• Un mois après une rentrée marquée par la réforme des rythmes scolaires, Sophie Cluzel s’indigne du traitement réservé aux élèves en situation de handicap. Interview de la présidente de la Fédération nationale des associations au service des élèves présentant un handicap (Fnaseph).

    Sophie CluzelFaire Face : Quel bilan dressez-vous de la rentrée ?
    Sophie Cluzel : Il semble qu’il y ait eu, globalement, moins de problèmes que les années précédentes. Moins d’enfants sans auxiliaire de vie scolaire (AVS) ou accompagnant d’élève en situation de handicap (AESH), le jour de la rentrée, alors que la Maison départementale des personnes handicapées (MDPH) avait notifié qu’ils en avaient besoin. Moins de directeurs d’école refusant l’accès à des enfants, au motif que leur AVS ou AESH n’était pas encore affecté. Les académies ont démarré les procédures de recrutement plus tôt que les années passées. Ce qui a permis de limiter les ratés. Mais paradoxalement, cette anticipation pose problème maintenant.

    FF : Que voulez-vous dire ?
    S.C : Les AVS recrutés courant juin pour la rentrée 2014/2015 ont été sélectionnés sur les critères prévalant pour les assistants d’éducation (1) : avoir au moins le niveau bac. Mais fin juin, le statut d’assistant d’éducation a été remplacé par celui d’AESH. Et les critères de recrutement ont changé : « Les candidats aux fonctions d’AESH doivent être titulaires d’un diplôme professionnel dans le domaine de l’aide à la personne. » Résultat : les personnes recrutées au niveau bac, mais n’ayant pas ce type de diplôme, ne peuvent continuer à exercer. Le ministère a donc rompu leur contrat de travail, courant septembre, durant leur période d’essai. Nous avons connaissance de plusieurs dizaines d’enfants qui ont perdu leur AVS, alors que celui-ci donnait entière satisfaction. C’est insensé.

    FF : Quels retours avez-vous concernant les activités périscolaires, mises en place après la classe, dans le cadre de la réforme des rythmes scolaires ?
    S.C : Ces temps d’activité périscolaires (Tap) relèvent de la responsabilité des collectivités locales. C’est donc à elles de prévoir leur accessibilité aux enfants en situation de handicap. Y compris l’accompagnement humain s’il est nécessaire car les AVS ou les AESH, employés par le ministère de l’Éducation nationale n’ont pas pour mission d’accompagner les enfants aux ateliers théâtre, poterie ou basket. Mais de nombreuses collectivités n’ont pas pris ces besoins en considération. Résultat : beaucoup d’enfants ont situation de handicap en sont exclus.

    FF : Pouvez-vous nous donner quelques exemples ?
    S.C : Certaines situations sont particulièrement révoltantes. Je pense à cet enfant que la mairie a écarté d’office des Tap, sans même lui proposer un essai, parce qu’il n’y avait pas d’accompagnement. Pourtant, durant une partie du temps scolaire, il n’a pas d’AVS et cela se passe très bien. Dans certaines communes d’Île-de-France, les Tap sont regroupés le vendredi après-midi. Et bien, le Stif, l’organisme en charge des transports des élèves handicapés en Île-de-France, refuse de ramener les élèves handicapés, le vendredi soir, en arguant que sa mission ne concerne que le transport scolaire !

    FF : Que conseillez-vous aux familles ?
    S.C : Qu’elles nous alertent. Nous transmettons tous les cas au Défenseur des droits, afin qu’il se prononce sur le traitement discriminatoire dont sont victimes ces élèves en situation de handicap. Nous leurs conseillons également de bien préciser la participation aux Tap, dans le projet de vie qu’elles soumettent à la MDPH. Il est important que cette dernière prenne en considération ce nouveau besoin de compensation. C’est un levier pour faire évoluer la position des mairies.
    C’est d’autant plus important que la prestation de compensation du handicap enfant ne couvre pas les besoins d’aide humaine pour les activités éducatives, mais seulement pour les actes essentiels de la vie quotidienne. La PCH ne peut donc servir à financer une auxiliaire de vie qui accompagnerait l’enfant aux Tap. Les familles se trouvent dans une impasse. Propos recueillis par Franck Seuret


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  • « 40 ans de retard ». On entend souvent cette expression… Mais que veut-elle dire ? Les parents le savent bien eux.

    L’autisme en France en 2013 : un trouble psychologique ?

    D’abord, cela veut dire qu’au niveau explication de l’autisme, on en est resté aux années 2010-40 = 1970 : à cette époque l’autisme est considéré par les psychiatres comme une psychose provoquée par une mauvaise relation maternelle. Aujourd’hui, c’est ce que pensent encore au moins 3/4 des psychiatres. Bon je ne vais pas m’étendre là-dessus… Si vous voulez en savoir plus, essayez de vous procurer le film de Sophie Robert, qui est censuré actuellement. (Parce que la vérité dérange)

     

    Le retard des mentalités : ségrégation des enfants handicapés

    Ensuite : et bien, les enfants autistes ne sont pas inclus dans la société, et ceci concerne également les personnes handicapées. Dans les pays développés, il n’y a presque plus de ségrégation depuis quelques années : les enfants ont l’habitude de côtoyer des enfants handicapés à l’école, en centre de loisir.. Quand ils grandissent ils trouvent cela naturel de voir des personnes handicapées dans leur quotidien.  Chez nous, on les cache : institutions à la campagne, dès le plus jeune âge. Deux systèmes d’éducation séparés : l’Éducation Nationale et le médico-social.

    Le fait de cacher les enfants handicapés fait que la mentalité de notre société est en retard par rapport aux autres pays. Les enfants aujourd’hui en 2010 à l’école maternelle ne côtoient pas d’enfants handicapés, ou si peu, c’est juste dérisoire. Julien est le seul enfant handicapé du centre de loisir… Plus tard ces enfants seront des adultes qui peut-être auront ce genre de réaction en voyant un enfant autiste faire des bruits atypiques dans un bus…

    Horreur, cet enfant n’a pas un comportement conforme à la norme !

     

    Mon fils aurait pu apprendre avec les autres enfants, apprendre des autres enfants. Finalement, des enfants bien cadrés par un adulte valent mieux qu’un professionnel formé. Mais l’État ne lui a pas laissé cette chance…

     

    Pas de professionnels opérationnels 

    Et j’en viens à ma troisième raison… Mon fils a 8 ans, il est autiste sévère, et je le sais depuis qu’il a deux ans. Je savais qu’il lui fallait un accompagnement éducatif intensif, précoce, avec des professionnels formés et expérimentés. Mais jamais je n’ai pu lui permettre cela. J’ai fait tout mon possible, mais c’était juste… Impossible pour moi.

    Pourquoi ? Parce que sur le terrain les professionnels de santé, de l’éducation, n’ont pratiquement jamais eu d’expériences en pratiques éducatives et comportementales. Au mieux ils ont fait 2-3 formations théoriques, comme moi.

    J’ai eu beaucoup de déboires avec des professionnels qui ont abusé de ma naïveté et pour qui la motivation n’était pas son évolution, mais l’argent.

    Il y a pourtant beaucoup de jeunes professionnels qui sont sincèrement motivés, qui veulent apprendre. Mais, malgré toute leur bonne volonté, il leur manque la pratique, entraînement…

    Au final, Julien n’a jamais bénéficié d’interventions précoces intensives qui l’auraient véritablement fait progresser, alors même que j’ai commencé à chercher des solutions quand il avait à peine 2 ans.

    L’Etat n’a laissé aucune chance à mon fils : pas de possibilité d’apprendre des autres, le désert professionnel. J’ai quand même eu beaucoup de chance puisque j’ai trouvé il y a trois ans la perle rare, une professionnelle qui croit en mon fils, en ses capacités et qui sait véritablement le faire progresser, qui a de l’expérience… C’est juste dommage que je ne l’ai pas connue plus tôt.

     

    L’État a sa responsabilité

    Si, au lieu d’être axées sur des approches psychanalytiques, les formations universitaires étaient axées sur des techniques éducatives et comportementales, et ceci depuis au moins 10 ans, il y aurait aujourd’hui sur le terrain des professionnels opérationnels.

    Bien sur, les trois facteurs que je cite sont intimement reliés… Le fait que l’autisme soit du ressort de la psychiatrie ne favorise  pas la scolarisation. Le fait que le pays entier baigne dans la psychanalyse et que cette idéologie soit très bien implantée dans les diverses institutions administratives n’aide pas à faire évoluer la qualité des formations dispensées par le service public.

    Le fait que la France, pays élitiste et nombriliste, ait la réputation parmi les étrangers de pays conformiste, (alors même que les français aiment se croire avant-gardistes) n’aide pas à l’acceptation de la différence.

     

    Changer de cap, c’est possible ?

    Cela va-t-il  changer  un jour ? Est-ce qu’un jour en France les enfants handicapés pourront apprendre des autres enfants et vice-versa ? Combien de temps cette ségrégation durera-t-elle, s’arrêtera-t-elle un jour ?

    Est-ce qu’un jour en France, les formations théoriques et pratiques des professionnels seront du ressort des universités et non des associations de parents ? Est-ce qu’un jour en France il existera des professionnels compétents, opérationnels  et suffisamment nombreux ?

    Est-ce que dans 10 ans, la France aura juste 10 ans de retard en plus ? Combien d’enfants autistes seront sacrifiés encore, alors que l’on sait ce qu’il faut faire ?


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  • Après avoir découvert le handicap de son fils, Hélène Boulais a dû quitter son emploi pour s'occuper de lui. Aujourd'hui, elle ne demande qu'à pouvoir retrouver un travail adapté. Témoignage.

    Pour certains parents, l'annonce du handicap d'un fils ou d'une fille est vécue comme une double peine: encaisser le choc et quitter son emploi pour pouvoir mieux s'occuper de son enfant. En juin 2013, une maman a d'ailleurs lancé une pétition sur Internet pour alerter les pouvoirs publics sur la situation de ces parents, et réclamer la mise en place d'un contrat de travail adapté. Relançant ainsi le débat sur les aidants, ces personnes qui accompagnent un enfant ou un parent dans le handicap, la maladie ou la vieillesse.

    Hélène Boulais est dans le même cas. Elle était infirmière lorsqu'elle a arrêté de travailler pour s'occuper de son fils handicapé. Aujourd'hui, elle ne réclame qu'une chose: retrouver un emploi à mi-temps qui lui permettrait de se réinsérer socialement et de garder du temps pour son enfant. Son témoignage soulève des enjeux importants pour les personnes qui, en France, doivent soutenir un proche handicapé ou malade:

     

    "Mon deuxième fils, Louis-Marie, est né en 2009. C’est mon 'enfant différent'. Il est atteint d'un trouble envahissant du développement. Au départ, c’était un bébé comme les autres mais, petit à petit, nous avons eu des difficultés à le prendre en charge: il ne dormait pas, il vomissait beaucoup et il ne mangeait rien. J’ai rapidement repéré des signes qui m’ont fait penser à l'autisme.

    Début 2012, j'ai consulté une spécialiste qui a vite compris ce qui se passait et a rapidement mis des soins en place. C'est à ce moment précis que j’ai compris que c’était très grave et que j'ai pris toute la mesure du handicap de mon enfant. Je me suis rendue compte que je ne pourrais le confier à personne, alors j'ai décidé de rester auprès de lui. Après mon congé parental, je ne pouvais pas reprendre mon travail d'infirmière, trop difficile au niveau des horaires et des disponibilités.

    Quand Louis-Marie a eu 3 ans, nous l'avons inscrit dans une école privée. L'institutrice prenait Louis-Marie trois heures par jour. Je me suis dit que ça allait être dur de me consacrer du temps à moi-même. Je me suis sentie seule. Personne n'était là pour m’aider. En fin de première année de maternelle, nous avons eu droit à une auxiliaire de vie scolaire, ainsi qu'une allocation d'éducation [l'allocation d'éducation de l'enfant handicapé ou AEEH, NDLR]. En 2013-2014, j’ai pu bénéficier de l'aide d'une TISF [technicien d'intervention sociale et familiale, NDLR], une fois par semaine. Au départ c’était difficile de lâcher prise, mais aujourd'hui, ça me permet de faire des courses seule ou de prendre des rendez-vous médicaux.

    "Nous vivions à cinq sur un salaire proche du Smic"

    Mon mari ne s'est pas arrêté de travailler mais nous vivions à cinq sur un salaire proche du Smic. Financièrement, cela n'était pas évident. Par la suite, nous avons perçu des aides de la Caf [caisse d'allocations familiales, NDLR], mais ce n’était pas suffisant. Quand on a voulu faire des emprunts à la banque, on nous a seulement proposé des cartes de crédit "revolving". Actuellement, je perçois 523 euros d'aides par mois pour Louis-Marie.

    En 2012, je me suis lancée dans des réunions culinaires, mais c’était très peu adapté et ça n’a pas fonctionné, je n’avais pas le temps. Pour autant, la MDPH [maison départementale des personnes handicapées, qui attribue notamment des aides financières aux familles, NDLR] a considéré que je pouvais continuer à travailler à mi-temps. Après avoir fait appel l’an dernier, elle a finalement revalorisé mes aides mais jusqu’en juillet 2014 seulement: 200 euros par mois supplémentaires. Cela nous a permis de clôturer une partie de nos crédits "revolving" et de s'accorder quelques vacances. Je ne demande qu'à avoir un emploi à mi-temps, ne serait-ce que pour sortir de chez moi. Mais je ne peux pas! Tout mon temps est concentré autour de la maladie de mon fils. Il reste évidemment le week-end, mais je n’en ai pas la force.

    On ne s'est pas senti écoutés et on s'est renfermés sur nous-mêmes. Nous n'avons plus vraiment de vie sociale! Le dernier restaurant que l'on s'est accordé avec mon mari remonte à plusieurs mois. Notre vie est chamboulée et notre entourage ne sait pas comment réagir. Certains ont totalement coupé les ponts, parce qu'ils sont dépassés. D'autres ont accepté et sont présents tout le temps. Ils sont précieux mais peu nombreux. Enfin, il y a ceux qui essaient de vous aider, mais de façon maladroite car ils ne comprennent pas.

    "On devient transparent pour le monde du travail"

    Mon statut actuel, c’est parent "bénéficiaire de l’AEEH". Je ne cotise pas pour la retraite. La Caf m'attribue quelques trimestres, mais cela représente une misère. Ce problème de statut est grave. Même au niveau de la sécurité sociale, je n’existe plus, je suis seulement couverte par mon mari. Avec le handicap de son enfant, on perd tout: on perd ses projets, son travail, ses amis et sa vie sociale.

    Petit à petit, on devient transparent pour le monde du travail et la société, alors que le travail est censé être une reconnaissance sociale importante. Quand vous allez quelque part et que l'on vous demande 'où travaillez-vous?', il faut tout expliquer: que l’on a une activité à part entière, mais qu'elle n'est pas reconnue. Mon travail au quotidien est de m’occuper de mon enfant. Je suis active et j'ai une reconnaissance par les professionnels de santé, mais pour la société je ne suis rien.

    Je n’attends pas de reconnaissance! Je me dis seulement qu’il faut que je prépare mon avenir. Je souhaiterais vraiment avoir une activité professionnelle, avec un autre réseau social que celui que je côtoie chaque jour. J’aimerais pouvoir me créer ma propre sphère, avec mon travail et mes loisirs. Durant deux ans, ma seule sortie a été d’aller chez le 'psy'. Cette année j’ai réussi à m'inscrire à des cours de danse. J'espère que ça pourra m’aider à me réinventer et à trouver quelque chose. Je ne désespère pas."

     

    Crédit photo: Frinthy/Flickr. 
     
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  • Quand la famille est dans le déni du diagnostic d’autisme : astuces pour améliorer la situation

    La Grand-mère du Petit Prince a dit : « Non mais le Petit Prince, il est bipolaire…pas autiste ! »

    Ma propre mère qui ne veut pas employer le mot « autiste » alors qu’elle nous a vu faire les tests, attendre le diagnostic, recevoir le diagnostic, et faire toutes les prises en charge possible pour que son petit fils puisse se développer correctement. Depuis 2004. Et c’est cette année, 10 ans plus tard, qu’elle m’a sorti qu’en fait il était bipolaire. C’est ça, le déni.

     

    Cela nous arrive à tous d’être en désaccord avec un ami, ou un membre de la famille. C’est pas super grave quand il s’agit de préférer une marque d’adoucissant à une autre, c’est pénible quand on parle politique. C’est frustrant quand la personne en face de nous ne se rallie pas à notre point de vue. Mais il ne s’agit que de débats d’opinion.

    Mais quand on a des preuves, des documents, des expertises qui attestent de la véracité de nos propos, et que l’autre continue de nier, il ne s’agit plus d’une simple frustration : la colère, la peine et l’incompréhension montent en nous, prêts à se déverser comme un torrent. C’est le cas lorsqu’on parle de l’autisme. Un diagnostic change une vie, celle des parents comme celle de l’adulte qui vient de recevoir son diagnostic, mais celle de leur entourage aussi. Et certains prennent plus de temps que d’autre à s’y faire.

    Mais comment faire quand les personnes dont on a le plus besoin et sur qui on peut compter d’habitude sont dans le déni de l’autisme ?

     

    Evitez de stigmatiser 

    Ne dites pas : « Je ne peux pas faire ça… » ou « Mon fils ne peut pas jouer avec les autres enfants parce qu’il est autiste »  ou encore « Ma fille est terrorisée par les nouveaux endroits » . Les côtés négatifs peuvent être largement compensés de manière positive : expliquez simplement à votre entourage ce que vous ou votre enfant pouvez faire : « Je préfère avoir une conversation en tête à tête plutôt qu’être dans un groupe  »  ou « Mon fils a besoin d’être dans une pièce calme, avec peu de mouvements autour de lui afin de se sentir apaisé et en sécurité » ou encore « Ma fille est plus à l’aise en ne vous regardant pas dans les yeux. » « Chaque enfant à ses bizarreries, et ma fille a les siennes !  »

    Soyez d’accord sur votre désaccord

    Vous avez le diagnostic pour vous, ne vous battez donc pas contre ceux qui sont dans le déni, qui mettent en cause la prise en charge thérapeutique ou encore vous expliquent ce qui est le mieux pour vous ou votre enfant.. Accordez vous plutôt sur le fait que vous essayez tous d’aider au mieux, et ensemble de faire avancer les choses. Si un proche commence à nier le diagnostic d’autisme, mettez simplement un terme à la discussion avec une phrase du genre « Toi et moi, nous aimons Le Petit Prince très fort. Nous faisons de notre mieux pour l’aider. Nous allons juste être d’accord d’être en désaccord. » Et c’est tout. Ne poursuivez pas la discussion, ne revenez pas dessus. Tant que la personne en face sera dans le déni, et qu’elle essaie de vous faire changer d’avis, restez fidèle à votre parole et dites-lui d’accepter d’être en désaccord avec vous.

    Prenez du recul 

    Rappelez-vous qu’il y a une vingtaine d’années, votre mère avait une vision de l’autisme très limitée, constituée d’enfants non verbaux se balançant d’avant en arrière et se cognant la tête contre les murs : le diagnostic était terrible à cette époque et on ne proposait pas d’autre solution que d’enfermer les gamins dans des hôpitaux psychiatriques. Elle voit que son petit fils ne réagit pas comme cela et donc refuse de croire qu’il soit autiste, car ce verdict lui fait peur. Il faut l’aider à changer sa vision en l’informant :

    Donnez de l’information

    Comprenez bien qu’il est parfois difficile pour les gens d’être à l’aise avec l’autisme, compte tenu de cette vision chargée qui perdure dans l’imaginaire collectif. Du coup, il faut tenir le rôle d’informateur, ou plutôt d’éducateur en expliquant à votre entourage comment il peut faire pour aider, communiquer avec votre enfant et encouragez-le à poser des questions auxquelles vous répondrez simplement. Mettez en avant les facultés de votre enfant ou les vôtres, sans négliger les faiblesses.

    Exprimez clairement vos besoins

    Certaines personnes vont prendre de la distance avec vous suite à l’annonce du diagnostic. Sauf qu’avant que cette distance ne se transforme en un véritable fossé entre vous, prenez les devant. Si votre mère vous explique qu’elle préfère vous laisser parce qu’elle ne sait pas comment s’y prendre avec vous ou votre enfant, dites lui : « Oui, si tu ne peux pas m’aider dans cette épreuve, je comprends, mais en revanche je te demande de ne pas me dire ce que je dois faire ou de ne pas me juger, ça ne m’aide pas du tout ! » ou si votre père vous dit qu’il ne veut pas s’imposer dans un moment comme celui-ci, répondez-lui « C’est vrai que ce serait bien d’avoir un peu de temps entre nous, mais nous aurions aussi vraiment besoin de passer du temps avec toi aussi… ». Avec vos amis, si vous sentez un malaise, éclaircissez la situation rapidement, parlez-en à coeur ouvert ; souvent vos amis s’éloignent car ils ne se sentent pas capable de vous aider.

    Restez sociable

    Le diagnostic va forcément changer le fonctionnement de votre foyer et par incidence va impacter vos relations avec votre cercle familial et amical. Votre emploi du temps sera perturbé et suivre le rythme des prises en charge et autres rendez-vous, vous aurez moins de temps pour vos proches, vous risquez de vous isoler. N’oubliez pas qu’un bon moyen de trouver du soutien est de se tourner vers des associations d’autistes adultes ou encore de parents d’enfants autistes, avec qui vous pourrez partager sans tabou vos soucis. Vous passerez certainement moins de temps avec votre famille et vos amis, mais le temps que vous passerez avec eux sera moins difficile car vous aurez trouvé des alliés et du soutien avec d’autres adultes qui vivent la même situation que vous et sauront trouver les mots pour vous réconforter. Au final, vos proches seront ravis de vous trouver souriant et de passer un peu de temps avec vous et de votre côté, vous saurez qu’en cas de coup dur, il y a des personnes (avec qui vous aller vous lier, c’est certain !) qui vous comprennent et vous soutiennent dans cette association.


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