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85 choses dont on parle peu à propos d’élever un enfant avec un TDAH

by eloise · 7 juillet 2015

Vous venez tout juste d’avoir le diagnostic de votre enfant ou vous vivez avec le trouble du déficit de l’attention depuis quelques années déjà? Voici donc 85 choses dont personne ne parle (ou presque) à propos d’être le parent d’un enfant TDAH mais qu’on devrait tous savoir!!! 

Je tiens à remercier toutes les personnes qui ont contribué par leurs commentaires via la page facebook de Famille TDAH, ceux-ci ont été fortement enrichissants! Vous reconnaîtrez probablement votre propre commentaire. <img class="emoji" src="http://ekladata.com/0TER_zKljiGeOer1uLZmADne-0s.png" alt="

Les lourds sacrifices des parents d'enfants autistes

Par Pascale Juilliard

« On ne peut pas attendre 10 ans, 20 ans pour que nos enfants aient une prise en charge adaptée ! ». Nombre de familles sont contraintes à de lourds sacrifices pour leurs enfants autistes, et désespèrent de voir la France rattraper son retard. Florent Chapel, président du Collectif Autisme, a un fils autiste de 9 ans, scolarisé à mi-temps en milieu ordinaire. Ce directeur d'une agence de communication résidant à Clamart (Hauts-de-Seine), dont l'épouse a dû réduire son activité professionnelle, a vendu son appartement et fait un emprunt pour que son fils soit aidé à l'école par un éducateur privé, formé aux méthodes éducatives et comportementales. Car l'Éducation nationale ne dispose pas de suffisamment d'Auxiliaires de vie scolaire (AVS) sachant répondre aux comportements et besoins spécifiques de ces enfants.

Encore culpabiliser la mère ?

Les associations déplorent que les formations d'accompagnants (éducateurs, psychologues) restent majoritairement axées sur la psychanalyse, qui, selon elles, culpabilise la mère. En 2012, la Haute Autorité de Santé (HAS) a pourtant estimé que cette approche « non consensuelle » n'a pas fait la preuve de sa pertinence. Elle a recommandé, dès le plus jeune âge, des méthodes « éducatives, comportementales et développementales », qui travaillent sur les apprentissages à l'aide de jeux ou pictogrammes. Selon une étude menée par le site Doctissimo et la fondation scientifique FondaMental auprès de 700 familles, près d'une famille sur deux (44,4%) se dit mécontente de la prise en charge de son enfant (article complet en lien).

Son comportement transformé

« Une psychologue m'avait dit que je devais faire le deuil de mon enfant, qu'il ne pourrait jamais progresser », se souvient Florent Chapel. Mais l'hôpital parisien Robert-Debré a orienté Galaad, dont l'autisme a été diagnostiqué à 3 ans, vers un programme pilote qui « en quelques semaines a débloqué son langage ». En quelques années, son comportement s'est transformé, selon son père. « Il est sur le bon chemin ». Convaincu de l'efficacité de ces méthodes, le député UMP Bernard Fasquelle a rédigé trois propositions de loi, dont l'une sur « la gratuité des soins pour les autiste ». « Aujourd'hui, pour des raisons financières, de nombreux parents n'ont pas accès aux méthodes éducatives et comportementales, les seules qui soignent », affirme M. Fasquelle, proposant qu'elles soient prises en charge par l'assurance maladie lorsque les familles sont contraintes de se tourner vers des professionnels exerçant en libéral.

Des parents qui financent

Selon une étude du Collectif Autisme, près de 70% des parents déclarent financer tout ou partie de l'éducation « adaptée » de leur enfant autiste. « Le coût pour la société est bien plus important lorsqu'on ne soigne pas, puisqu'au lieu d'avoir des adultes autonomes en tout ou en partie, on aura des adultes traités dans des hôpitaux psychiatriques », fait valoir M. Fasquelle, coprésident du groupe d'étude autisme de l'Assemblée, qui organise le 8 avril les « 2^es rencontres parlementaires » sur ce handicap. Mis en cause, les psychanalystes préconisent de leur côté une « pluralité des approches en face d'une réalité psychique complexe ». Les deux autres propositions de loi de M. Fasquelle visent à lutter contre les « inégalités territoriales » en créant un « Institut national de l'autisme », et à réserver les formations dispensées dans le public aux « méthodes recommandées par la HAS ».

Vers des actions en justice ?

Enfants exclus de la scolarisation ordinaire, nombre insuffisant d'AVS et de places en structures spécialisées... Alors que le conseil de l'Europe a dénoncé en février 2015 un « manque d'accompagnement adapté des personnes autistes » en France, d'autres familles menacent de se tourner vers les tribunaux. Leur conseil, M^e Sophie Janois, enverra le 2 avril 2015, journée mondiale de l'autisme, des « recours préalables » au ministère de la Santé, demandant réparation. Ces dix familles, qui selon la procédure saisiront la justice administrative en l'absence de réponse au bout de deux mois, évaluent leurs préjudices « entre 100 000 et 200 000 euros » chacune, précise l'avocate. Les sacrifices ne sont pas seulement financiers. Le handicap d'un enfant fait peser sur les parents un risque d'isolement, et déclenche de nombreuses séparations. Un nouveau-né sur 150 serait atteint de trouble du spectre de l'autisme (TSA). Selon les associations, près de 600 000 personnes sont aujourd'hui concernées en France.

Les objectifs du guide PECS

1/ Définir ce qui attire l’enfant, ce qu’il désire (un jouet, un objet, une boisson…), toute chose qu’il peut prendre dans ses mains.

2/ Créer une image de cet objet (dessin ou photo). Elle doit être plastifiée pour être durable et mesurer 4 x 4 cm pour être mise, par la suite, dans un livre de communication. Astuce : mettre du velcro derrière l’image pour qu’elle puisse s’accrocher et se décrocher du livre de communication. Le velcro permet aussi de surélever l’image pour aider l’enfant à l’attraper. On peut également modifier les symboles : mettre les images carrées dans un rond de couvercle ou sur un cube, toujours pour aider l’enfant à les prendre. 

3/ Faire une collection d’images représentant ce qu’il aime, et réévaluer constamment ses préférences.

4/ Enseigner les règles de communication. Au début, le PECS se pratique avec deux adultes : un « partenaire de communication » et un « incitateur physique ».
Lorsque l’enfant montre un intérêt pour un objet, le partenaire de communication lui présente cet objet.
L’incitateur physique aide alors l’enfant à prendre et à donner l’image de cet objet au partenaire de communication, qui ouvre sa main pour recevoir l’image et lui donner de l’autre main l’objet qu’il désire. Il ne doit rien dire avant que l’enfant ait déposé l’image dans sa main. 

5/ Réduire progressivement l’aide. L’incitateur physique doit devenir de plus en plus insignifiant et diminuer graduellement ses incitations : l’enfant doit pouvoir lâcher seul l’image, puis atteindre seul la main du partenaire de communication et finir par saisir seul l’image. Après plusieurs échanges, l’enfant apprend donc à initier l’interaction en prenant l’image de lui-même et en la donnant au partenaire qui a l’objet qui l’intéresse.
Au départ, l’enfant n’a pas besoin de comprendre l’image pour pratiquer cette méthode. C’est la notion d’échange qui est privilégiée. D’ailleurs, souvent, il ne la regarde même pas, c’est juste pour lui une sorte de « billet », et c’est seulement plus tard qu’il la cherchera des yeux.

6/ Quand l’enfant a appris à utiliser une image, introduire d’autres images d’objets qui l’intéressent.
La méthode PECS est tout à fait compatible avec la méthode Teacch.
Pour plus d’informations : http://www.pecs-france.fr

1- Principes :

Les enfants qui se développent de façon « normale » apprendront spontanément dans leur environnement (apprentissage du jeu, du langage, des relations sociales).
Les enfants autistes sont capables d’apprendre, mais dans un cadre particulièrement structuré, dans lequel les conditions sont optimales pour développer les mêmes compétences que les autres enfants acquièrent naturellement.

L’ A.B.A. concerne les règles de mise en place de ce cadre.
L’ A.B.A. est basée sur des principes scientifiques et expérimentaux.
L’ A.B.A. emploie des méthodes basées sur la théorie de l’apprentissage
et applique à l’autisme les principes comportementalistes.

2- Description :

L’ A.B.A. comporte un programme de techniques de modification du comportement et de développement de compétences.
Elle se compose essentiellement de deux types d’enseignements :

L’enseignement « structuré » , assis au bureau ainsi qu’un apprentissage scolaire classique. L’apprentissage est décomposé initialement en séances, répétées en successions rapides ( Essais Distincts Multiples) jusqu’à ce que l’enfant réussisse à répondre correctement sans guidance ou aide particulière.
Chaque essai ou étape consiste en :

1. une demande ou directive donnée à l’enfant pour qu’il effectue une action
2. un comportement ou réponse de l’enfant
3. une conséquence/réaction de l’intervenant

Toute réponse ou ébauche de réponse correcte est renforcée positivement c’est-à-dire suivie immédiatement par quelque chose de plaisant pour l’enfant (jouet, bravo,…) et toute autre chose est ignorée ou corrigée de façon neutre.

L’enseignement « incidental » qui s’applique partout (à l’école, à la maison, à l’extérieur…) et à tout moment possible : il s’agit de guider l’enfant

1. lors d’activités, de jeux, de loisirs afin de l’aider à jouer, à expérimenter et à découvrir son environnement
2. lors des moments propices à l’apprentissage de l’autonomie personnelle comme les repas, la toilette, la propreté, …
3. lors des moments concernant l’autonomie et l’intégration sociale comme les repas en collectivité, les activités de groupe, les sorties en société…

Là encore, toute action ou ébauche d’action adaptée est encouragée et renforcée par quelque chose qui plait et motive l’enfant.
De façon générale, l’enseignement se fait par petites étapes : Chaque compétence que l’on souhaite développer chez l’enfant est analysée en petites unités mesurables et enseignées une étape à la fois.
Exemple : « se brosser les dents » est composé de : on prend la brosse; on la mouille; on met de la pâte dentifrice; etc.…
On passe idéalement de la situation d’apprentissage «  un pour un » (un adulte pour un enfant), à la situation de petits groupes puis à la situation en groupe plus large.

L’environnement doit être structuré dans un premier temps sans trop de stimulations parasites. Puis, les acquisitions émergentes sont répétées et renforcées dans des situations moins structurées. Celles-ci doivent cependant être préparées avec soin et se reproduire fréquemment.

Le temps d’enseignement est optimisé pour réduire le temps consacré à des activités non productives comme l’autostimulation ou les comportements inappropriés, pour favoriser la concentration, l’attention et pour inciter l’enfant à interagir activement avec son en

Lors de tout apprentissage, il primordial de toujours tenir compte de la motivation et des intérêts de l’enfant pour qu’il prenne plaisir à apprendre et à découvrir ce qui l’entoure. C’est le moteur même de sa réussite et de ses progrès. De plus, les progrès, les encouragements constants, les félicitations vont donner à l’enfant une image valorisante et structurante de lui-même ce qui contribuera encore à favoriser son développement et son envie d’apprendre.

Les parents pourront participer activement en recevant conseils et orientation du psychologue et du personnel encadrant ainsi qu’éventuellement une formation spécifique pour pouvoir appliquer le programme à domicile dans un but de généralisation, de continuité et de cohérence. C’est la généralisation des apprentissages concrets acquis dans l’établissement et extrapolés dans l’environnement quotidien/social qui viendra participer au développement et renforcement des mécanismes et compétences recherchés.

3- Objectifs éducatifs

Il s’agit d’enseigner des compétences importantes pour les enfants présentant des TED dans les domaines suivants : l’attention, le langage réceptif et expressif, l’association, les habiletés motrices globales et fines, les jeux et loisirs, les compétences sociales, l’autonomie, l’intégration en communauté, les connaissances préscolaires et scolaires.

Le comportement verbal est systématiquement travaillé. Dans un premier temps on cherche à développer le langage sous la forme de demande. L’enfant obtient alors ce qu’il demande comme renforçateur. L’expression du langage est basée sur les motivations de l’enfant.
Ensuite, on enseigne le commentaire, l’obtention d’informations puis l’aspect structurel du langage.
Le développement de comportements « pivots »,  attention conjointe, imitation, coopération, traitement d’information multimodale- permet d’aborder des apprentissages plus complexes.

4- Développer et initier un nouveau comportement

 Il existe plusieurs techniques d’intervention :

• L’indication : Il est important de bien indiquer à l’enfant ce qu’on attend de lui. La consigne doit être simple, précise et claire.

• Chaque étape est enseignée en donnant une « incitation » ou guidance à l’enfant pour lui permettre d’émettre le comportement.

Cette incitation peut être :

• verbale : un mot, une consigne
• gestuelle : une action motrice donnant un indice visuel à l’enfant
• physique : guidance physique visant à conduire l’enfant à accomplir les mouvements du comportement à acquérir.  
• L’estompage : on retire graduellement l’ensemble des incitations pour que le comportement désiré apparaisse sans aide et que l’enfant n’en devienne pas dépendant.
• Le façonnement : on renforce successivement les comportements présents qui ressemblent de plus en plus au comportement désiré.

Exemple : on veut enseigner le mot « maman ». On renforcera les vocalisations « m », « ma », « mam », « mamam », « maman ».

La procédure en chaîne : une chaîne de comportements est formée de plusieurs éléments dans un ordre donné. Chaque élément dépend de l’émission de l’élément précédent.

Exemple : se laver les mains est composé de : ouvrir l’eau froide ; ouvrir l’eau chaude ; se mouiller les mains ; prendre le savon ; etc..

On enseigne alors à l’enfant à enchaîner les étapes dans l’ordre logique.

5- Augmentation de la fréquence d’un comportement

La fréquence d’un comportement va être augmentée par une procédure de « renforcement » c’est-à-dire que les réponses appropriées sont immédiatement renforcées par quelque chose de plaisant pour l’enfant (bonbon, jouet, bravo, chatouille..).

Au début, les renforçateurs doivent être concrets pour l’enfant : friandise, jouet, activité amusante, mais toujours accompagnés d’approbations sociales telles que des bravos, applaudissements, bisous… Puis en fonction de la progression du développement de l’enfant, ils doivent devenir de plus en plus subtils (clin d’œil, sourire, …) pour finalement ne faire appel qu’aux renforçateurs qu’on trouve dans le milieu naturel.

Il est important de bien connaître les intérêts et motivations de l’enfant afin que les renforçateurs soient appropriés et variés et que l’enfant prenne plaisir à apprendre. L’enseignement se fait toujours dans un climat chaleureux et plaisant.
Un des buts prioritaires est que l’apprentissage devienne amusant afin que l’enfant y trouve un plaisir intrinsèque.
Les renforçateurs seront d’abord utilisés de façon régulière et systématique puis on pourra les espacer pour éviter l’habituation et la monotonie.

6- Diminution de la fréquence d’un comportement

 Lorsqu’un comportement est inapproprié ou problématique, il est important de pouvoir le réduire ou l’éliminer.
En général, on agit sur un comportement lorsqu’il présente un danger pour la personne ou pour les autres (ex, se sauver dans la rue, mordre…), lorsqu’il peut mener à l’exclusion (ex, peurs atypiques (bruits de véhicules, aspirateurs…), crier…)ou lorsqu’il est un frein pour l’apprentissage (se lever sans cesse…)
Ce comportement fera l’objet d’une analyse fonctionnelle systématique :

• Que s’est-il passé avant ?
• Dans quelles circonstances s’est-il produit ? Où, Quand, Comment, Avec qui ?
• Causes probables
• Fréquence, intensité, durée du comportement ?
• Quelles conséquences ont suivi ?

On agit sur les causes déclenchantes soit en les supprimant s’il y a lieu, soit en les aménageant (exemple : peur) pour que l’enfant s’y habitue progressivement et y associe quelque chose d’agréable (jeu, musique,..)
On donne une explication claire et brève (ex : interdit : ça fait mal, c’est fini, c’est le bruit de l’avion, etc..) de la façon la plus neutre possible.
Les réponses problématiques sont explicitement non renforcées et on procède à l’extinction : le comportement inadéquat est ignoré de façon systématique. Il va alors s’éteindre de lui-même puisqu’il n’est jamais renforcé ni socialement, ni d’aucune façon.
On donne alors si nécessaire la possibilité à la personne d’arriver au même but par un autre moyen en présentant un comportement approprié et en le renforçant.

7- La généralisation des comportements

 Afin d’optimiser les succès de l’enfant, les compétences émergentes enseignées durant les exercices d’essai distincts, doivent être répétées, renforcées et généralisées dans des situations de moins en moins structurées, dans différents contextes, puis, dans le cadre naturel de vie.
Tout environnement doit pouvoir aider l’enfant à développer ses capacités.
L’A.B.A. est une intervention globale, menée partout, à tout moment possible. Il faut des personnes formées et entraînantes (parents, professionnels, proches, pairs) pour aider à renforcer les comportements appropriés dans un grand nombre de cadres divers, pour passer de la maîtrise de la compétence, à l’appropriation.

8- Le maintien des comportements

L’enfant doit exécuter son comportement pendant une longue période de temps et le répéter de façon régulière pour se l’approprier.

9- Résultats

 De façon générale, les réponses et comportements de l’enfant sont enregistrés et évalués suivant des critères et des objectifs spécifiques fixés à l’avance.
On réalise ainsi des grilles permettant de mettre en évidence les progrès de l’enfant, d’ajuster les programmes en fonction de ses résultats, de ses préférences, de ses capacités, de modifier la procédure en fonction de ses réponses et réactions.
Le programme éducatif est fixé par le Projet Educatif Individualisé, celui-ci étant bien sûr réactualisé en fonction des résultats de l’enfant.

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"Picture Exchange Communication System"
(Système de communication par échange d’image)

est un système de communication par échange d’image qui permet de suppléer ou d’augmenter la communication des enfants ayant des troubles autistiques ou présentant un déficit de la communication sociale.

En utilisant le P.E.C.S., les enfants apprennent à venir chercher leur interlocuteur pour lui remettre l’image de l’objet ou de l’activité qu’ils désirent, en échange de cet objet ou activité.
Dans un premier temps, l’enfant initie un comportement de communication pour faire une demande.
Puis on va lui enseigner à étoffer cette demande en construisant une phrase simple en images (ou pictogramme).
Ensuite, on apprend à l’enfant à faire un commentaire sur ce qu’il voit et perçoit.
Enfin, on enseigne à l’enfant de nombreux concepts linguistiques :

• Couleur
• Taille
• Espace
• Différenciation des différentes questions posées (qu’est-ce que c’est ?, qu’est-ce que tu vois ? etc…)
• Oui/non
• Suivre une consigne avec images
• Suivre un emploi du temps (en images)

On peut poursuivre les apprentissages en créant des phrases de plus en plus longues et en introduisant des concepts permettant à l’enfant d’établir une communication de plus en plus précise.

Après un certain temps d’utilisation du P.E.C.S., une grande proportion d’enfants développe le langage oral.