Les personnes autistes peuvent avoir de l’empathie

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Percer les mystères du regard des autistes

© Basilio Noris, LASA / EPFL

Un article CHUV Magazine

Déceler le plus tôt possible des syndromes autistiques chez l’enfant en bas âge, afin de permettre une meilleure prise en charge: voici le projet auquel s’attellent depuis plusieurs années de nombreuses équipes de recherche, dont celle formée par des collaborateurs du CHUV et de l’EPFL.

Mais pourquoi s’intéresser particulièrement au regard? «On a remarqué très tôt que les enfants avec autisme avaient ce que l’on appelle une exploration visuelle particulière, explique la Dresse Mandy Barker, du Service universitaire de psychiatrie de l’enfant et de l’adolescent du CHUV (Département de psychiatrie). Par exemple, alors que les enfants normaux chercheront toujours le contact avec le visage et les yeux de leurs parents ou de leur interlocuteur, les enfants avec autisme auront plutôt tendance à éviter le regard de la personne en face d’eux.»

Cette caractéristique s’intègre dans les critères définis par Kanner et Asperger dans les années 1940 qui permettent de diagnostiquer un autisme: difficultés dans les interactions sociales et dans le domaine de la communication, tout en montrant un intérêt dans les activités répétitives. «Evidemment, la réalité est beaucoup plus complexe, admet la Dresse Mandy Barker. C’est pour cela que l’on parle plutôt aujourd’hui d’un trouble du spectre autistique assez hétérogène, dans lequel on retrouve des enfants avec un autisme léger, parfois difficile à déceler, ou beaucoup plus sévère.»

On savait donc que les autistes n’observaient pas le monde qui les entoure comme les autres enfants. Mais on ignorait encore ce qui pouvait bien attirer leur regard. Pour le découvrir, de nombreuses équipes internationales ont développé plusieurs méthodes depuis une dizaine d’années. L’une des plus connues est la technique dite de «l’eye tracking», qui consiste à projeter des images ou une vidéo devant l’enfant, et retracer le parcours de ses yeux à l’aide de lasers: «on a ainsi pu démontrer que l’enfant autiste avait tendance à ne pas s’intéresser aux expressions des visages projetés, mais plutôt à des détails, comme un objet brillant», commente la Dresse Mandy Barker.

L’appareil enregistre ce que voit l’enfant ainsi que la position de ses yeux. On peut ensuite définir ce sur quoi il porte son attention (zone nette dans les cercles rouges). Alors que les enfants normaux chercheront le contact direct avec leur interlocuteur (images du haut), les enfants souffrant d’autisme auront plutôt tendance à fuir le regard (images du bas).

© Basilio Noris, LASA / EPFL

Manquait encore la possibilité d’étudier le regard des enfants dans leur environnement. C’est justement dans ce but que l’EPFL a développé la Wearcam: un petit appareil très léger constitué de deux caméras, et pouvant être facilement fixé sur le front, capable d’enregistrer ce que voit l’enfant. Mais le petit «plus», c’est un miroir, installé sous les caméras, qui reflète la position des yeux: grâce à lui, il est possible de déterminer précisément ce que l’enfant regarde.

«C’est le résultat de cinq ans et demi de travail, à coups de petites améliorations, résume Jean-Baptiste Keller, ingénieur en microtechnique à l’EPFL, ayant participé au projet. Il s’agissait également pour nous de réaliser un appareil suffisamment simple à utiliser pour les cliniciens, et que les enfants puissent tolérer facilement.» Environ 60 enfants âgés entre 3 et 10 ans ont participé à l’étude menée de concert entre l’EPFL, le CHUV et les Hôpitaux universitaires genevois (HUG).

A chaque fois, le déroulement des séances était identique: durant une quinzaine de minutes, un thérapeute se tenait devant l’enfant afin de le faire participer à certaines activités ludiques, comme faire des bulles de savon ou de la pâte à modeler. Les données étaient ensuite traitées informatiquement: on mesure en particulier la fréquence, la durée et l’orientation du regard que l’enfant porte aux visages.

Le médecin reste indispensable

«L’objectif est, depuis le départ, d’aider le clinicien, pour qui la décision de savoir si un enfant avec autisme ou non peut s’avérer complexe en se basant uniquement sur son observation ainsi que des critères théoriques que l’enfant ne remplit jamais totalement», commente Aude Billard, professeure associée d’algorithmes et systèmes adaptatifs à l’EPFL et partenaire du projet Wearcam. Pour toute l’équipe ayant participé au projet, il ne faut bien sûr pas s’attendre à ce que les «machines» seules puissent un jour établir un diagnostic concernant l’autisme: «De plus, la petite superficie de la Suisse ne nous permet pas de réaliser des statistiques aussi importantes que celles obtenues aux Etats-Unis par exemple, où une ville comme Boston compte déjà plus d’habitants que notre pays, regrette la prof. Aude Billard. Pour arriver à des résultats comparables, il faudrait que tous les pays d’Europe mettent en commun leurs données.»

Néanmoins, la réalisation de leur projet permet déjà d’affiner le diagnostic chez les enfants en bas âge. «Détecter des traits autistiques chez les moins de 12 mois et poser un diagnostic formel avant l’âge de 24 mois est difficile, explique la Dresse Mandy Barker. Néanmoins, nous recevons de plus en plus d’enfants âgés de moins de 2 ans suspectés d’autisme par leur pédiatre ou leurs parents; et les premiers résultats de nos recherches nous laissent espérer que la Wearcam puisse, dans un proche avenir, nous aider pour lever ou confirmer leur soupçon.»

Signaux d'alertes

Les signes précoces sont à considérer comme des signaux d’alertes ou symptômes précurseurs présents avant l’âge de deux ans et devant déboucher sur un avis spécialisé rapide.

Ils ont été souvent décrits depuis trente ans et  étudiés par les films familiaux. 

Entre 0 et 1 an

Entre 0 et 1 an, il faut prêter attention à une absence de sourire social (en réponse au sourire parental), un défaut d’attitude anticipatrice (l’enfant ne tend pas les bras quand son parent s’approche), une fuite du regard, une impression de surdité (défaut de réaction aux sons ou à l’appel du prénom), un défaut de vocalisations ou une absence d’angoisse de l’étranger (peur face aux non familiers qui apparaît vers 9 mois).

Entre 1 et 2 ans

Entre 1 et 2 ans, l’absence de jeux de faire semblant, d’attention conjointe (suivre le regard de l’adulte pour regarder la même chose) et de pointage déclaratif (montrer du doigt ce qui intéresse) sont considérés comme de sérieux signes prédictifs. Il n’est pas rare d’observer aussi des attitudes contemplatives (de lumière, d’objets circulaires ) et des mouvements répétitifs (balancements, pianotage des doigts).

Des outils de dépistage comme le CHAT peuvent être utilisés pour repérer ces signes précoces et ainsi réaliser les premières observations et investigations puis proposer les premières interventions précoces. 

Mais le premier signe d’alerte reste la préoccupation des parents face à l’absence de réactivité de leur enfant.

Les particularités de fonctionnement

la connaissance de trois notions : l’autisme  infantile, les troubles envahissants du développement (TED), les troubles du spectre autistique (TSA)

Comprendre ce que l’on appelle communément l’autisme repose sur la connaissance de trois notions : l’autisme  infantile, les troubles envahissants du développement (TED), les troubles du spectre autistique (TSA)

Le terme « autisme » était crée par E. BLEULER à partir du Grec « autos »pour désigner le retrait sur soi-même du patient schizophrène.
Il est utilisé par L. KANNER en 1943 pour décrire « un trouble inné de la communication et du contact affectif chez certains enfants.

Des multiples descriptions et modèles de compréhension de l’autisme se sont par la suite succédés du fait de la diversité des formes cliniques, des recherches et des contextes idéologiques.
Ainsi plusieurs symptômes, critères ou dénominations sont retrouvés dans les principales Classifications Nosographiques (Classification Française, Américaine et Mondiale).

Aujourd’hui, toutes ces formes cliniques sont regroupées dans un vaste ensemble appelé : Troubles Envahissants du Développement.
La classification internationale des maladies (CIM-10) est la classification de référence. 

Recommandations pour la pratique professionnelle du diagnostic de l'autisme (Haute Autorité de Santé - 2005)
Autisme et autres TED diagnostic et évaluation chez l’adulte (Haute Autorité de Santé - 2011)