ceci génère de nombreuses difficultés :
    - un engorgement des CRTLA ne leur permettant pas de remplir l’ensemble de leurs
    missions (diagnostic des situations complexes, formation, recherche….)
    - un délai de prise en compte des demandes important
    -un éloignement géographique pour de nombreuses familles dans certaines zones du territoire
    - une réelle déception des familles, une fois le diagnostic posé, engendrée par une prise en compte
    jugée insuffisante de l’aval : absence de proposition de prise en charge structurée, de suivi adapté et/ou
    de consultations programmées.
    - un retard à l’évaluation des cas simples comme des cas complexes s’intégrant dans un
    ensemble de troubles parfois négligés ou non diagnostiqués.
    - une exclusion de fait des populations les moins favorisées de ce parcours complexe, exclusion
    parfois involontairement aggravée par les procédures retenues par les CRTLA pour sélectionner
    les dossiers : la lourdeur de construction d’un dossier est telle que cela peut créer un obstacle à
    l’accès pour les populations les plus vulnérables.
    Certaines recommandations motivées, aussi bien rééducatives que pédagogiques, ne sont pas
    suivies d’effet par manque de moyens ou ne font pas l’objet d’un suivi approprié de l’évolution du
    trouble de l’enfant
    Les prescriptions médicamenteuses pour les enfants souffrant de troubles de l’attention sont
    complexes et consommatrices de temps pour les professionnels et les familles.
    2.3.2.2. Recommandations
    La structuration du dispositif et une meilleure analyse de la place des troubles amélioreraient le
    parcours de soin de ces enfants, en mettant en place les conditions d’une prise en charge globale
    pluridisciplinaire centrée sur l’enfant. Une meilleure lisibilité pour les professionnels et les patients
    ainsi qu’une meilleure connaissance par les MDPH d’une organisation multidisciplinaire et territoriale
    disponible et compétente, telle que proposée par le groupe de travail pour le parcours de soins des
    patients, est un objectif essentiel.
    L’expérience des professionnels de terrain a conduit le groupe de travail à proposer un parcours
    centré sur une hiérarchisation des moyens mis en oeuvre en fonction des besoins de l’enfant.
    Ce principe de graduation des soins permet à chacun de remplir des missions propres et de pouvoir
    recourir à des ressources disponibles selon la complexité du diagnostic et/ou de la prise en charge. Il
    a en outre pour objectif de rapprocher l’offre de soins du domicile des patients.
    Le groupe de travail propose ainsi d’organiser et de développer à partir des ressources existantes un
    niveau intermédiaire formalisé entre le premier recours et les centres de référence (CRTLA) et
    d’organiser le parcours en trois niveaux. Cette organisation doit permettre de fournir aux enfants une
    réponse rapide et de proximité pour favoriser notamment le diagnostic différentiel coordonné et les
    prises en charges spécialisées adaptées. Les CRTLA sont ainsi replacés dans leur rôle.7 La mise en place
    articulée d’une phase préventive non médicalisée mais articulée précisément avec les acteurs de la
    santé précède et accompagne l’organisation des soins. Elle mobilise les pratiques pédagogiques des
    enseignants afin de construire des propositions qui se distinguent des remédiations cognitives
    relevant d’un personnel sanitaire.
    7 Et peuvent, notamment remplir les cinq missions définies par la réglementation européenne relatives aux centres de référence.
    Page 11 sur 27
    2.3.3. Renforcer l’évaluation :
    2.3.3.1. Constats
    En pratique, on peut constater des prises en charge multiples concomitantes sans priorisation ou des
    prises en charge prolongées malgré des résultats insuffisants.
    Les paramédicaux libéraux se sentent isolés face aux demandes des familles et peuvent parfois ne
    pas être entendus lorsqu’ils indiquent la non nécessité ou l’arrêt de la prise en charge d’un enfant ou
    qu’ils décident de le réorienter en cas d’évolution insuffisante. L’expérience a montré que ces
    difficultés sont moindres lorsque des prises en charge pluri professionnelles, structurées sous
    responsabilité médicale sont mises en place par exemple dans le cadre de réseaux ou de structures
    appartenant au secteur médico-social (CAMSP et CMPP) ou sanitaire (CMP) disposant des ressources
    appropriées.
    La prise en charge des troubles de l’attention, notamment la prescription des traitements
    médicamenteux des troubles de l’attention reste un sujet difficile, les familles signalant de grandes
    difficultés pratiques pour les bilans et les renouvellements dans la situation actuelle.
    L’absence de synthèses précises et d’objectifs clairement explicités, met les parents en difficulté
    dans l’exercice de leur rôle dans le parcours de leur enfant et peut compromettre leur adhésion aux
    prises en charge.
    2.3.3.2. Recommandations
    Evaluation individuelle
    - Fonder l’évaluation sur une équipe pluridisciplinaire (médicale et paramédicale) formalisée, sur
    la base des bonnes pratiques :
    · prescription éclairée répondant aux recommandations
    · évaluations quantitatives et qualitatives, avec des tests étalonnés, réalisées par les
    paramédicaux, transmises aux parents et médecins
    · hypothèses, axes et objectifs de la rééducation précisément établis
    · appui aux enseignants (avec l’accord des parents) pour la mise en place et l’évaluation des
    aménagements pédagogiques nécessaires
    · consultation et bilan de suivi (au moins annuel afin de réaménager le projet
    thérapeutique au bénéfice de l’enfant (selon l’évolution, arrêt de la rééducation et suivi,
    ou, au contraire, passage du niveau 1 à 2 ou 2 à 3…)
    · coordination des suivis.
    Ainsi une prise en charge par étape, selon la sévérité et l’évolution du trouble, pourra être mise en
    place pour tous les enfants sans perte de temps. Les différentes prises en charge ne doivent pas
    prendre du retard au motif de l’évaluation du trouble des apprentissages. Au contraire, la prise en
    charge est parallèle à la poursuite de l’évaluation et doit tenir compte de tous les axes de la
    pathologie. La prise en compte du trouble ainsi que de son contexte général et des possibilités de
    l’enfant/adolescent et de la famille de s’engager dans le soin doivent être travaillées de façon
    conjointe. La graduation des soins nécessite une bonne connaissance de l’enfant dans son
    environnement et des divers facteurs en jeu, sans pour autant négliger la prise en charge
    rééducative du trouble.
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    - Inciter les professionnels des niveaux 1 et 2 à des étapes de réévaluation des enfants avec des
    bilans répondant aux normes de l’HAS selon un rythme raisonnable et réaliste, en fonction du
    trouble et de l’âge, en lien avec l’école via le médecin scolaire ou de PMI.
    - Etablir des critères clairs favorisant les passages d’une étape à l’autre ou d’un niveau de soins à
    un autre (dans les 2 sens).
    - Déterminer les principes et critères autour de la notion d’arrêt temporaire/pause des soins ou
    de la rééducation une fois obtenus les objectifs propres à chaque trouble même s’il persiste des
    séquelles nécessitant des adaptations. Pour ce faire, définir les objectifs visés pour chaque trouble
    après l’avoir analysé dans sa globalité et savoir les expliquer clairement aux familles.
    - Assortir l’arrêt des soins d’une proposition de suivi afin de réévaluer la situation si nécessaire et
    distinguer ainsi la notion de troubles et la notion de prise en charge.
    - Valoriser l’évaluation dans la construction de l’alliance thérapeutique avec les familles, qui,
    surtout pour les situations les plus complexes, repose sur la relation de confiance autour
    d’objectifs explicites clairement présentés. Il est important d’expliquer aux familles que les
    objectifs visés qui ne seront pas toujours une disparition rapide ou complète des troubles8. Dans
    les synthèses présentées aux familles, il s’agira de décrire précisément le projet de soins priorisé
    en fonction de l’analyse des troubles, de souligner l’importance de l’ensemble des soins et des
    aides nécessaires au-delà de la prise en charge du symptôme, enfin d’insister sur l’importance de
    la réévaluation de l’évolution.
    - Appliquer les recommandations de bonnes pratiques HAS en cours d’élaboration pour
    l’évaluation et le suivi des prises en charges des troubles de l’attention, règles de prescription
    initiale, renouvellement des traitements médicamenteux , bilans annuels
    Demander des recommandations à la HAS permettant de baser le parcours de l’enfant du diagnostic à
    la prise en charge sur des critères validés : arbres décisionnels pour le parcours diagnostique, critères
    de prescription des prises en charge et pour l’intervention des différents professionnels.
    Expliciter les modalités d’évaluation des troubles et de prise en charge précoce et élaborer des
    protocoles en faisant appel aux champs cognitif et psychopathologique grâce à un partenariat étroit
    entre experts des différents domaines, dans un esprit de synthèse au bénéfice de l’enfant et non dans
    une logique de causalité. Ce partenariat est indispensable pour éclairer la priorisation des prises en
    charge et il améliorera la prise en compte des troubles des apprentissages encore souvent insuffisante
    dans les situations intriquées.
    Diffuser les connaissances sur les différents troubles et principalement sur ceux mal connus des
    professionnels (par exemple troubles praxiques, du calcul, de l’attention…).
    Elaborer des recommandations de l’indication de prise en charge orthophonique, des autres
    rééducations ou prises en charge en fonction du type du trouble, de sa sévérité, de son
    retentissement selon l’âge de l’enfant, et en tenant compte du contexte global de l’enfant.
    8 Par exemple les objectifs pour un enfant dyslexique seront : la possibilité de comprendre un texte lu de son niveau, de produire un
    écrit lisible tout en gardant souvent des séquelles en terme de vitesse de lecture et d’orthographe, le tout dans des conditions
    confortables pour l’enfant.
    Page 13 sur 27
    2.3.4. Renforcer les collaborations
    2.3.4.1. Constats
    Les interventions préventives restent mal connues et rarement effectuées à temps alors même
    qu’elles ont une efficacité prouvée dans certaines situations (par exemple les difficultés
    d’acquisition du langage écrit en début de primaire, langage oral en crèche et maternelle,
    coordination gestuelle en maternelle…).
    Les premiers recours aux professionnels ne sont pas toujours adaptés. Les enseignants, et de ce
    fait les familles, ne se sentent pas toujours soutenus dans le contexte actuel pour échanger avec le
    secteur médical sur les difficultés que les enfants rencontrent, sur la nécessité ou non de soins, sur
    les raisons justifiant que ces soins ne soient pas mis en place d’emblée, ainsi que sur la nature des
    soins adaptés à l’enfant. Cette organisation éducation-santé insuffisante malgré la bonne volonté
    de tous peut amener à adresser directement les enfants vers les professionnels, essentiellement
    orthophonistes, quel que soit le trouble, avant que la démarche éclairée des prescriptions ne soit
    réalisée. La place respective des actions pédagogiques et de soins reste floue, accentuant le
    désarroi des familles.
    Une coordination difficile, voire absente, laisse les familles désemparées devant l’absence
    d’informations claires synthétisant les informations transmises par les différents spécialistes et
    des errances perdurent faute d’un temps de dialogue suffisant avec les familles.
    La prescription de rééducations et de traitement le suivi de l’évolution relèvent de la décision
    médicale éclairée après ou concomitamment à une démarche diagnostique complète.
    Les liens entre le secteur sanitaire et médicosocial restent largement dépendants de
    l’information et des démarches personnelles des professionnels.
    Les liens entre les secteurs médicaux, médico-sociaux et les différentes MDPH, voire l’accès
    difficile à une saisine de la MDPH par la famille dans les contextes précaires, amènent à des
    retards dans certaines décisions indispensables pour les enfants.
    Les associations de parents et associations d’usagers intervenant dans le domaine des troubles du
    langage et des apprentissages constituent un relais d’écoute et de guidance pour les familles.
    2.3.4.2. Recommandations
    Collaboration entre l’action préventive pédagogique et les soins.
    - Recenser et diffuser les connaissances actuelles sur les actions préventives : les outils et
    programmes dont l’efficacité est prouvée, les populations concernées, les effets attendus et leurs
    limites. Les programmes de ce type doivent être développés principalement dans les environnements
    défavorisés où les troubles sont plus fréquents.9
    - Etablir clairement pour chaque trouble et pour chaque âge la place respective des actions
    pédagogiques d’évaluation des troubles de l’enfant et des critères d’indications des soins selon
    les recommandations existantes et à venir.
    9 Il peut s’agir des actions précoces sur le langage oral, particulièrement importantes en milieu non francophone ou défavorisé –
    programme pour les late talkers de 2 ans ou pour les trouble de compréhension dès la Moyenne section – action sur la conscience
    phonologique et le déchiffrement en grande section, CP, CE1 – action sur la coordination motrice en maternelle…
    Page 14 sur 27
    - Diffuser ces arbres décisionnels aux enseignants qui les relaieront aux familles.
    - Mettre en place une dynamique générale d’évaluation pluridisciplinaire afin de s’interroger sur
    les raisons d’une difficulté d’apprentissage qui perdure comme par exemple un trouble du langage
    oral en fin de maternelle ou du langage écrit en 2ème année de primaire.
    Collaboration autour du suivi des soins:
    - Intégrer un dialogue et un accompagnement des parents, une écoute de leurs attentes et de
    leurs préoccupations dans le processus de décision de soins permettant au parent de prendre
    pour leur enfant des décisions éclairées.
    - Pour les enfants déjà diagnostiqués, favoriser la concertation dès le début de l’année
    scolaire, entre l’enseignant, les parents et les rééducateurs afin d’harmoniser l’aide auprès
    de l’enfant, en réservant le recours à la MDPH aux situations où le trouble est vraiment
    handicapant (et non comme le seul garant de la possibilité de mise en place d’aménagements
    pédagogiques.)
    - Instaurer le principe de documents de liaisons pré-établis et utilisables par tous les acteurs.
    - Promouvoir un dossier partagé médical consultable lors des consultations par chaque
    professionnel de santé (DMP) assorti d’une information à l’enseignant, avec l’accord des
    parents, destinée à l’éclairer sur le trouble de l’enfant et la réponse adaptée pour organiser la
    continuité entre la réponse pédagogique et le soin.
    Collaboration des acteurs :
    - Organiser une coordination du suivi, selon le niveau auquel se fait la prise en charge (niveau
    1 ou 2, PMI / médecine scolaire et de ville, équipe) en lien avec les familles. Proposer un
    coordonnateur du suivi : dans l’équipe de niveau 2 qui a fait la première évaluation globale si
    le suivi se maintient à ce niveau, ou le praticien libéral pour les prises en charge simples10
    - Favoriser, en lien avec les ARS, des protocoles de coopérations sur chaque territoire entre le
    sanitaire, et le secteur médico-social (SESSAD ; CMPP ; CAMSP)
    - Mettre en place une permanence téléphonique dans les CRTLA, permettant d’optimiser les
    passages entre les niveaux (niveau 1 à 2, niveau 2 à 3 voire exceptionnellement 1 à 3 et
    réciproquement)
    - Assurer la coordination du niveau 2, en attribuant les moyens nécessaires à celle-ci
    (notamment dans le cadre d’un réseau)
    - Articuler cette organisation territoriale avec la MDPH notamment en définissant des
    procédures partagées de saisine de la MDPH au moment opportun, de fourniture des
    éléments pertinents de bilan permettant une évaluation multidimensionnelle de la situation,
    garantissant une juste prise en compte des besoins de l’enfant au regard de la réglementation
    applicable
    - Favoriser le lien entre les professionnels et les associations, et l’information des parents sur
    celles-ci. Auprès d’elles, les parents peuvent se renseigner, s’informer, se rassurer. Elles
    peuvent également jouer un rôle d’appui auprès des pouvoirs publics et des professionnels
    10 Par exemple limitées aux séances d’orthophonie
    Page 15 sur 27
    - Enfin, il paraît important de mettre en place, en lien avec les CRTLA, un annuaire des
    initiatives et ressources locales en s’appuyant sur les organisations pertinentes déjà en
    place. Cet outil constituerait un guide pour les familles et les professionnels ainsi qu’un moyen
    d’identification des besoins de densification du maillage.
    Populations vulnérables :
    - Développer des programmes de stimulations protocolisés et évalués, répondant aux critères,
    faisant intervenir les systèmes éducatif, scolaire, périscolaire en lien avec les parents.
    Utiliser systématiquement ces programmes permettrait d’améliorer les compétences d’une
    partie de la population, sans marginaliser les enfants, et évaluer leur bénéfice au bout d’une
    année permettrait de repérer les enfants qui n’en bénéficient pas ou peu et sont alors
    suspects d’un trouble nécessitant un examen pour mise en place de soins associés.
    - Préparer les enfants des quartiers sensibles à la première entrée en maternelle, faciliter les
    relations des parents avec l’école.
    - Assurer la synergie entre les politiques de santé, de l’éducation et les politiques de la ville
    -
    Accroître pour ce faire le partenariat avec l’Education Nationale ainsi qu’avec les collectivités
    territoriales et les acteurs communautaires,
    - Ouvrir, dans les services de consultation d’adolescents ou en CHG, des consultations
    disposant des ressources nécessaires pour les adolescents et accessibles à ces populations.
    - S’appuyer sur le dispositif sectoriel et développer les articulations avec les collèges et les
    lycées pour permettre la prise en compte des troubles des apprentissages dans les
    orientations pédagogiques et professionnelles en articulation avec le médico-social et le
    social.
    2.3.5. Renforcer les formations
    2.3.5.1. Constats
    La formation initiale des enseignants concernant les troubles des apprentissages et les pédagogies
    efficaces chez les enfants présentant ces troubles, est insuffisante. Leur lien avec leurs interlocuteurs
    (médecin/psychologue scolaires) lorsqu’ils repèrent une difficulté chez l’enfant n’est pas assez
    systématisée. Il convient de garder en mémoire que ce trouble ne relève pas que d’une réponse
    médicale mais aussi d’une réponse pédagogique, Il ne s’agit donc pas de se substituer aux formations
    du domaine du pédagogique dans lequel la médecine n’est pas compétente mais de leur apporter
    l’éclairage des intervenants de la santé compétents pour la formation théorique sur les troubles.
    Lorsque les parents alertent sur les troubles d’apprentissage, il n’est pas rare qu’un professionnel de
    l’enfance (santé et/ou pédagogie) rassure à tort par manque de connaissances sur le sujet, causant
    ainsi un retard dans le processus diagnostique et thérapeutique.
    Beaucoup de médecins ne connaissent pas assez bien les troubles des apprentissages pour jouer leur
    rôle dans le diagnostic et la prescription de bilans et rééducation et la guidance familiale. Ainsi,
    nombre de médecins insuffisamment formés n’accompagnent pas l’adressage de l’enfant vers un
    Page 16 sur 27
    professionnel paramédical de rééducation d’un courrier circonstancié et de la description du bilan
    médical, et n’assure pas le suivi de l’évolution des troubles.
    Les rééducateurs (orthophonistes, ergothérapeutes, psychomotriciens) n’établissent pas toujours
    des bilans précis quantitatifs et qualitatifs nécessaires en début et fin de prise en charge. Les
    comptes rendus de l’évaluation, des objectifs et méthodes de leur travail sont parfois insuffisamment
    développés, ce d’autant que les médecins prescripteurs n’ont pas toujours les connaissances ni la
    disponibilité pour les interpréter.
    2.3.5.2. Recommandations
    Renforcer la formation initiale des médecins
    - Développer l’enseignement des troubles des apprentissages dès le second cycle des études
    médicales en insistant sur la sémiologie, les éléments du repérage et les parcours de soins.
    - Sensibiliser les étudiants à l‘approche multidisciplinaire d’un problème, à la compréhension
    de la complexité de ces troubles dans ses dimensions neurodéveloppementale,
    pédopsychiatrique et pédagogique.
    - Intégrer à l’enseignement initial des DES de pédiatrie les troubles des apprentissages et de
    l’attention, en particulier pour ceux qui se destinent à la pédiatrie générale et/ou
    communautaire ainsi que les DES de pédopsychiatrie. Les CRTLA doivent pouvoir être des
    lieux de stages hospitaliers au cours de l’internat ainsi que certains centres de médecine
    communautaire et pédiatrie libérale, répondant à des critères suffisants de formation.
    - Généraliser les stages de courte durée en pédopsychiatrie pour les internes en pédiatrie et
    dans les CTRLA pour les internes en pédiatrie et en pédopsychiatrie durant leur cursus.
    - Former l’ensemble des DES de médecine générale au repérage et au dépistage des troubles
    des apprentissages, les familiariser aux outils adaptés : cette formation peut passer par la
    participation des DES de médecine générale aux consultations de troubles des apprentissages
    au sein des niveaux 2. Les former à la perception des troubles psychopathologiques des
    enfants et adolescents en développant la possibilité de stages extrahospitaliers auprès de
    structures répondant à des critères suffisant de formation.
    Favoriser la formation et l’évaluation des pratiques des paramédicaux.
    - Contribuer à l’amélioration des bonnes pratiques : exigence de bilans initiaux et de
    renouvellement, utilisation de tests étalonnés chez tous les professionnels institutionnels ou
    ambulatoires. La réalisation de ces objectifs, dans le respect de la réglementation fixée par les
    instances, passe par une véritable formation continue organisée ainsi que par l’évaluation des
    effets sur les pratiques.
    - Encourager la pluridisciplinarité dans les formations (binômes médecins-rééducateurs)
    permettant d’améliorer les bonnes pratiques (qualité du bilan, interprétation par le médecin
    prescripteur, hypothèses de la rééducation et suivi).
    - Recenser les critères et référentiels sur lesquels doivent se fonder les formations et proposer
    un socle commun, mis à la disposition des formateurs.
    Page 17 sur 27
    Susciter une formation continue des professionnels de santé.
    - Renforcer les formations continues des professionnels de santé autour des TA.
    - Renforcer la formation pédiatrique notamment aux troubles des apprentissages dans le cadre
    du Développement Professionnel Continu des médecins généralistes
    - Développer les formations des médecins généralistes aux troubles des apprentissages avec
    ouverture vers des consultations et/ou stages dans les CRTLA. et les différentes structures de
    niveau 2.
    - Mettre en place de formations, orientées en premier lieu vers les besoins des professionnels
    de niveau 2, y compris des DU.
    - Proposer un système de « supervision », reconnu comme temps de formation, permettant à
    tous les professionnels de présenter leurs difficultés cliniques au quotidien à des experts
    pluridisciplinaires
    - Susciter des rencontres de formation entre personnels enseignants ou éducatifs et
    personnel médical afin d’améliorer la coordination pédagogie-soins
    Un tel plan de formation, justifie une réflexion collective pour définir les objectifs de formation à
    atteindre pour chaque niveau et les modalités possibles (DIU, associations de formation agrées) et
    optimiser leur faisabilité (nombre élevé de demandes et insuffisance de formateurs).
    2.3.6. Renforcer la valorisation financière des prises en charge
    2.3.6.1. Constat
    Le développement des consultations longues est freiné par la non reconnaissance financière de
    celles-ci
    La coordination reposant sur les praticiens libéraux (rééducations en libéral, ou dans le cadre de
    réseaux de soins de proximité) n’est pas reconnue financièrement.
    En libéral, à l’exception des orthophonistes, les soins effectués par les paramédicaux ne sont pas
    pris en charge par l’assurance maladie, pas plus que les interventions des psychologues, se pose
    alors le problème d’équité dans l’accès aux ressources
    L’application sur le terrain de la «prise en charge conjointe »11 pour les enfants suivis par une
    structure du secteur médico-social (possibilité d’un remboursement par l’assurance maladie des soins
    réalisés par des professionnels de santé n’intervenant pas dans la structure médico-sociale assurant la
    prise en charge de l’enfant) présente des difficultés
    11 Décret 2003-1010 du 27 octobre 2003, article 124
    Page 18 sur 27
    2.3.6.2. Recommandations
    - Valoriser financièrement les consultations longues et les réunions de coordinations du niveau 2 pour
    le diagnostic, les prises en charge et les évaluations quelle que soit la modalité de ce niveau
    (libéral, hôpital…).
    - Valoriser financièrement les actions de dépistages effectuées des personnels paramédicaux en
    cabinet libéral (dans le cadre des délégations de tâches).
    - Valoriser financièrement la fonction de coordination en libéral (par exemple par la définition d’un
    acte de coordination des soins pour les enfants présentant des troubles de développement ou des
    troubles spécifiques des apprentissages avec une cotation spécifique).
    - Prendre en compte le temps de synthèse et de coordination dans les charges des médecins et
    psychologues scolaires
    - Valoriser financièrement les bilans et les séances de psychomotricité, d’ergothérapie et celles des
    psychologues et neuropsychologues dans le cadre d’une prise en charge coordonnée avec une
    prescription argumentée par le niveau 2.
    - Harmoniser la base tarifaire de valorisation des bilans réalisés en hôpital de jour pour les troubles
    spécifiques des apprentissages entre le secteur public hospitalier et le secteur libéral
    - Analyser les difficultés d’application du décret de 2003 sur la « prise en charge conjointe » et
    harmoniser son application sur le territoire
    Page 19 sur 27
    3. Conditions de mise en place de l’organisation graduée des soins
    Pour répondre à la préconisation12 du groupe d’organiser et de développer à partir des ressources
    existantes un niveau intermédiaire formalisé entre le premier recours et les centres de référence
    (CRTLA), il est proposé les conditions suivantes pour la mise en place de l’organisation des soins
    graduées :
    3.1. Recenser les professionnels de santé susceptibles d’être considérées comme des personnes ressources au
    sein du territoire concerné : réseau existant formel ou informel, professionnels et structures du secteur
    sanitaire13 (hospitalier, libéral ou communautaire14) et médico-social.
    3.2. Engager ces professionnels et structures dans une démarche de projet :
    Potentialiser les compétences existantes et les mettre en réseau. en s’appuyant sur les réseaux
    existants là où ils sont présents
    Formaliser les articulations à l’intérieur du niveau 2 entre le secteur public, la médecine scolaire et de
    PMI, le secteur libéral et médico-social ainsi qu’entre les différents niveaux (niveau 1 et le niveau 2,
    niveau 2 et les CRTLA). Cette réflexion doit déboucher sur une organisation consensuelle au sein du
    territoire de santé.
    3.3. Rédiger un cahier des charges régional sous l’égide de l’ARS mettant en forme ces articulations. Faire
    connaître aux différents professionnels de santé, aux familles, aux associations de parents et aux institutions,
    les différents acteurs du parcours de soin et le périmètre d’action de chacun d’entre eux.
    3.3.1. Organisation
    Dans une organisation graduée des soins en trois niveaux, le CRTLA tient un rôle essentiel d’expertise
    pour le diagnostic et l’orientation en subsidiarité du niveau 2 ce qui permet à la majorité des
    situations d’être suivies en proximité des territoires de vie des enfants et permet aux CRTLA d’être
    rapidement réactifs à celles qui nécessitent une plus grande spécialisation. Dans une telle
    organisation, ils sont le recours du niveau 2 qui réalise en première intention les schémas de prise en
    charge et le suivi de l’enfant. En lien avec les ARS, les CRTLA jouent un rôle de support et de référence
    dans l’organisation. territoriale du parcours de soins des enfants atteints de troubles des
    apprentissages.
    La formalisation de cette organisation est nécessaire : la conception de textes réglementaires, établis
    entre les institutions, les sociétés savantes et les associations de parents est un préalable.
    indispensable. Cela implique une vision organisationnelle commune des besoins, en adéquation avec
    la connaissance précise du terrain, des professionnels de santé et des familles s’impliquant. dans cette
    mission d’intérêt général.
    12 Préconisation page 8 du document
    13 Dans le champ de la santé mentale, on inclura ici les psychologues bien qu’ils ne soient pas professionnels de santé
    14 On peut regrouper sous ce terme, PMI, médecine scolaire, centres de santé
    Page 20 sur 27
    3.3.2. Le niveau 1 :
    Définition
    C’est le premier niveau de proximité,
    Ses missions :
    - Permettre un repérage-dépistage en milieu scolaire et en libéral pour tous les enfants
    - Permettre un diagnostic et une prise en charge rapides (notamment par les orthophonistes) pour les
    situations les plus simples.et de résolution rapide
    - Assurer l’orientation vers les professionnels du niveau 2 au vu du bilan initial ou devant une évolution
    insuffisante
    - Assurer une prise en charge de seconde intention après un bilan réalisé en niveau 2 ou 3.
    - Mobiliser les professionnels libéraux, de Pmi et de santé scolaire et une première organisation entre ces
    professionnels pour assurer l’exhaustivité du dépistage en minimisant les doublons.
    - Assurer la diffusion des bonnes pratiques, en s’appuyant sur l’ensemble des acteurs, y compris les acteurs de
    premier recours en fonction de leur spécialité, notamment pour assurer l’évaluation individuelle des
    situations et la communication des résultats entre les professionnels et avec les parents
    3.3.3. Le niveau 2 :
    Définition
    Le niveau 2 est défini de manière pragmatique par un positionnement entre le niveau 1 et le niveau 3, dans un
    parcours gradué en gardant en mémoire que le recours au niveau 3 est réservé aux cas les plus complexes.
    Il repose sur la formalisation, à l’échelle d’un territoire, du périmètre d’action et de l’organisation des
    professionnels qui y participent : cahier des charges, missions bien identifiées, coordination par un médecin
    expert dans le domaine des troubles des apprentissages, référentiels, formation. Le projet est celui d’une
    population et d’un territoire et non d’une structure.
    Il s’appuie sur une mobilisation et valorisation des ressources existantes, y compris les réseaux informels. Il
    permet, quel que soit le professionnel ou la structure qui initie la démarche diagnostique de TA, un accès à
    toutes les compétences nécessaires.
    Ses caractéristiques
    - Compétence : mobilisation, en fonction des besoins de l’enfant, et sur la base d’un protocole, des
    compétences médicales, paramédicales, et en psychologie, nécessaires dans les domaines du
    développement cognitif, psychique, psychomoteur et de leurs troubles, la formalisation étant d’autant
    plus nécessaire entre structures différentes ou avec les professionnels libéraux.
    - Proximité : accès facile géographiquement en particulier pour les familles les plus vulnérables. Il
    nécessite un maillage du territoire
    - Lisibilité et souplesse du dispositif qui doit en particulier être bien identifié et connu des
    professionnels de niveau 1.
    - Disponibilité : délai de prise en charge n’excédant pas trois mois.
    Ses missions
    - Correspondant naturel des professionnels de premier recours dans toutes les situations d’emblée complexes,
    devant une amélioration insuffisante après la prise en charge initiale ou. un besoin d’évaluation. Il permet de
    rompre l’isolement du professionnel de première ligne et. contribue à sa formation. Il permet le lien avec les
    intervenants de l’école pour la mise en place.des adaptations scolaires.
    Page 21 sur 27
    - Coordination de soins : réception des informations multidisciplinaires et restitution auprès des familles sous
    forme d’une synthèse claire, compréhensible et assortie d’un projet de prise en. charge avec un calendrier
    d’évaluation.
    - Suivi régulier de l’évolution des troubles (guidance familiale, liens avec l’école pour les adaptations
    pédagogiques et avec les MDPH pour les besoins de compensations.
    - Ressource d’amont et d’aval du CRTLA après évaluation, diagnostic et définition d’un plan de. prise en charge.
    il organise, explique, assure le suivi, repère les dysfonctionnements et fait le lien entre les différents
    intervenants entre eux et avec les médecins de la PMI ou de l’Éducation Nationale ou avec le centre de
    référence si nécessaire.
    - Prescripteur spécialisé : les compétences doivent être présentes au niveau 2 pour permettre la prescription
    des traitements psychostimulants15.
    Son organisation
    - Repose sur une coopération formalisée et de confiance, quelle qu’en soit la modalité, entre.
    l’ensemble des acteurs et le CRTLA permettant une concertation multidisciplinaire autour des dossiers
    et un accès privilégié pour certains patients, sur critères, aux consultations d’expertise et
    éventuellement aux explorations spécialisées. Les missions précises et réciproques du niveau 2 avec le
    CRTLA doivent assurer la qualité du service rendu aux usagers, tenir compte de la spécificité de
    chaque organisation et de la particularité de la population concernée
    - Permet d’identifier, en accord avec les familles, l’un des médecins qui jouera le rôle de médecin
    coordonnateur pour l’enfant, réunissant les éléments du dossier multidisciplinaire et restituant
    l’information aux familles
    - Permet de mettre en place des solutions particulières, notamment pour répondre aux besoins de
    populations défavorisées ou vulnérables. Il associe les intervenants du secteur médicosocial, des
    modes de garde et de l’école mais aussi les professionnels de. ville et institutionnels afin de répondre
    aux enjeux de lutte contre l’inégalité d’accès aux soins, en proposant des mesures adaptées. Cette
    organisation est en lien étroit avec les politiques de la Ville (PRE)16 et les missions des collectivités
    territoriales dans l’objectif de mettre en place des politiques préventives de qualité favorise des
    consultations pour les adolescents, en particulier dans les services de consultation. d’adolescents ou
    en CHG, disposant des ressources nécessaires et du lien avec les collèges.et les lycées pour faciliter
    cette étape délicate et aider dans les décisions pédagogiques et. d’orientation professionnelle. Ces
    consultations, d’autre part, doivent maintenir une collaboration étroite avec les secteurs
    pédopsychiatriques, particulièrement importante à cet âge.
    - Permet d’aider les familles à faire recours à la MDPH lorsque la situation de l’enfant le nécessite
    Il doit pouvoir orienter les enfants vers les prises en charge en rééducation intensives et pédagogiques
    spécialisées grâce aux ressources locales17.
    Les modalités envisageables
    Les configurations possibles des modalités d’organisation et de coordination sont multiples, s’appuyant sur les
    collaborations locales déjà existantes voire en projet, l’essentiel, sur la base du cahier des charges défini plus
    haut, est d’assurer un maillage adapté aux besoins de la population, y compris des populations défavorisées et
    de permettre l’accès, en tant que de besoin, à l’intégralité des compétences requises et du plateau technique
    approprié à ces troubles
    Ainsi, dans le cadre d’un schéma validé par le CTRLA et les participants (structures et professionnels) et
    coordonné par un médecin expert des troubles des apprentissages, il doit inclure ou, à défaut, pouvoir faire
    pouvoir faire appel à des ressources locales ou proches: pédiatres, orthophonistes, psychomotriciens,
    15 A prescription hospitalière exclusive, ils sont notamment prescrits par les pédopsychiatres des centres médico psychologiques
    (CMP)
    16 Programmes de réussite éducative
    17 Il doit, là encore, travailler en lien étroit et formalisé avec le CRTLA lorsque l’évaluation des troubles en fait apparaitre la
    nécessité
    Page 22 sur 27
    ergothérapeutes, pédopsychiatres, neuropédiatres, psychologues spécialisés en neuropsychologie ou en
    psychopathologie18. Il doit, là encore, travailler en lien étroit et formalisé avec le CRTLA lorsque l’évaluation
    des troubles en fait apparaitre la nécessité.
    Exemples de structures susceptibles de participer au niveau 2 :
    Dans le champ sanitaire :
    o une consultation avancée des troubles des apprentissages au sein d’un service de pédiatrie
    générale en CHR ou en CHG ;
    o un réseau de santé ayant pour thématique les troubles des apprentissages ;
    o un centre médico-psychologique (CMP) (secteur de pédopsychiatrie)
    o toute autre organisation dans le champ médical, publique (municipale ou territoriale), libérale ou
    associative, se situant en centre ressource de proximité, coordonnée par un médecin expert soit en
    convention avec une structure hospitalière ou un centre référent, soit dégagé par le service de santé
    scolaire. Un tel centre ressource se justifie notamment en environnement défavorisé, là où les
    troubles sont particulièrement fréquents et nécessitent un lien particulièrement étroit avec les
    écoles et où le contexte social rend nécessaire un soutien renforcé des familles
    o un réseau informel : professionnels notamment libéraux formés et (par exemple certains pédiatres
    particulièrement impliqués ayant pu nouer des liens avec certains professionnels de santé du secteur
    sanitaire et médico-social) et travaillant ensemble.
    Dans le champ médicosocial :
    o un Centre d’Action Médico-Sociale Précoce (CAMSP)
    o un Centre médico psychopédagogique (CMPP)
    o un Services d’Education Spéciale et de Soins à Domicile (SESSAD)
    3.3.4. Le niveau 3 :
    Définition
    Il est représenté par les centres de référence pour les troubles spécifiques d’apprentissage du langage
    (CRTLA) mis en place par la circulaire DHOS N°2001-209 du 4 mai 2001.
    Caractéristiques
    Les centres, constitués d’équipes pluridisciplinaires de consultations, assurent des actions de coordination de
    soins et de projet thérapeutique, de formation, de conseil et de recherche.
    Les CTRLA interviennent en recours sur les situations les plus difficiles ou pour lesquelles les premières
    mesures mises en oeuvre s’avèrent insuffisantes : ils constituent des centres de haut niveau d’expertise pour
    les situations les plus complexes adressés par le niveau 2 (au vu de l’analyse du dossier ou après prise en
    charge) sur des critères explicites connus de tous les acteurs du parcours de soin sur un territoire. Ils
    complètent et précisent l’évaluation des troubles présentés par les enfants dans les situations complexes et
    en font part au niveau 2 qui leur a adressé le patient afin que leurs préconisations puissent être intégrées
    dans le projet de soin lorsque l’évaluation des troubles en fait apparaitre la nécessité, ils orientent ces enfants
    vers les prises en charge en rééducation intensive et pédagogique spécialisée grâce aux ressources locales,
    voire en leur sein.
    18 Sans que ces professionnels n’appartiennent nécessairement à une même structure ou n’interviennent nécessairement en en
    même lieu, mais dans une logique de complémentarité.
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    Les missions des CTRLA
    1. Les missions cliniques :
    Pratiquer, pour les cas les plus complexes à la demande du niveau 2 ou d’emblée à.la vue du
    dossier des bilans diagnostiques pluridisciplinaires hyperspécialisés. Ces bilans permettront pour les
    cas les plus complexes de faire ou de préciser le. diagnostic différentiel, de préciser le caractère de
    spécificité du trouble et sa. sévérité, de faire le bilan des éventuelles comorbidités, afin d’indiquer les
    modalités.de prise en charge adaptées à la particularité de chaque cas ou de donner des. préconisations
    aux professionnels du niveau 2.
    Favoriser la coordination des soins :
    o le centre assure l’évaluation pour les cas complexes en nombre limité. Il doit rester en contact avec
    le(s) professionnel(s) du niveau 2 qui assure la coordination des soins et le suivi de l’évolution de l’enfant
    et il doit rester à sa disposition pour que les situations qui n’évoluent pas favorablement soient
    réévaluées rapidement ;
    o le centre de référence participe sur le territoire avec les niveaux 2 existants à la formalisation, à la
    structuration des réseaux de repérage, de dépistage et de prise en charge déjà existant ou en cours
    d’élaboration et à leur lisibilité pour les usagers.
    Les CRTLA assurent des conseils aux professionnels des niveaux 1 et 2 qui peuvent les solliciter.
    2. Les missions de recherche :
    Les équipes des centres de référence mènent des activités de recherche en lien. avec leur pratique
    clinique et en association étroite avec la recherche. fondamentale. Dans ce cadre, elles peuvent évaluer
    ou expérimenter de. nouvelles techniques à visée diagnostique ou de rééducation. La recherche peut
    également porter sur l’évaluation de techniques particulières de rééducation ou. l’utilisation d’outils
    d’évaluation.
    3. Les missions de formation et de diffusion des connaissances
    Les équipes des centres de référence, en. collaboration avec les professionnels du niveau 2, participent à
    la formation. initiale et continue des médecins, ainsi que celles des autres professionnels de. santé ou
    de l’Éducation nationale. Ils peuvent également être sollicitées par des. associations de parents dans le
    cadre de réunions d’information ou de. séminaires.
    Les CRTLA assurent la diffusion des connaissances de la recherche fondamentale et clinique à leur
    territoire de santé, en particulier aux différents acteurs de niveau 2 afin de faire évoluer en conséquence
    la qualité des soins.
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    Annexe 1
    Parcours de soin des enfants atteints de troubles des apprentissages
    Synthèse
    Problématique :
    Le parcours de soin des enfants atteints de troubles des apprentissages19 doit répondre à plusieurs objectifs dont la
    réalisation simultanée est complexe et doit répondre aux enjeux suivants :
    Organiser le parcours de soin autour l’enfant et de sa famille et non en fonction des structures
    Ne pas « médicaliser » à outrance des retards simples des apprentissages pour lesquels la réponse est d’ordre
    pédagogique
    Ne pas négliger des difficultés, signes d’appel d’un trouble des apprentissages en rassurant à tort
    A partir d’une plainte exprimée ou repérée et d’un tableau clinique souvent variable et peu spécifique
    parvenir au diagnostic différentiel de troubles spécifiques des apprentissages, de troubles liés à une
    pathologie psychiatrique, un déficit sensoriel, une maladie neurologique, métabolique…, et orienter l’enfant
    dans tous ces cas vers les prises en charge adaptées
    Ne pas passer à côté de situations complexes et de troubles associés: association d’un trouble
    psychopathologique et d’une dyslexie, dysphasie chez un jeune sourd, ….
    Tenir compte de la dimension liée au développement de l’enfant : variabilité de l’expression de son trouble,
    de ses besoins, de ses ressources, lorsqu’il grandit
    Proposer une prise en charge adaptée à chaque enfant en fonction du diagnostic, et de l’analyse du trouble
    présenté
    Mettre en place des prises en charge adaptées de manière précoce sans attendre la fin de l’évaluation
    pluridisciplinaire
    Respecter la place du parent
    Clarifier le rôle de chacun des intervenants du champ sanitaire (médicaux, paramédicaux, psychologues), du
    champ éducatif et du champ médico-social, autour de la prise en charge de l’enfant atteint de troubles des
    apprentissages
    Permettre, en fonction de besoins priorisés, l’accès aux professionnels et structures de santé spécialisés
    (parfois rares)
    Instaurer une offre globale de proximité organisée, intégrée et visible en vue de l’accès à l’expertise au plus
    près du domicile et du lieu de scolarisation de l’enfant et mobilisable dans un délai raisonnable
    Recentrer les centres de référence des troubles des apprentissages sur leur rôle d’expertise, en ce qui
    concerne les troubles les plus complexes et de formation et de recherche.
    Assurer le lien entre les prises en charges pédagogiques et le soin
    Assurer le lien entre le champ sanitaire et médicosocial
    Propositions
    Concernant la prise en charge de l’enfant atteint de troubles des apprentissages :
    Des critères et référentiels explicites et validés doivent guider :
    o les étapes d’une démarche diagnostique pluridisciplinaire graduée, plus ou moins complexe selon le besoin
    o la mise en place de prises en charge adaptées dès le début de la démarche diagnostique, leur articulation,
    l’arrêt et la reprise des rééducations
    Chaque situation doit faire l’objet d’évaluations :
    19 Ce travail aborde l’ensemble du parcours : repérage et dépistage de la difficulté, mesures préventives éventuelles, démarche
    diagnostique et prise en charge précoce concomitante du trouble en cours d’évaluation, puis prise en charge du trouble spécifique,
    isolé ou associé. Les troubles dits « secondaires » car ils sont inscrits dans une pathologie primitive rendant compte de l’entièreté du
    trouble nécessitent une approche spécifique coordonnée par le spécialiste de la discipline primitive qui n’est pas traitée par ce
    travail.
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    o évaluation initiale
    o évaluation régulière des prises en charges déterminant les objectifs à atteindre, les prises en charge à mettre
    en place, poursuivre, modifier etc.…
    Chaque évaluation fait l’objet d’une synthèse claire :
    o permettant le lien entre les professionnels associés à la prise en charge parmi lesquels le médecin traitant de
    l’enfant et le médecin scolaire20
    o permettant aux professionnels de dialoguer avec les parents, à ceux-ci de remplir leur rôle en toute
    connaissance de cause, et de contribuer à l’établissement de l’alliance thérapeutique entre les professionnels,
    l’enfant et ses parents
    o permettant, par la transmission, avec l’accord des parents, de l’information nécessaire aux enseignants, de
    faire le lien entre les prises en charge pédagogiques et le soin
    o permettant l’adaptation du soin au trouble, à son expression clinique à un moment donné, à l’évolution de
    l’enfant lui-même, à l’environnement (étapes de la scolarité par exemple…).
    En pratique, la CNNSE préconise qu’une demande de recommandations soit faite auprès de la HAS.
    Concernant le plan organisationnel :
    Organiser l’expertise pluridisciplinaire existante hors des centres de référence (structures, professionnels)
    dans un « niveau 221 » :
    o Structuré autour d’un cahier des charges régional et/ou territorial, en lien avec les centres de référence ou
    « niveau 3 », validé par l’ensemble des partenaires sous l’égide des ARS, dans le cadre des politiques
    régionales sanitaires et médicosociales
    o suivant des modalités variables selon les ressources et besoin des territoires
    o en assurant une coordination entre des structures ou professionnels existant s22
    o en appliquant des protocoles clairs et argumentés pour le déroulement du parcours de l’enfant : points
    d’entrée dans le « niveau 2 » à partir des professionnels de première ligne ou « niveau 1 », parcours au sein
    du « niveau 2 » de manière séquentielle et/ou en association de différents professionnels, recours aux centres
    de référence (niveau 3) lorsque cela est nécessaire pour les troubles spécifiques sévères ou complexes
    o assurant le lien avec les spécialités pédiatriques non représentées dans le niveau 2 (ex : ORL …) pour la
    réorientation éventuelle des enfants en cours de diagnostic et la prise en charge des troubles associés
    o en assurant l’information et la transparence de l’organisation vis-à-vis du « niveau 1 » et des parents ( rôle de
    relais des associations )
    Améliorer la formation de l’ensemble des professionnels
    Proposer les mesures financières susceptibles de favoriser le fonctionnement du niveau 2 :
    o amélioration des dispositifs de « prise en charge conjointe »23
    o valorisation des fonctions de coordination,
    o valorisation des consultations longues, et de coordination
    o valorisation des actes des professionnels paramédicaux tels ceux des ergothérapeutes,
    20 Dans le respect de la loi qui prévoit l’accord du patient et dans le cas d’un mineur de ses parents
    21 Il s’agit bien d’une organisation et non d’une structure
    22 Sans qu’ils appartiennent nécessairement à la même structure ou institution ni n’exercent dans un même lieu
    23 Voir décret 2003-1010 du 22 octobre 2003, article 124
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    ANNEXE 2
    Parcours de soins des enfants atteints de troubles des apprentissages
    Membres du groupe de travail
    M. le Pr Bertrand CHEVALLIER, Vice-président de la CNNSE
    Secrétariat du groupe de travail : Brigitte LEFEUVRE (DGS-MC1), Catherine PACLOT (DGS-MC1), Murielle RABORD
    (DGOS-R3),
    AKRICH Madeleine CIANE
    ARSAN Amine Société Française de pédiatrie
    AUCHE LE MAGNY Christine FFDys
    BEN ABDALLAH Samah FEHAP
    BENOIT Jaya Médecin de l’éducation nationale
    BILLARD Catherine Centre de référence de Bicêtre
    BERQUIN Patrick Société Française de Neurologie Pédiatrique
    BLANC Jean-Paul Pédiatre, AFPA
    BRODIN Marc Représentant la FNEHAD - HAD - APHP
    DE BELLEVILLE Anne-Marie ARS Aquitaine
    DELTEIL-PINTON Florence Neuropédiatre
    EDOUARD François UNAF
    FRANCEZON Sophie PMI 77
    GARCIA Françoise FNO
    GELBERT Nathalie Pédiatre AFPA
    GETIN Christine Représentante TDAH
    GIRARDON Dominique Médecin généraliste, association M.A. Form
    GILBERT Pascale CNSA
    GONZALES Lucie Ministère Santé, DREES
    GROH Nathalie FFDys
    GUILLEMOT Gérard PMI 92
    HUOT MARCHAND Martine PMI 54
    LEFEBVRE-MAYER Emmanuelle ANDPE
    LUBELSKI Patricia Pédiatre
    RAVINET Dominique CNAMTS
    ROZE Jean-Christophe Néonatologue
    SALINIER Catherine Présidente de l'AFPA
    SCHLUMBERGER Emilie Centre de référence de Garches
    SIAVELLIS Hélène Ministère Solidarités et Cohésion sociale, DGCS
    SCHOUWEY Chantal CIANE
    SCHMIDT Gérard AFP (pédopsychiatrie)
    URCUN Jeanne-Marie Ministère Education Nationale
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    ANNEXE 3
    Parcours de soins des enfants atteints de troubles des apprentissages
    Auditions
    Auché-Le Magny Christine FFDYS
    Barry Naïma DGOS-bureau PF3
    Berquin Patrick Société Française de Neurologie Pédiatrique
    Billard Catherine Centre de Référence des TSLA de Bicêtre
    Blanc Jean-Paul Pédiatre- Saint-Etienne
    Cheymol Jacques Pédiatre -Clichy
    Daix-Picard Marie-Christine Association « LA RONCE »-Evreux
    De Belleville Anne-Marie ARS d’Aquitaine
    Fourneret Patrick Lyon- pédopsychiatre
    Garcia Françoise Fédération Nationale des Orthophonistes
    Gétin Christine TDAH- France
    Gilbert Pascale CNSA
    Girardon Dominique Généraliste, MA FORM
    Gonzales Sybille Fédération des CTRLA- Lyon
    Habib Michel Résodys -MARSEILLE
    Horowitz Richard Fédération des CMPP
    Huot-Marchand Martine PMI 54
    Le Moal Mickaël DGOS – bureau PF2
    Macron René DGESCO
    Piquard-Kipffer Agnès Université de Nancy
    Rougeron Claude Médecin généraliste –CNGE
    Salinier Catherine Association Française de Pédiatrie Ambulatoire
    Vasselon-Raina Maryline Pédiatre- CH de Valence
    Willig T.N. Pédiatre Toulouse


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