Troubles du spectre autistique : que faire en attendant le diagnostic ?

Pour obtenir (plus vite) un diagnostic et pour commencer (très tôt) la prise en charge, certaines pistes pourront vous être utiles. Entre le premier doute et le diagnostic définitif, le temps (précieux) est parfois trop long. Pourtant, démarrer une prise en charge précoce permet de diminuer les troubles et d’améliorer l’autonomie d'un enfant. Caroline, la maman de d'Emma, 10 ans, est en cours de diagnostic : « Ma fille a du mal à s'adapter aux autres, ses réactions sont décalées, elle dit ce qu’elle pense à tout le monde, sans filtre. J’ai entendu parler d’autisme pour la première fois il y a un an, et d’un possible syndrome d’Asperger il y a deux mois. Je suis soulagée et inquiète à la fois. En discutant avec les parents sur les réseaux sociaux, je comprends mieux le sentiment de révolte des parents en attente d’un diagnostic depuis des années ». Que faire ? Faire réaliser le premier « diagnostic simple » par les Camsp, CMP, services de pédiatrie et de pédopsychiatrie de PMI, médecins généralistes, c’est possible. Trouver les bons pros : via le bouche à oreille, les réseaux sociaux, les listes données par les associations de parents. Enclencher des thérapies éducatives, cognitives et développementales, listées dans les recommandations de la HAS. Se connecter sur les réseaux sociaux : « les parents eux-mêmes s’y donnent les bons contacts, les lieux identifiés comme compétents et ceux à éviter », conseille Danièle Langloys, présidente d’autisme France. Utiliser la vidéo : les films de famille, surtout si vous en possédez de plus anciens (dès les 12 mois de votre enfant), peuvent aider les professionnels à affiner leurs observations.

Autres méthodes et interventions

Les méthodes, les outils et les interventions dont il sera question se distinguent à certains égards des traitements basés sur l’analyse comportementale appliquée (Applied Behaviour Analysis ou ABA). Beaucoup utilisent toutefois des éléments des approches comportementales. Par ailleurs, certains programmes d’ABA comprennent des éléments des méthodes, des outils et des interventions présentées.

La méthode TEACCH (Treatment and Education of Autistic and Related Communication Handicapped Children)

Comme son nom anglais l’indique, la méthode TEACCH concerne le traitement et l’éducation des enfants autistes ou souffrant de handicaps de communication apparentés. Il s’agit d’une méthode éducative structurée qui a été élaborée à l’École de médecine de l’Université de la Caroline du Nord dans les années 1970. Elle repose sur le principe qu’il faut adapter le milieu d’apprentissage à l’enfant autiste et non l’inverse. Pour ce faire, on tente de partir de sa réalité.

La méthode TEACCH n’est pas une technique particulière, mais plutôt un programme adapté au niveau de fonctionnement de chaque enfant. Pour élaborer ce programme, on évalue d’abord ses capacités à l’aide du profil psychoéducatif (Psycho Educational Profile ou PEP). On détermine ensuite les stratégies d’éducation nécessaires pour développer ses habiletés de communication, d’adaptation et de relations sociales.

La méthode TEACCH ne porte pas sur des habiletés particulières ou des comportements précis de la vie quotidienne. Elle vise plutôt à faire en sorte que l’enfant autiste ait les outils et les stratégies nécessaires pour comprendre le monde et les attentes des autres, puis pour y faire face. Elle tient compte de la cause de ses comportements pour lui apprendre diverses habiletés de communication qui l’aideront à s’adapter de façon constructive. TEACCH Program

La méthode PRT (Pivotal Response Training)

La méthode PRT est une intervention comportementale naturaliste que l’on doit à Robert L. Koegel et Laura Schreibman, de l’Université de la Californie, à Santa Barbara. Elle repose sur les principes de l’analyse comportementale appliquée (ABA). Elle vise à généraliser les nouvelles habiletés acquises en motivant davantage l’enfant autiste par divers moyens, notamment : le choix laissé à l’enfant; l’exécution des tâches à tour de rôle; le renforcement positif pour les essais réussis; et le maintien des acquis. La méthode PRT sert aussi à développer les capacités en ce qui concerne le langage, le jeu et les comportements sociaux. PRT.

Les méthodes sociales pratiques

La méthode Floor Time ou DIR
Contrairement aux autres approches utilisées pour développer les capacités cognitives, orales et motrices, la méthode Floor Time vise à obtenir des progrès dans tous les domaines. Des professionnels formés dans de multiples approches utilisent parfois Floor Time durant la période de jeu de l’enfant autiste. Ils en ajoutent d’autres comme l’analyse comportementale appliquée (ABA). C’est au psychiatre pour enfants Stanley Greenspan que l’on doit la méthode Floor Time. Cette forme de thérapie par le jeu tient compte des six étapes du développement affectif que les enfants doivent franchir pour pouvoir passer à des apprentissages plus poussées. On l’appelle aussi le modèle DIR (Developmental, Individual Difference, Relationship). Floortime Foundation

Le modèle SCERTS (Social Communication Emotional Regulation and Transactional Support)
Le modèle SCERTS porte sur la communication sociale, la régulation des émotions et le soutien transactionnel. Il vise à améliorer les capacités communicationnelles et socio-affectives des enfants atteints d’un trouble envahissant du développement (TED) et de troubles de la communication associés. Il a été élaboré par le Dr Barry M. Prizant, universitaire, chercheur clinique et consultant auprès de familles de jeunes enfants atteints. Le modèle sert également à aider les enfants autistes à relever les principaux défis auxquels ils font face. SCERTS Model.

Les interventions axées sur le jeu et les activités sociales

Les enfants atteints d’un TED ont parfois besoin d’un apprentissage complémentaire dès le plus jeune âge pour acquérir les habiletés nécessaires à la vie autonome. Ils peuvent en effet avoir de la difficulté à développer des habiletés essentielles comme traverser la rue sans danger, se rendre au magasin ou demander des directions et d’autres formes d’aide. Il est important que les enfants et les adultes atteints d’un TED puissent se débrouiller et fonctionner dans des contextes nouveaux ou changeants. Peu importe leur âge, les personnes atteintes ont besoin d’une aide supplémentaire pour devenir plus autonomes dans la vie quotidienne.

Les scénarios sociaux ou les histoires sociales
En 1991, Carol Gray a conçu les scénarios sociaux pour enseigner les habiletés sociales aux enfants atteints d’un TED. Ces scénarios ont pour but de développer leur capacité de reconnaître les sentiments, les projets ou les points de vue des autres. Il s’agit d’écrire des histoires qui répondent aux besoins de chaque enfant en tenant compte de ses angoisses, de ses peurs ou de ses difficultés dans des situations particulières. Ces histoires l’aident à apprendre quelles sont les réactions appropriées dans des contextes réels. Gray Center for Social Learning & Understanding

L’enseignement avec l’aide des pairs
Les enseignants des programmes réguliers et d’éducation spécialisée suivent une formation spécifique et obtiennent de l’aide pour choisir les élèves qui participeront à l’enseignement par les pairs. Les parents reçoivent du soutien pour la planification, des recommandations pour leurs enfants et un rapport annuel sur les progrès observés. Des stratégies sociales sont alors proposées pour susciter une meilleure participation des pairs et une meilleure intégration des enfants atteints d’un TED. Parmi ces stratégies, mentionnons :

• les groupes de jeu ou de développement des capacités sociales;
• les réseaux de pairs;
• un système de jumelage en classe;
• l’enseignement par les pairs;
• l’apprentissage coopératif;
• un programme d’études modifié.

La théorie de l’entraînement mental (Theory of Mind Training)
La théorie vise à améliorer les capacités de communication sociale en aidant les personnes atteintes d’un trouble envahissant du développement :

• à mieux comprendre que les autres ont leur propres pensées et sentiments;
• à imaginer ou à prévoir ce que les autres pensent ou sentent grâce à la compréhension d’un contexte ou d’une situation spécifique;
• à distinguer entre un mensonge et une blague ou un sarcasme;
• à comprendre comment la personnalité influence la communication et les intentions afin de mieux évaluer les intentions d’une personne.

La possibilité d’appliquer la théorie de l’entraînement mental dépend des capacités d’expression orale et du développement cognitif de la personne atteinte d’un TED.

L’intervention pour l’établissement de relations (Relationship Development Intervention)

La méthode RDI sert à enseigner aux enfants atteints d’un TED à établir des relations, d’abord avec leurs parents, puis avec leurs pairs. Elle tente de régler un problème central de l’autisme : la difficulté à développer des interactions sociales et à nouer des relations d’amitié. Jusqu’ici, aucune recherche n’a été publiée pour prouver l’efficacité de la méthode RDI. Relationship Development Intervention (RDI)